Attualità

Permetterà ai malati rari di comprendere al meglio le tematiche inerenti allo sviluppo e alla commercializzazione dei farmaci

UE – Quando si parla di sviluppo di nuovi farmaci è facile che si creino incomprensioni tra i non addetti ai lavori: non è facile infatti saper leggere i dati delle sperimentazioni né comprendere la lunghezza dei tempi di ricerca e commercializzazione. Per questo EURORIS ha da tempo predisposto uno strumento di e-learning, sviluppato per migliorare la comprensione da parte del paziente del processo di sviluppo del farmaco.

Il modello dispone di diversi moduli su sperimentazioni cliniche, sviluppo dei farmaci e affari regolamentari europei, ed ora anche di un modello per agevolare i pazienti sulla comprensione delle statistiche legate ai farmaci stessi.
Tutti i modelli sono disponibili gratuitamente sul sito di EURORDIS, per consentire ai pazienti affetti da malattie rare di approfondire tematiche che a volte paiono poco comprensibili.  I tre moduli di e-learning sviluppati fino ad oggi mirano a fornire strumenti diversi per esigenze di apprendimento differenti, utilizzando un approccio teorico, pratico, bibliografico, semantico o un approccio a quiz. Il corso rappresenta un’introduzione all’uso di termini che vengono utilizzati più frequentemente nelle diverse materie e guida l'utente attraverso i vari metodi di comprensione e applicazione.

Lo strumento di e-learning consente una formazione continua ai partecipanti ai corsi estivi di EURORDIS o fornisce un metodo di apprendimento indipendente per le associazioni dei malati. E' un valido strumento che permette di verificare la preparazione prima e/o dopo aver frequentato il corso estivo di EURORDIS e integra le presentazioni video online.
Ogni modulo copre diversi argomenti, quali: gli studi controllati, la randomizzazione, i criteri di inclusione e il consenso informato.
L’approccio “Words” comprende un glossario di 400 termini utili nel settore delle sperimentazioni cliniche e dello sviluppo dei farmaci. È possibile scaricare la versione del glossario all’indirizzo http://summerschool.eurordis.org ed utilizzarla sul proprio computer.

Tutte queste attività sono possibili grazie al contributo della Commissione Europea e dell’Agenzia esecutiva per la salute e i consumatori, di AFM-Telethon, del Philanthropy Programme DIA, dell’INSERM e della Fundació Dr Robert.

Per ulteriori informazioni potete consultare http://www.eurordis.org/it/training-resources