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Alleanza Malattie Rare - Da sinistra a destra, Francesco Macchia, Mario Melazzini, Paola BinettiAlla prima riunione oltre 70 associazioni di pazienti hanno lavorato fianco a fianco con i parlamentari dell’Intergruppo Malattie Rare guidato dall’On. Binetti per individuare le priorità di intervento, in vista dell’imminente fine dalla legislatura

Roma, 10 novembre 2017 – Garantire una maggiore qualità di vita e delle cure attraverso percorsi di presa in carico uniformi su tutto il territorio che passino attraverso una maggiore facilità di accesso ai farmaci prescritti dai piani terapeutici anche nei casi di utilizzo off label; centri di riferimento dai requisiti costantemente verificati; il diritto alle terapie domiciliari; l’approvazione di una legge sui caregiver con delle correzioni migliorative rispetto al testo attuale; la presa in carico anche nella transizione dall’età pediatrica all’età adulta, senza trascurare il sostegno psicologico e lo sviluppo di strutture di sollievo a supporto delle famiglie. Sono le priorità individuate ieri dall’Alleanza Malattie Rare (AMR), tavolo permanente di lavoro che mette fianco a fianco i rappresentanti delle associazioni di pazienti, le Istituzioni dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare e gli esperti e stakeholder del settore.

Le proposte riguardo agli obiettivi per il 2017 – 2018 sono state prese ieri in occasione della prima riunione che si è tenuta presso Palazzo Theodoli Bianchelli della Camera dei Deputati e che ha registrato la partecipazione di gran parte delle 70 associazioni di pazienti aderenti, dei membri dell’Intergruppo parlamentare guidato dall’On. Paola Binetti, del Direttore Generale dell'AIFA Mario Melazzini, di diversi stakeholder ed esperti del settore, di esponenti del mondo accademico e della comunicazione rappresentati dall’Osservatorio Farmaci Orfani (OSSFOR) e l’Osservatorio Malattie Rare (OMAR), tra i fondatori dell’AMR, e rappresentati del mondo clinico e della ricerca scientifica.

“Ora che le associazioni hanno individuato gli obiettivi prioritari e i parlamentari più sensibili al tema ne hanno preso atto - ha dichiarato Francesco Macchia, coordinatore OSSFOR - bisognerà procedere con un’analisi attenta dello scenario normativo e capire come introdurre, là dove servono, degli elementi migliorativi. La legislatura sta per finire, occorre tenere conto anche di questo: non dobbiamo disperdere energie in atti che non troverebbero riscontro ora ma al tempo stesso dobbiamo gettare le basi perché i temi che ci stanno a cuore vengano immediatamente ripresi dal nuovo parlamento. E’ questo il compito di un organo tecnico come OSSFOR: a noi spetta trovare il ‘come’, il cosa fare è e deve rimanere una decisione in mano ai pazienti”.

L’ incontro, il primo dopo la fondazione dell’Alleanza avvenuta lo scorso 4 luglio alla Camera, è servito a delineare le modalità di lavoro e a scegliere le priorità da affrontare in modo da formulare proposte concrete da sottoporre ai decisori politici prima della fine della legislatura, una vera e propria road map delle malattie rare.

“Il successo di questa Alleanza - ha dichiarato l’On. Paola Binetti - dipenderà dalla capacità di porci obiettivi realizzabili e concreti, dall’abilità di concentrarci su pochi temi condivisi e trasversali e di creare un grande movimento sinergico. Occorre trasformare le esigenze dei singoli in proposte operative concrete, solo in questo modo le idee possono tradursi in interrogazioni parlamentari, nuove proposte di legge e emendamenti migliorativi delle leggi in discussione”, ha concluso l’Onorevole Binetti.


Alleanza Malattie Rare
L’Alleanza Malattie Rare (AMR), promossa dell’Intergruppo Parlamentare per le malattie rare e da OSSFOR, è un tavolo permanente di lavoro da Associazioni di pazienti, ricercatori, tecnici e rappresentanti del mondo istituzionale. L’obiettivo, stabilito nel Memorandum d’Intesa firmato alla Camera dei Deputati, è quello di favorire la collaborazione tra la Società civile ed il mondo politico istituzionale, con il fine ultimo di perseguire una migliore organizzazione dell’intero settore delle malattie rare e dei farmaci orfani, garantendo il rispetto dei principi di uguaglianza, parità fra generi, reciprocità e mutuo beneficio. Le attività dell’AMR, pertanto, sono finalizzate a favorire lo sviluppo e la piena implementazione di politiche che garantiscano l’accesso alle terapie disponibili ai pazienti affetti da malattie rare, sostenendo la ricerca e lo sviluppo dei farmaci orfani e delle altre tecnologie destinate ai malati rari.



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