Per partecipare bastano 5 minuti e nessuna registrazione. Compila qui la survey, un progetto di Osservatorio Farmaci Orfani (OSSFOR)
L’assistenza domiciliare dovrebbe essere un diritto, pieno e garantito, per le persone con disabilità, incluse naturalmente quelle con malattie rare. Troppo spesso però questo diritto viene negato, l’assistenza non viene garantita, o erogata ai minimi termini. Se sei un paziente con malattia rara o un familiare di una persona che ha diritto all’assistenza domiciliare, in tutte le sue forme, partecipa a questa semplice indagine online a cura di C.R.E.A. Sanità, sono sufficienti pochi minuti per aiutarci a fotografare le carenze strutturali dell’assistenza domiciliare in Italia.
Ma che cos’è l’ADI (Assistenza Domiciliare Integrata)? Parliamo dell’insieme dei servizi e degli interventi socio sanitari, attraverso prestazioni fornite da diversi professionisti, erogate al paziente presso la propria abitazione, con l’obiettivo di evitare il ricovero o la collocazione in una struttura residenziale oltre il tempo strettamente necessario. L’assistenza domiciliare può essere rivolta a bambini, adulti o anziani e viene erogata dalla ASL a totale carico del SSN, in quanto prevista dai LEA (Livelli Essenziali di Assistenza). Comprende trattamenti medici, infermieristici e socio sanitari. Ma anche riabilitazione, cura di base della persona allettata, accertamenti diagnostici, assistenza per dispositivi medici, assistenza per nutrizione artificiale, fornitura di farmaci, supporto psicologico, anche alla famiglia e/o al caregiver.
In Italia purtroppo l’ADI non è garantita a tutti coloro che ne avrebbero necessità. In particolare nell’ambito delle malattie rare abbiamo troppe volte denunciato, durante l’emergenza sanitaria Covid-19, la carenza di presa in carico da parte dei servizi sanitari competenti, che in alcuni casi si è tradotto in un letterale abbandono delle famiglie a sé stesse. Come nel caso della famiglia Spera, emblematico esempio di come la maggior parte delle risorse del nostro Servizio Sanitario Nazionale siano state drammaticamente sposate sull’emergenza sanitaria attualmente in corso, esasperando le già precarie situazioni ad alta intensità e complessità assistenziale. Con ricadute violentissime sulle famiglie e, in particolare, sulle donne, madri e caregiver per antonomasia. Costrette ad abbandonare il lavoro per assistere a tempo pieno i propri familiari, rischiando di perdere il lavoro e anche la salute.
L’attività di ricerca dedicata ai pazienti e ai familiari, al quale vi chiediamo di partecipare compilando questo questionario con pochi click, fa parte di una più ampia progettualità strutturata da OSSFOR (Osservatorio Farmaci Orfani) che vede coinvolti anche altri attori a livello regionale e aziendale. L’obiettivo generale di questa progettualità è legato alla richiesta di una congrua allocazione di risorse da dedicare all’assistenza domiciliare. Perché i LEA siano efficacemente applicati soprattutto per le persone con malattie rare, in cui la complessità e la fragilità raggiungono probabilmente i livelli più alti in assoluto. I risultati delle indagini in corso verranno pubblicati nel VI Quaderno di OSSFOR e nel V Rapporto Annuale che verranno presentati a dicembre.
OSSFOR è il primo centro studi e think-tank interamente dedicato allo sviluppo di policy innovative di incentivo e sostenibilità per il settore delle cure per malattie rare. OSSFOR nasce nel 2016 da una iniziativa congiunta del centro di ricerca C.R.E.A. Sanità (Centro per la Ricerca Economica Applicata in Sanità) e della testata Osservatorio Malattie Rare.
COMPILA IL QUESTIONARIO, C’È TEMPO FINO AL 3 OTTOBRE, BASTANO POCHI MINUTI E NON È NECESSARIA LA REGISTRAZIONE. GRAZIE.
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