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Dopo il successo della seconda edizione si prepara già la terza, che prevede lezioni in presenza, nuovi seminari e laboratori pratici

Napoli – La dissertazione della tesina, i festeggiamenti su una terrazza con la magnifica vista del golfo di Napoli, e i partecipanti alla seconda edizione del Master di II Livello in Malattie Rare (Master in Clinical Science on Rare Diseases) dell’Università degli Studi della Campania “Luigi Vanvitelli” sono pronti a tornare al lavoro con un bagaglio di conoscenze che rappresenterà una marcia in più nell'esercizio della loro professione.

Nato in collaborazione con OMaR-Osservatorio Malattie Rare, il Master rappresenta una delle pochissime offerte nel panorama della formazione post-laurea nel settore delle patologie rare, ed è anche affiancato da un Corso di perfezionamento nello stesso ambito: il primo, della durata di un anno, è dedicato a medici, biologi e farmacisti; il secondo, di sei mesi, si rivolge ad altre figure come logopedisti e fisioterapisti, ma anche rappresentanti del mondo legislativo, delle associazioni e della comunicazione.

Direttore scientifico del Master e del Corso di perfezionamento è il prof. Giuseppe Limongelli, (qui in una recente video-intervista di OMaR), docente di cardiologia presso l’Università Vanvitelli e Direttore del Centro di Coordinamento Malattie Rare della Regione Campania.

“Il numero di richieste che ci sono giunte riflette il grande interesse che ruota attorno al mondo delle malattie rare, patologie che riguardano ben 35 milioni di persone in Europa e circa 2 milioni in Italia”, spiega il prof. Limongelli. “Per la prima edizione del Master abbiamo ricevuto 18 candidature, e sono poi stati selezionati e ammessi 16 discenti. Anche questa seconda edizione è stata un successo, tanto che abbiamo dovuto aumentare i posti da 15 a 22”.

Sono sempre di più i professionisti che sentono l’esigenza di approfondire la conoscenza delle malattie rare, e il Master dell’Università Vanvitelli si conferma come un titolo autorevole. “Al termine delle lezioni abbiamo consegnato un questionario di valutazione, e i feedback ricevuti sono stati estremamente positivi”, aggiunge Limongelli. “Soprattutto, è stato evidenziato come chi ha partecipato al Master sia stato in grado di applicare con successo, nell'attività clinica, le nozioni apprese”.

Il Master prevedeva anche l’assegnazione di alcune borse di studio finanziate dal Dipartimento di Scienze Mediche Traslazionali dell’Università Vanvitelli grazie al contributo non condizionante di Alexion-AstraZeneca Rare Disease, Amicus Therapeutics, Biogen, Chiesi Global Rare Diseases Italia, CSL Behring, Kyowa Kirin, Novartis, Pfizer, Roche, Sanofi, Sobi e Takeda.

All’iniziativa, inoltre, hanno concesso il patrocinio AMR-Alleanza Malattie Rare, BIOGEM, CEINGE-Biotecnologie Avanzate, Centro Coordinamento Malattie Rare Regione Campania, Fondazione Telethon, IGB-CNR, OSSFOR-Osservatorio Farmaci Orfani, Regione Campania, UNIAMO FIMR Onlus e Università degli Studi della Campania “Luigi Vanvitelli”.

Le lezioni sono terminate da pochi giorni, ma si sta già pensando alla prossima edizione del Master: a breve, sul sito dell'Ateneo napoletano, verrà pubblicato il bando, e le attività didattiche inizieranno nel mese di ottobre 2023. “Ci saranno tantissime novità che renderanno il corso sempre più innovativo, ambizioso e completo, facendolo diventare sempre più un riferimento sull’intero piano nazionale”, sottolinea Francesco Macchia, Vicedirettore di OMaR-Osservatorio Malattie Rare.

“Le lezioni potranno essere seguite anche in presenza e sono previsti seminari in settori specifici come i prodotti medicinali di terapia avanzata (ATMP), la terapia genica per le malattie rare, le nuove tecnologie, l'intelligenza artificiale e la telemedicina. Inoltre, con la fine dell'emergenza pandemica sarà finalmente possibile partecipare a dei laboratori pratici, che potranno essere svolti – conclude Macchia – sia negli ambulatori specializzati in malattie rare, sia nei Centri di Coordinamento Malattie Rare, ma anche presso l’Istituto Superiore di Sanità o il Centro per la Ricerca Economica Applicata in Sanità (CREA Sanità)”.

L’offerta formativa promossa dal Master è stata riassunta in un booklet espressamente dedicato alle malattie rare. Nato dal contributo dei docenti e dei relatori della prima edizione del Master e curato da Osservatorio Malattie Rare, è scaricabile qui.