Andrea, affetto dalla Sindrome di Guillan-Barrè: “La Regione non fornisce i farmaci, io sto per perdere il lavoro”
Andrea ha 40 anni, ed è affetto dalla Sindrme di Guillan-Barrè. Lo ha scoperto quasi due anni fa, nel maggio 2010, dopo un episodio acuto di dolore addominale inizialmente scambiato per una diverticolite perforata.
Dopo una prima errata diagnosi al pronto soccorso del “Fatebenefratelli” di Roma, Andrea è stato ricoverato al Gemelli di Roma, dove è stato sottoposto ad innumerevoli esami clinici. La diagnosi è stata di paraparesi spastica, la terapia prescelta flebo di cortisone e immunoglobuline. “Intanto la mia deambulazione continuava a peggiorare – racconta Andrea ai microfoni de L’Unico - e il mio fisico reagì malissimo alla somministrazione di immunoglobuline”. I medici non erano stati in grado di individuare il problema, quindi Andrea è approdato al Policlinico “Umberto I”, dove arriva la diagnosi: Sindrome di Guillain Barrè, una paralisi progressiva degli arti.
“A seguito della diagnosi iniziai un primo ciclo di plasmaferesi – spiega Andrea - che interrompemmo però dopo poco tempo, perché non portava miglioramenti. L’altra possibile cura si concretizzava nella somministrazione d’immunoglobuline, cioè di anticorpi. Sinceramente ero molto preoccupato, perché durante il primo ciclo d’immunoglobuline il mio corpo ne aveva risentito negativamente…ma non essendoci alcuna alternativa non potevo rifiutare. Iniziai questo trattamento, con i relativi disagi e ricoveri al pronto soccorso."
A dicembre 2011 Andrea avrebbe dovuto iniziare il secondo ciclo di immunoglobuline, prescritte in somministrazione sottocutanea, in quanto meno invasiva della somministrazione endovenosa. Ma il trattamento non è mai stato avviato perché da dicembre la Regione Lazio non stanzia fondi per l’acquisto di questi medicinali. “Sto ancora aspettando che questi medicinali arrivino. Essendo trascorsi troppi mesi è come se il primo trattamento non fosse mai stato effettuato: ne sono stati annullati i benefici. A causa di una prima diagnosi errata e successivamente del ritardo nell’approvvigionamento dei farmaci la mia malattia è ulteriormente peggiorata: si è trasformata in CIDP – Polineuropatia Cronica Infiammatoria Demielinizzante – una malattia del sistema nervoso periferico che mi costringe a vivere su una sedia a rotelle."
Questo tipo di malattia, se non trattata correttamente, difficilmente permette ai pazienti una qualità di vita normale. “Avevo un lavoro che amavo ma potrei tornare a lavorar solo se i farmaci arrivassero in tempo. A Settembre 2012 scadrà il termine ultimo del mio permesso per malattia e per me, giorno dopo giorno, si sta concretizzando la possibilità di perdere anche il lavoro.”
La sindrome di Guillain-Barré (SGB) definisce un gruppo di neuropatie post-infettive rare, che di solito si manifestano in pazienti in buona salute. La SGB è eterogenea dal punto di vista clinico e comprende la poliradicoloneuropatia demielinizzante infiammatoria acuta (AIDP), la neuropatia assonale motoria acuta (AMAN), la neuropatia assonale sensitivo-motoria acuta (AMSAN), la sindrome di Miller-Fisher e altre varianti regionali. L'incidenza annuale complessiva della SGB varia tra 1/91.000 e 1/55.000.
Il trattamento consiste nella somministrazione di immunoglobuline (IVIg) per via endovenosa o plasmaferesi. Sono importanti la fisioterapia e la riabilitazione. La prognosi varia a seconda delle forme della SGB, in alcuni casi la malattia può condurre alla morte.
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