Trasporto aereo negato a paziente in attesa di trapianto polmonare, la battaglia di Ferruccio, che non ce l’ha fatta

: Autore: Alessandra Babetto; 12 Aprile 2023

La denuncia delle associazioni dell’Alleanza Malattie Rare: diritti negati ai pazienti che necessitano di ossigeno a bordo, molte sono persone che devono recarsi al centro trapianti

Ferruccio Sanvido aveva 67 anni ed era affetto da fibrosi polmonare idiopatica, malattia che lo aveva reso ossigeno-dipendente, ed era in cura presso l’Azienda Ospedaliera Universitaria di Padova, dal momento che nella sua regione – la Sardegna – non è presente alcuna struttura idonea per il trapianto polmonare. Alla fine del febbraio di quest’anno Ferruccio è morto, proprio in attesa di quel trapianto, dopo una lunga battaglia non solo contro la malattia ma anche per il diritto di persone come lui di vedere tutelato il diritto al trasporto aereo.

Dopo essersi rivolto al Presidente della Regione Sardegna Christian Solinas, ottenendo l’organizzazione un trasporto con un elicottero del 118, a spese della Regione, pochi giorni prima di morire Ferruccio aveva scritto una lettera-appello anche al Presidente della Repubblica Sergio Mattarella, con l’obiettivo non tanto di manifestargli le proprie difficoltà ma di portare l’attenzione sui molti malati come lui.

“Vede Presidente – si legge nella lettera – io risiedo in Sardegna, nella mia regione non è presente una struttura ospedaliera per tale intervento [trapianto di polmoni, N.d.R.], pertanto ci si deve rivolgere e trasferire presso le eccellenze del continente (nel mio caso il Policlinico di Padova). Le condizioni di salute, di chi come me soffre di questa patologia, obbligano all’impiego di dispositivi in grado di erogare ossigeno per effettuare tali trasferimenti. Questi per non accrescere disagio a disagio devono essere di breve durata, pertanto, non possibili attraverso percorsi navali e in ambulanze ma attraverso trasferimenti in aereo”.

Nel giugno 2022, nonostante Ferruccio avesse concordato con la compagnia Volotea un trasporto, comprovando attraverso documentazione sanitaria la necessità dei dispositivi per l’ossigenoterapia e certificando l’assenza di circuiti elettrici, quest’ultimo fu reso impossibile, dopo aver già effettuato la procedura d’imbarco, dalla decisione del comandante del volo di non procedere al decollo fintanto che Ferruccio non fosse sceso dal velivolo. Tale decisione è stata giustifica dall’applicazione del regolamento ATA e ENAC, che impedisce il trasporto di contenitori con un volume di liquido superiore ai 100 cc. In pratica, è come se la bombola di ossigeno di Sanvido fosse stata equiparata a una grossa bottiglia di bagnoschiuma.

“Questo problema – prosegue il testo della lettera destinata al Presidente Mattarella – è una vera e propria barriera architettonica, che attiene solamente a chi risiede nelle isole o deve raggiungerle, per garantirsi una continuità sanitaria e non solo territoriale!”

Oltre che al Presidente Mattarella, l’appello di Ferruccio ha raggiunto – sempre tramite lettera – la Presidenza del Consiglio, da cui dipende direttamente I’ENAC – Ente Nazionale Aviazione Civile, i Ministeri della Sanità, delle Disabilità, dei Trasporti e degli Affari Regionali. La richiesta è stata, ed è ancora, sempre la stessa: provvedere a una corretta interpretazione dei regolamenti sul trasporto aereo o, a integrazione di questi, prevedere un’apposita autorizzazione per l’impiego di dispositivi sanitari a bordo, previa presentazione della documentazione che comprovi l’indispensabilità.

“Vede Presidente – scriveva ancora Ferruccio al Presidente della Repubblica – in tempi come gli attuali, dove per una serie di negative contingenze si è chiamati a risparmiare ed evitare sprechi, trovo inaccettabile che il mio recente trasferimento superi il costo di 40.000 euro a carico della ASL, mentre se fosse stato attuato quanto suggerivo il costo poteva essere, nella peggiore delle ipotesi, di 150 euro A/R”.

Ferruccio era affetto da fibrosi polmonare idiopatica (IPF): una malattia cronica, irreversibile, invalidante e con esito fatale, caratterizzata da un progressivo declino della funzionalità polmonare, che costringe chi ne è affetto a vivere costantemente attaccato all’ossigeno, giorno e notte, fino all’insufficienza d’organo. Per la fibrosi polmonare idiopatica il trapianto di polmoni rappresenta oggi l’unica cura risolutiva possibile. Esistono però molte altre patologie per le quali il trapianto di polmone rappresenta l’unica alternativa. Parliamo di fibrosi cistica, ipertensione arteriosa polmonare, enfisema e altre pneumopatie croniche ostruttive.

Non sono però solo i pazienti con insufficienza polmonare ad aver necessità di ossigenoterapia, ma anche, molto spesso, le persone con insufficienza cardiaca.

Proprio per questo, le associazioni aderenti all’Alleanza Malattie Rare, partendo proprio dall’esperienza e dalla lotta di Ferruccio Sanvido, hanno affrontato la questione per portare all’attenzione di tutte le istituzioni interessate la necessità della salvaguardia del diritto dei malati in ossigenoterapia (per qualsiasi tipologia di patologia che lo richieda) di potersi spostare, soprattutto in aereo, senza dover sperare in costosissime soluzioni d’emergenza.

“Se per i malati meno gravi talvolta il problema può essere risolto col ricorso all’uso di un concentratore d’ossigeno, più facilmente ammesso a bordo – spiega Angela Verrazza dell'Unione Trapiantati Polmone – nella maggior parte dei casi i malati hanno bisogno di uno stroller (ovvero una bombola portatile con ossigeno liquido) e nei casi più gravi anche di due stroller contemporaneamente, per aumentare il flusso dell’ossigeno. Quest’ultimo riscontra molti più problemi quando si tratta di essere utilizzato durante un viaggio in aereo”.

“Partendo dalla considerazione – prosegue il commento di Verrazza – che per il nostro Servizio Sanitario Nazionale l’ossigenoterapia è considerata un farmaco salvavita, l’impegno delle associazioni di malati potrebbe essere indirizzato a prospettare due diverse soluzioni, una che risponda a un’esigenza di rapida risoluzione del problema e l’altra più stabile e duratura. Nel breve periodo, per avere un risultato più velocemente disponibile per tutti i malati in ossigenoterapia, si potrebbe puntare sulla possibilità di ottenere che vengano riconosciuti come pienamente idonei i dispositivi di ossigenoterapia supplementare che sono già in possesso dei singoli malati (nella maggior parte dei casi vengono concessi in comodato d'uso gratuito dalle Regioni e forniti dalle varie ditte che effettuano il servizio di fornitura e assistenza), a condizione che siano debitamente certificati dalle ditte fornitrici, in modo che possano essere utilizzati su tutti i mezzi di trasporto, aerei compresi. Nel lungo periodo, invece, tenuto conto che la somministrazione di ossigeno può rappresentare un presidio essenziale salvavita per tantissimi soggetti, l’obiettivo potrebbe essere quello di far approvare una specifica legge (così come già è avvenuto per i defibrillatori con la Legge 116/2021) che obblighi le varie compagnie di trasporto a tenere a bordo una bombola di ossigeno per i casi di emergenza”.

“Mi auguro che le istituzioni possano dare al più presto una risposta a questo problema, che non deve ripresentarsi in futuro”, commenta decisa Gianna Puppo Fornaro, Presidente di LIFC, Lega Italiana Fibrosi Cistica. “Pur sapendo che, in caso di chiamata per il trapianto, vengono attivate misure emergenziali per chi risiede nelle isole, il diritto alla cura - specialmente per chi soffre di fibrosi cistica o di una patologia rara trattata solo in pochi e specifici centri di cura - deve essere sempre garantito, sia per i controlli programmati che per quelle visite che dovessero essere richieste senza il tempo necessario per seguire l'iter standard. Ricordiamo che si parla di persone in difficoltà, le cui condizioni possono peggiorare anche in tempi molto brevi: il nostro appello alle Istituzioni è di agevolare il loro percorso di cura anziché renderlo più complesso.”