Per i farmaci orfani c’è la burocrazia dei piani terapeutici, i parafarmaci, a volte essenziali, rimangono a carico della famiglia

Se la diagnosi è difficile, anche curarsi può diventare molto arduo per questi giovanissimi. Secondo il decimo rapporto di Cittadinanzattiva presentato oggi a Riva del Garda il 50 per cento delle associazioni riscontra una diffusa difficoltà di accesso ai farmaci necessari, dovuta alla non rimborsabilità da parte del Ssn, alle ulteriori limitazioni imposte dalle Regioni a quanto previsto a livello nazionale, e alle difficoltà burocratiche per il rilascio del piano terapeutico. Altro problema è quello della mancata erogazione gratuita dei cosiddetti parafarmaci, come integratori, alimenti particolari o creme. Ad aggravare il quadro, il mancato riconoscimento di alcune patologie nell'elenco delle malattie croniche e invalidanti. Sono inoltre ancora poco diffusi i Piani diagnostico terapeutici relativi alle singole patologie. Un problema cruciale, riscontrato dal 65 per cent delle organizzazioni, è poi la grave difficoltà rispetto all'accesso ai benefici economici correlati al riconoscimento dell'invalidità civile, dell'accompagnamento e della Legge 104/1992.
“Con la scusa della lotta ai falsi invalidi, l'Inps sta di fatto procedendo al taglio indiscriminato delle pensioni di invalidità, delle indennità mensili di frequenza e delle indennità di accompagnamento, anche nei confronti di coloro che sono nel pieno diritto di goderne - scrivono gli autori del Rapporto, che denunciano anche “la grave restrizione dei requisiti sanitari per la concessione dell'indennità di accompagnamento attuata dall'Inps”.
In conclusione, il decimo Rapporto CnAMC consente di affermare che ci sono per il presente e per il futuro “ragionevoli e fondati motivi di preoccupazione rispetto alla reale esigibilità dei diritti alla salute e all'assistenza sociale, pilastri fondamentali della coesione sociale. Le Istituzioni sono chiamate inderogabilmente a mettere in atto provvedimenti che, da subito, possano dar luogo a un'importante inversione di tendenza”

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