malattie rare, logo Alleanza Malattie RareIl documento evidenzia le principali necessità dei pazienti: un nuovo piano nazionale malattie rare, applicazione e allargamento dell’esenzione per le patologie, assistenza domiciliare uniforme, incentivi alla ricerca di terapie e una burocrazia più amica

In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, alla Sala stampa della Camera si è svolto l’incontro “Le malattie rare e la sfida per i nuovi modelli di ricerca”, promosso dall’On. Paola Binetti, presidente dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare, al quale hanno partecipato diverse associazioni di pazienti. L’incontro è stato l’occasione per tirare le somme su quanto sia stato fatto in quest'ultima legislatura in tema di malattie rare e per sottolineare i prossimi passi da compiere. Dalla discussione sono emerse alcune priorità che l’Alleanza Malattie Rare (AMR) - tavolo permanente di confronto tra Associazioni Pazienti, Intergruppo Parlamentare Malattie Rare e Osservatorio Farmaci Orfani (OSSFOR) - ha deciso di segnalare al prossimo Ministro della Salute con una Lettera Aperta.

“Egregio futuro Ministro della Salute,
non conosciamo ancora il Suo nome, ma siamo consapevoli della straordinaria responsabilità della quale si farà carico e per la quale Le facciamo anticipatamente i nostri più sinceri auguri. Abbiamo inoltre ben presenti le necessità della comunità dei malati rari italiani: due milioni di persone di differenti ‘colori’ politici ma unite dalle medesime esigenze.  

In virtù del ruolo che Lei verrà chiamato ad assolvere - e non del Suo nome o della Sua appartenenza politica - abbiamo deciso di scriverLe in questo momento e di appellarci a Lei affinché si assuma l’impegno di rendere il nostro Paese, e nello specifico la nostra Sanità, sempre più a misura di questi pazienti.

Negli ultimi anni sono stati compiuti alcuni importanti passi avanti che hanno posto l’Italia come modello internazionale in questo settore. Le chiediamo di lavorare al nostro fianco, fin dall’inizio della legislatura, per mantenere questo ruolo e per risolvere problematiche ancora aperte nel settore.

1) In primo luogo, crediamo sia necessario che l’Italia stia al passo con l’Europa, approvando quanto prima il nuovo Piano Nazionale delle Malattie Rare (PNMR). Il nostro Paese non può permettersi di essere fanalino di coda all'interno di un sistema europeo che si sta sempre più sviluppando e consolidando. I lavori per il nuovo PNMR sono cominciati da tempo. Ci appelliamo a Lei affinché li riprenda in mano con l'obiettivo di giungere a una rapida approvazione del Piano.

2) Nella passata legislatura è stato raggiunto un importante traguardo, l’aggiornamento – attraverso i nuovi Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) – dell'elenco delle malattie rare esenti da Ticket. Un passo avanti nella giusta direzione, certo, ma soltanto il primo. Le chiediamo di portare a termine il cammino, assicurandosi della piena applicazione di queste esenzioni in tutto il territorio nazionale e del tempestivo ampliamento della lista di malattie rare esenti da Ticket.

3) Un’adeguata assistenza domiciliare cambierebbe la nostra vita - quella di 'malati rari' - e la vita dei nostri cari: sapesse, Ministro, quanti genitori, mogli, mariti e anche figli lasciano la propria occupazione professionale per rimanere ad assisterci! È un lavoro che non è riconosciuto loro e che queste persone non hanno scelto di fare; semmai, ha scelto per loro il fatto che il livello di assistenza domiciliare che lo Stato può offrirci non è sufficiente, o almeno, non lo è per tutti allo stesso modo: molto dipende dalla regione di residenza. Poi c’è il problema delle terapie, che spesso dobbiamo fare in ospedale e che, quindi, portano via intere giornate e hanno costi elevati per il sistema sanitario. Basterebbe rendere possibile, ovunque e allo stesso modo, la terapia domiciliare per non farci trovare in questa situazione. Invece, oggi, alcune regioni la permettono e altre no.

4) Le malattie rare sono oltre 7.000. Solo per l’1,4% di queste sono a disposizione farmaci specifici ed efficaci. Per tale motivo, ci appelliamo a Lei affinché metta in essere ogni sforzo necessario per tutelare e incentivare la ricerca scientifico-terapeutica sulle malattie rare: una ricerca spesso di frontiera, innovativa, che può far progredire anche tutti gli altri settori terapeuti, non solo quello delle malattie rare.

5) Infine, Ministro, occorre rendere più funzionale la rete: i centri di riferimento devono collaborare con i presidi del territorio, la burocrazia deve permettere un corretto svolgimento delle pratiche, non ostacolarci nell’usufruire dei nostri diritti. Occorre che le 'best practice' siano condivise in maniera sistematica: è il servizio sanitario che deve prendersi cura di noi, non siamo noi a dover, ogni volta, trovare la soluzione ai problemi che il SSN ci pone. Pensi che tutto questo potrebbe anche generare un risparmio per l'intero sistema nazionale.

Ci auguriamo, Egregio Ministro, di poterLa conoscere al più presto e di poter avviare con Lei una proficua collaborazione”.

Le Associazioni aderenti all’Alleanza Malattie Rare (AMR)



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