Acondroplasia, Davide MeneghiniTre interventi in cinque anni, circa venticinque centimetri conquistati e un metro e cinquantasette di altezza attuale: sono questi i numeri di Davide Meneghini, padovano, classe 1988 e affetto da acondroplasia, una rara malattia genetica caratterizzata dal prematuro arresto di accrescimento delle ossa dello scheletro, causata da alterazioni a carico del gene FGFR3 (codificante per una molecola espressa nella cartilagine di accrescimento), e che ha un’incidenza mondiale di circa 1caso su 25.000 nati vivi. Chi ne è colpito, presenta bassa statura e arti corti rispetto al tronco, macrocefalia e caratteristiche anomalie del volto.

“Alle elementari – racconta Davide all'Osservatorio Malattie Rare – io e la mia famiglia abbiamo scoperto che c’era la possibilità di sottopormi a degli interventi di allungamento degli arti. Decidemmo subito di provare: il mio obiettivo non era estetico o prendere qualche centimetro in più, ma riuscire ad avere una maggiore autonomia. Il mondo è costruito per chi è alto da un metro e cinquanta in su, e io adesso rientro nei parametri su cui la civiltà si basa. Ora posso guidare normalmente la macchina, o raggiungere gli appendiabiti, come chiunque”.

Un metro e cinquantasette conquistato attraverso un processo durato ben cinque anni e che è costato a Davide tre pesanti interventi, oltre che tanta fisioterapia. “Il metodo a cui mi sono sottoposto si chiama Ilizarov, e sono stato seguito dal dottor Maurizio Catagni, presso l'ospedale di Lecco: ogni giorno si cresce di circa un millimetro. Ho dovuto affrontare tre interventi in totale. Il primo per l’allungamento del perone e della tibia: ho portato per 11 mesi dei fissatori esterni e ho acquisito 15 cm. Il secondo ha interessato l’omero, affinché anche le braccia fossero armonizzate, ottenendo un loro allungamento di 11 cm, in 7-8 mesi. L’ultimo intervento è stato il più difficile, perché ha interessato il femore ed è stato il più invalidante. L’ho affrontato in quinta superiore, ed è stato pesante anche emotivamente perché sono rimasto bloccato per 8 mesi, ma ho acquistato 10 cm”.

“Sono rimasto soddisfatto – spiega Davide – e ora, nella mia quotidianità, ho molta meno necessità di chiedere aiuto. Fondamentale è stata la fisioterapia, che facevo durante i periodi in cui ero sottoposto agli interventi, con i fissatori addosso, ma anche dopo, perché mentre l’osso si allunga i muscoli devono essere stimolati all’allungamento. Inoltre, dopo gli interventi, dovevo farmi medicare di continuo, un giorno sì e uno no, per evitare eventuali infezioni per via delle ferite che si aprivano nel procedimento di crescita. Bisogna poi stare attenti alle controindicazioni: alcune persone che si sono allungate tanto sono rimaste in carrozzina, o hanno portato con sé problemi motori. A me è andata bene: certo, durante i cambi di stagione sento qualche dolore, e non mi sentirò mai in forma come prima, ma sto bene e in questo è molto importante non fare una vita sedentaria e svolgere attività fisica. Infatti mi tengo in moto il più possibile e frequento assiduamente la palestra dove sono seguito e svolgo dei lavori specifici, ad hoc per la mia situazione”.

Io che sono nato con questa condizione – osserva Davide – sono avvantaggiato rispetto a chi magari è diventato disabile dopo un incidente e che si ritrova a cambiare vita improvvisamente, perché io sono abituato ad avere delle limitazioni. Da bambino ovviamente ci soffrivo di più, mi dava fastidio non essere autonomo al 100% come gli altri, o non arrivare agli scaffali, e anche a scuola sentivo di essere trattato in maniera leggermente differente rispetto ai miei compagni… ad esempio, per la mia altezza, ero sempre costretto ad essere il primo della fila! Ma sapevo che gli interventi mi avrebbero fatto acquistare autonomia e questo mi dava speranza, anche di fronte ai bulli che mi prendevano in giro: ho sempre reagito, per fortuna, non sono mai rimasto fermo a subire le angherie altrui. Ancora oggi la diversità fa paura, specie in alcuni ambienti pervasi dall’ignoranza. Attualmente sono molto meno discriminato. Sono ancora basso per molti, ma non bisogna dare peso a chi ti prende in giro”.

Oltre che parecchi centimetri in più, Davide Meneghini ha conquistato molti altri traguardi importanti: si è diplomato come geometra, si è laureato in Scienze della Comunicazione a Bologna e ha lavorato nell’ambito radiofonico, presso Radio Genius/Radio Italia Anni '60 Nord Est. Per anni ha fatto l’organizzatore di eventi e oggi lavora come recruiter ed è membro del Consiglio Comunale di Padova per il suo secondo mandato. Con un’attenzione particolare nei confronti dell’integrazione e della disabilità. “Sulla disabilità al lavoro e la disabilità nello sport – conclude – sono ancora poche le persone che si battono, quindi mi piace dedicarmici attivamente, con dati di fatto. Ci sono ancora troppe barriere, sia architettoniche che culturali, c’è tanto da fare. In Italia siamo molto indietro rispetto ad altri paesi, specie nell’accessibilità dei luoghi pubblici. Per questo sono fermamente convinto che sia necessario informare il più possibile e sensibilizzare le generazioni future”.

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