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L’appello della presidente dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare al Ministro della Salute Roberto Speranza

“Non stiamo parlando di pietà e nemmeno di un atteggiamento di benevolenza o di interesse nei confronti di chi soffre più degli altri: stiamo chiedendo di rispettare un diritto costituzionale preciso dei pazienti con malattie rare”, ha affermato la senatrice Paola Binetti, presidente dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare – XII Commissione Senato della Repubblica, “Igiene e Sanità”, in occasione della cerimonia di premiazione del VII Premio OMaR per la Comunicazione sulle Malattie e i Tumori Rari.

Occuparsi di un malato raro significa mettere la persona al centro dell’attenzione, e non per quello che potrebbe restituirci, ma nella gratuità totale e assoluta, e nel diritto che questa persona ha di poter accedere alle cure, come qualunque altra persona che è tutelata dalla nostra carta costituzionale. Questo è quello che significa per una società avere un livello di civiltà elevato e concreto”, ha sottolineato la senatrice Binetti.

Il Piano Nazionale delle Malattie Rare, che l’Italia ha pubblicato nel 2013, è stato tra i primi in Europa e ha fatto da apripista per molti altri Paesi”, ha continuato la senatrice. “Da allora, però, sembra che la nostra nazione si sia un po’ dimenticata di questo tema. Da quando, nel 2016, il Piano è scaduto, nessun ministro ha più avuto il coraggio e la tenacia necessari per lanciarne un secondo. Dico nessun ministro perché se ne sono susseguiti diversi: Beatrice Lorenzin, Giulia Grillo e adesso Roberto Speranza”.

“Con questo non voglio dire che nel frattempo non si sia fatto nulla: è stata nominata una commissione”, ha detto Binetti, facendo riferimento al gruppo di lavoro per l’aggiornamento del PNMR 2013-2016. “Questa commissione, però, si è riunita poche volte, e l’allusione alle difficoltà relative al contesto COVID-19 appare come una giustificazione. Vogliamo incalzare questo gruppo di lavoro perché si arrivi a breve a un nuovo Piano Nazionale che dovrà portare la firma del Ministro della Salute. Nomen omen - ha concluso Paola Binetti - che Speranza sia davvero una speranza efficace per i pazienti rari!”

Scarica l’Instant book della VII edizione del Premio OMaR per la Comunicazione sulle Malattie e i Tumori Rari.

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