Malattie rare: accordo OMaR EUPATI

Ilaria Ciancaleoni Bartoli: “L’informazione non deve fermarsi di fronte a temi complessi, come i trial clinici e le tappe di sviluppo dei farmaci, ma mettere in circolo notizie di qualità”

Roma – Rendere i cittadini, e in modo particolare i pazienti e i caregiver, consapevoli di come funziona la ricerca clinica e il conseguente iter che porta una terapia dal laboratorio fin dentro la loro vita. È questo il principale obiettivo che ha portato OMaR - Osservatorio Malattie Rare e l’Accademia del Paziente Esperto EUPATI (AdPEE) APS a siglare un protocollo d’intesa che si fonda sull’esperienza ultradecennale nel campo dell’informazione di OMaR e su quella di EUPATI nella formazione di pazienti esperti.

Grazie a questa intesa, OMaR ed EUPATI collaboreranno, ciascuno per le proprie aree di competenza, per fornire alle persone con malattie o tumori rari, ai loro familiari e caregiver, oltre che a tutti i cittadini, un’informazione chiara, trasparente e documentata in ambito medico scientifico e, in particolare, sui trial clinici e sullo sviluppo dei farmaci.

“Un tempo queste tematiche venivano considerate troppo tecniche e si paventava il rischio che le informazioni non venissero correttamente comprese, generando false speranze. Ma il mondo è cambiato, una persona che cerchi notizie le troverà comunque nel web, ma senza garanzia che si tratti di corretta informazione. L’informazione non deve fermarsi di fronte alla difficoltà dei temi, anche perché oggi, grazie a realtà come EUPATI, i cittadini sono più formati e pronti a ricevere queste notizie. Occorre invece continuare a lavorare – come facciamo da 14 anni – contro la disinformazione e la cattiva informazione mettendo in circolo notizie di qualità”, sottolinea Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore di OMaR. “La collaborazione con EUPATI, che ha fatto della formazione dei pazienti la propria missione, non può dunque che arricchire il nostro lavoro e renderlo ancora più autorevole”.

“Con questo accordo, Accademia del Paziente Esperto EUPATI intende promuovere l'accesso a un'informazione di qualità, ponendo l'individuo al centro del proprio percorso di cura. Vogliamo che ogni paziente sia protagonista delle decisioni sulla propria salute, consapevole oltre che informato”, aggiunge Nicola Merlin, Presidente dell’Accademia del Paziente Esperto EUPATI (AdPEE) APS.

Anche OTA - Osservatorio Terapie Avanzate ha siglato, alla fine del 2023, un accordo di collaborazione con AdPEE con l’obiettivo di realizzare attività di formazione e informazione sul tema della ricerca e sviluppo delle terapie avanzate. “Per le loro peculiarità – trattamenti con una singola somministrazione, spesso personalizzati, che vanno a colpire l’origine della patologia e non i sintomi – le terapie avanzate rappresentano un nuovo modello di cura”, spiega Francesca Ceradini, Direttore Scientifico di OTA. “Un modello che porta con sé un’importante complessità, non solo dal punto di vista scientifico e di sviluppo clinico, ma anche sul piano regolatorio, economico e organizzativo. Una formazione ad hoc su queste tematiche è quindi fondamentale per dare ai pazienti gli strumenti adeguati per essere attivamente coinvolti nel processo di sviluppo, autorizzazione e accesso alle terapie avanzate”.

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