Il sistema italiano con tante differenze regionali e troppa burocrazia è percepito come un ostacolo
La presentazione di ieri del nuovo portale di Uniamo Firm sulle malattie rare è stata anche l’occasione d’incontro tra diverse realtà che, ognuna con le sue peculiarità, si occupano di questo argomento tanto complesso quanto importante. Una complessità enorme perché non solo dipende dalle singole malattie, che possono essere più o meno note, esenti o meno, ma che si moltiplica per ciascuna regione italiana e a volte anche ‘asl per asl’ aprendo problematiche tanto per i bambini, che comunque costituiscono il 60 per cento dei malati, che anche per gli adulti. “I bimbi non ricevono un trattamento uniforme su tutto il territorio – ha voluto infatti rimarcare Andrea Bartuli, della Società italiana di pediatria - di fatto l'assistenza, ma anche i tempi di arrivo dei medicinali e altri aspetti, fanno sì che i piccoli con malattie rare siano trattati in modo diverso a seconda della regione in cui risiedono. Troppo spesso il bambino viene assistito ancora in strutture non pediatriche, anche per la chiusura di molti centri che non sono poi stati riconvertiti e destinati all'assistenza territoriale, A fronte di una pletora di presunte strutture di eccellenza, manca una rete 'a misura di bambino’ sul territorio, per assistere i piccoli malati rari». Certamente un’affermazione fondata anche se, va assolutamente notato, anche gli adulti oggi si trovano di fronte a problemi particolari di segno opposto, cioè molti vengono ancora presi in carico da strutte pediatriche perché fino a pochi anni fa la sopravvivenza difficilmente superava i 20 anni di età, oggi grazie a molte nuove terapie invece si vive molto più a lungo, ma non tutte le strutture hanno saputo o potuto adeguarsi con servizi rivolti agli adulti.
Che sulle terapia si siano fatti molti passi avanti non ci sono dubbi, e una buona parte del merito deve essere riconosciuta anche all’industria farmaceutica che ha portato avanti molta ricerca in questo settore, di fatto il 90 per cento del totale, che sta comunque acquisendo importanza. “In Italia le sperimentazioni sui farmaci per queste patologie sono infatti più che triplicate negli ultimi anni, passando da 17 nel 2004 a 61 nel 2009 – ha spiegato Massimo Scaccabarozzi, neo presidente di Farmindustria - Oggi sono 30 le aziende farmaceutiche italiane che hanno 60 progetti di sviluppo per farmaci contro le malattie rare e 1300 le richieste di approvazione di nuovi farmaci per queste patologie presenti all'Ema, l'ente regolatore europeo. Inoltre il nostro Paese è quello con il più alto indice di specializzazione nel mondo sulle malattie rare, con 10,4 pubblicazioni su 100. Come Farmindustria - ha però aggiunto Scaccabarozzi - viviamo molto il problema delle informazioni, spesso errata che girano su internet e anche delle farmacie online. Poi di fatto dobbiamo confrontarci con 21 Sistemi sanitari e la loro burocrazia”.
Tra le molte personalità intervenute alla presentazione di www.malatirari.it c’era anche il prof Leonardo Santi presidente del Comitato nazionale per la Biosicurezza e le biotecnologie che ha rimarcato, così come chiesto anche da Farmindustria, la necessità che l’Italia si doti di un piano nazionale specifico per le malattie rare e puntare molto sulla ricerca perché “questa va vista come chiave per lo sviluppo economico. Anche perchè i numeri sono importanti: ogni settimana si identificano 5 nuove malattie rare, che incidono sulla vita e sui consumi di milioni di italiani”. Sulla stessa lunghezza d’onda anche Domenica Taruscio, dirigente del Centro nazionale malattie rare dell'Istituto superiore di sanità che ha auspicato “un piano nazionale per le malattie rare con linee guida comuni a livello europeo per diagnosi e cure. Ed è importante la questione dei finanziamenti, perchè senza soldi la ricerca muore”.
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