Cosimo e la sua battaglia per l'autonomia delle persone con disabilità

Tomirotti: “Per le persone con disabilità l’automobile non è un privilegio”. Vacca (Sportello Legale OMaR): “Equità non garantita dalle norme attuali. In Italia chi vuole la tecnologia deve pagarla di tasca propria”

L'autoironia prima di tutto. Cosimo Dangela, detto Minus, ha fatto di questa massima un programma di vita. Quarantacinque anni, originario di Busto Arsizio, in provincia di Varese, vive a Quartu Sant’Elena, in Sardegna, con la moglie e il figlio di 10 anni. Minus convive dalla nascita con la focomelia, che lo ha privato di entrambi gli arti inferiori e del braccio superiore sinistro.

“Non mi posso lamentare, malgrado gli alti e bassi, sono sempre riuscito a vivere una vita piacevole”, racconta. Da qualche tempo, però, Minus è preoccupato. Gli è stata diagnosticata una tendinite degenerativa al braccio destro, che mette a rischio la sua autonomia. Il fatto è che a forza di caricare e scaricare la carrozzina manuale sulla sua utilitaria, il braccio è andato in sovraccarico. “I medici dicono che non dovrei più sforzare l’arto caricando la carrozzina in automobile. Ma come faccio? Mio figlio è ancora piccolo e io voglio continuare a fare una vita normale. Ci vorrebbe un furgone su cui trasportare la carrozzina elettrica, il problema però sono i costi proibitivi. Al netto dell’agevolazione dell’Iva al 4% per l’acquisto e il rimborso del 20% per gli adattamenti necessari e il sollevatore, il furgone verrebbe comunque a costare 70mila euro”. Per questo Minus, convinto dagli amici di sempre, ha lanciato una raccolta fondi su GoFund per poter acquistare l’agognata vettura. Ma è chiaro che chiedere il sostegno di un pubblico di potenziali donatori per Minus e la sua famiglia rappresenta l’ultima spiaggia per ottenere ciò che dovrebbe, invece, spettargli di diritto.

L'autonomia delle persone con disabilità è un percorso ad ostacoli tra la burocrazia e le istituzioni completamente assenti”, commenta l’attivista e giornalista Valentina Tomirotti. “Tutto ciò che viene garantito è al massimo la carrozzina o poco più, ignorando che l’auto è un mezzo di emancipazione non solo pratico ma anche sociale, che permette alle persone con disabilità di vivere in prima persona e senza fatica il concetto di autonomia: lavoro, socialità, libertà. L’automobile non è un privilegio”, prosegue Tomirotti, “ma un diritto a potersi muovere in questo mondo in modo più sicuro e autonomo. Capisco perfettamente il problema di Cosimo per la mia esperienza personale e per quella di migliaia di altre persone in Italia, e spero che il Ministero per le Disabilità con la ministra Locatelli comprenda che un’auto per le persone con disabilità è a tutti gli effetti un ausilio che merita di essere contemplato a nomenclatore”.

“Il problema relativo agli ausili per le persone con disabilità è tutt’altro che secondario – spiega Ilaria Vacca, co-responsabile dello Sportello Legale “Dalla parte dei rari” – in prima battuta perché gli ausili sono esattamente ciò che serve alle persone per compensare la condizione di disabilità, per ottenere un equo accesso alle possibilità sociali, lavorative, scolastiche, in una parola alla vita. La fornitura degli ausili nel nostro Paese però segue una rigida procedura, che passa sempre per la prescrizione da parte di un clinico.”

“Il nostro SSN prevede che protesi, ortesi o ausili tecnici siano forniti alle persone con un’invalidità civile superiore al 34%, con l’obiettivo di condurre una vita il più possibile autonoma e in salute. Gli ausili sono catalogati e codificati dal Ministero della Salute all’interno del Nomenclatore Tariffario (DPCM 12 gennaio 2017) e l’erogazione a carico del Sistema Sanitario delle prestazioni di assistenza protesica è subordinata alla prescrizione del medico specialista. Per ottenere gli ausili dal SSN – prosegue Vacca -  è necessario seguire una precisa procedura di prescrizione, autorizzazione, fornitura, collaudo. E per cambiare ausili è necessario attendere il tempo minimo di rinnovo.”

“Il Nomenclatore Tariffario, ma più in generale i LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) – continua Vacca – dovrebbero essere costantemente aggiornati, per tenere il passo con le innovazioni tecnologiche. Il nomenclatore del 2017 entra in vigore il 1 gennaio 2024: se consideriamo che il nomenclatore precedente era del 1999 possiamo tranquillamente affermare che le persone con disabilità in Italia se vogliono la tecnologia devono pagarla di tasca propria. Senza pensare che esistono una serie di ausili che non sono nemmeno previsti dal nomenclatore, come quelli destinati all’attività sportiva.”

“Per quanto riguarda le auto la situazione è grossomodo la seguente: in base al riconoscimento di invalidità civile e Legge 104 puoi avere diritto a detrazione Irpef, agevolazione IVA, esenzione pagamento del bollo ed esenzione sull'imposta di trascrizione sui passaggi di proprietà. Le auto però hanno costi elevati, per non parlare degli allestimenti personalizzati, nella maggior parte dei casi richiesti per accedere alle agevolazioni suesposte. Non tutte le persone con disabilità lavorano, non di rado per lavorare è necessario possedere un’auto, per possedere un’auto bisogna poterselo permettere. Non possiamo certamente affermare – conclude Vacca -  che l’Italia garantisca una condizione di equità alle persone in situazione di disabilità.”

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