Associazioni, Centri e Società scientifiche potranno ‘emendarlo’ entro il 5 febbraio
Il piano per ora è a costo zero ma spuntano 15 milioni di euro per costruire la rete dei tumori rari
Ieri mattina è stata presentata alle associazioni la prima bozza del Piano nazionale per le malattie rare (PNMR). Il documento (Scaricalo Qui) è composto in tre parti. La prima è un’analisi del contesto europeo, con particolare attenzione alle raccomandazione Eucerd per la definizione dei centri di riferimento e l’assistenza transfontaliera. La seconda parte, più estesa, riguarda il contesto italiano e dunque la questione dei LEA, dell’organizzazione della Rete, dei percorsi diagnostici assistenziali, il ruolo delle associazioni e la ricerca. La terza parte è, invece, quella dalla quale dovrebbero venire le indicazioni più importanti e si intitola ‘obiettivi del piano e monitoraggio’. Circa 30 pagine da cui emergono delle indicazioni interessanti che al momento però non dispongono di finanziamenti aggiuntivi rispetto a quelli già noti.
I 20 milioni di euro già individuati per le malattie rare restano quelli, ma con una sorpresa annunciata da Balduzzi nella lettera inviata – in sua assenza – alle associazioni. “Al Piano saranno correlate importanti risorse finanziarie incluse tra gli obiettivi di carattere prioritario e di rilievo nazionale nell'ambito del riparto del Fondo sanitario nazionale 2012 – ha fatto sapere - 20 milioni vincolati per le malattie rare e 15 milioni per la rete dei tumori rari'. Dei 20 milioni, appunto, si sapeva già - e in molti avevano espresso disappunto per la scarsità - ma ora escono altri 15 milioni di euro, di cui fino ad oggi non si era avuta notizia.
Per il resto è stato piuttosto chiaro che, se qualche cosa sarà fatto per mettere in atto questo piano, la responsabilità – anche quella di spesa – sarà soprattutto in capo alle Regioni che dovranno darsi da fare per attuare consorziarsi e organizzarsi tra loro.
Un suggerimento interessante è che queste potrebbero vincolare una percentuale fissa del proprio budget proprio alle malattie rare, per garantire finanziamenti certi, puntuali e continuativi sia ai servizi che alla ricerca. “Il tutto – ha suggerito Bruno Dallapiccola (Orphanet Italia) nel proprio intervento – dovrebbe però essere accompagnato dalla costruzione di un sistema di valutazione ex post dei risultati ottenuti e a questi vincolare i successivi finanziamenti”. Un’altra priorità, sottolineata dallo stesso Dallapiccola, è stata quella di ampliare la formazione inserendo le malattie rare in tutti i piani formativi delle aziende sanitarie, e perfezionando il sistema di formazione a distanza, cosa che all’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù stanno già facendo.
Sul prevenzione si è invece particolarmente soffermata Domenica Taruscio, coordinatrice del Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS, che ha ricordato l’importanza di implementare la consulenza genetica preconcezionale favorendo la diffusione di questa pratica tra le coppie in età fertile. Per quanto riguarda lo screening neonatale, pur affermandone l’importanza, la dottoressa Taruscio ha sottolineato la necessità di discuterne ancora nella comunità scientifica, approfondendone sia il profilo del costo/beneficio sia gli aspetti etici dato che l’argomento è particolarmente delicato.
Per quanto riguarda, infine, il percorso diagnostico terapeutico tutti hanno sottolineato l’importanza di accelerare, facendo leva sulla formazione dei medici di medicina generale, il sospetto diagnostico e di favorire un maggiore scambio di informazioni e dati tra i diversi centri e regioni, rompendo la cattiva ma diffusa tendenza italiana allo ‘splendido isolamento e voglia di autosufficienza’, che poco può pagare in un settore come quello delle malattie rare. Questo coordinamento, è emerso chiaramente, toccherà per lo più alle Regioni che, è stato ipotizzato, potrebbero anche scambiarsi delle consulenze con una specifica tariffazione. Tariffazione da non confondersi con il pagamento delle prestazione da parte del paziente che, con l’uso di opportuni codici come l’R99, ad oggi pochissimo utilizzato, potrebbe essere esentato nella maggior parte dei casi.
Su tutte le proposte di questa bozza le associazioni, le società scientifiche e i presidi della Rete potranno, entro e non oltre il 5 febbraio, fare le loro osservazioni e suggerimenti, che quanto più saranno precisi e circostanziati quanto più facilmente potranno essere capiti e accolti, dando davvero un contributo utile.
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