Alleanza Malattie Rare: “diverse difficoltà a carico delle famiglie: disparità regionali di accesso ai rimborsi e discontinuità nel supporto psicologico

In Italia dal 2002 al 2019 sono stati eseguiti 1922 trapianti di polmone. Rappresentano solo il 3,9% del totale dei trapianti effettuati: i polmoni sono organi estremamente delicati e necessitano di altissime competenze trapiantologiche. Nel circa 70% dei casi ad ottenere il trapianto polmonare sono persone con malattie rare, adulti nel 93% dei casi, per i quali non esiste alcuna alternativa terapeutica.
Per gli adulti la causa principale del trapianto polmonare è la fibrosi polmonare idiopatica (35,9%), seguita dalla fibrosi cistica (28,4%), enfisema e patologie croniche ostruttive (18.4%).*

I centri che eseguono i trapianti sono pochi: Milano, Torino, Padova, Roma e Palermo. Il che comporta una necessaria migrazione sanitaria, con relative spese a carico delle famiglie. Peraltro non esiste una regolamentazione univoca per l’accesso ai centri trapianto. Il che può influenzare molto la scelta dei pazienti che decidono di richiedere l’accesso alla lista trapianti, che pur essendo parte di un sistema nazionale, prevede (per il trapianto di polmone) l’iscrizione presso un solo centro trapianti del territorio nazionale, a libera scelta dei paziente.

I centri trapianto di Milano, Padova e Torino – spiega Gianna Puppo Fornaro, presidente LIFC - effettuano il più alto numero di questi trapianti ma applicano delle regole differenti. Le più stringenti sono quelle del centro di Milano, che può richiedere ai pazienti un domicilio entro un chilometraggio estremamente ristretto dal centro stesso, dal momento dell’inserimento della lista d’attesa, fino ai 12 mesi successivi al trapianto’’

“Il centro di Padova invece non richiede il trasferimento dei pazienti – spiega Stefano Pavanello, Presidente dell’Unione Trapiantati del Polmone di Padova – e gestisce la maggior parte dei controlli pre e post operatori con un’attenta pianificazione e grazie all’uso della telemedicina. Certamente è necessario un periodo importante di degenza post operatoria, ma dopo le dimissioni i pazienti sono liberi di rientrare a casa propria.”

Questa differenza evidente è legata a una serie di motivazioni probabilmente incontestabili, ma appare evidente che la necessità di un trasferimento di più di un anno possa condizionare sensibilmente la scelta del centro trapiantologico al quale rivolgersi. Soprattutto perché le spese da sostenere sono tante.

Si stima che la permanenza a Milano di un paziente accompagnato dal familiare costi circa 1.200 euro al mese – spiega Vanessa Cori, responsabile del servizio LIFC CARES –  a seconda della zona scelta e del tipo dell’appartamento, ma potrebbe essere anche maggiore, per questo si suggerisce di trovare un domicilio anche nelle zone limitrofe o nella provincia, così da abbassare questa spesa.”

Stimando un minimo di 14 mesi calcoliamo una spesa per il solo affitto di circa 17 mila euro. Più la sanificazione dell’alloggio, i viaggi, i pasti. Parliamo di 25 mila euro, come minimo. Senza contare le spese che i pazienti lasciano a casa.
È però previsto un rimborso per chi effettua trattamenti sanitari fuori dalla propria regione di residenza (trattamenti che nella propria regione non sono offerti).
Ma come funzionano questi rimborsi?

I rimborsi dipendono da apposite leggi regionali – spiega Cori – che, seppure simili nella struttura generale, si differenziano in merito a procedure e massimali, creando molta disomogeneità. Ci sono regioni che rimborsano solo il viaggio, regioni che rimborsano parzialmente le spese di alloggio. In generale il rimborso viene emesso sempre a posteriori ma spesso deve essere fatta una richiesta di pre-autorizzazione.”

Le famiglie sono spesso disorientate – spiega Gianna Puppo Fornaro, Presidente di LIFC – e eseguire le operazioni necessarie ad autorizzazioni e rimborsi è quasi sempre difficilissimo. Per questo abbiamo istituito un progetto di supporto alle famiglie, coordinato dalla dottoressa Cori. Oltre a fornire loro il supporto informativo necessario ci impegniamo ad anticipare le spese relative all’alloggio con un contributo economico o a fornire direttamente l’alloggio stesso tramite le nostre case LIFC.”

LIFC non è l’unica associazione impegnata a supportare direttamente le famiglie che affrontano le difficoltà del trapianto, che non si limitano certamente all’aspetto logistico.

Tutte le associazioni aderenti all’Alleanza Malattie Rare, che ha recentemente affrontato la tematica dei trapianti durante un tavolo di lavoro, concordano che una necessità troppo spesso sottovalutata sia quella del supporto psicologico, per la persona in attesa del trapianto e dopo il trapianto, ma anche per i familiari.

Molto spesso sono le associazioni a dover compensare a questa necessità – Angela Verrazza, Unione Trapiantati di Padova – finanziando progetti di supporto psicologico che vanno ad affiancare, ma in alcuni casi purtroppo anche a sostituire, la carenza di supporto specializzato. Che peraltro dovrebbe essere garantito anche a livello territoriale. Perché ad essere coinvolta nel trapianto è tutta la famiglia: chi si sottopone a trapianto deve modificare parzialmente il proprio stile di vita.”

I farmaci antirigetto vanno assunti a vita ed è necessario prestare particolare attenzione alla cura dell’igiene e dell’alimentazione. Peraltro anche su questi aspetti i protocolli forniti dai centri trapianto variano notevolmente e l’assenza di linee guida nazionali univoche è un aspetto che – secondo le associazioni dell’AMR - dovrebbe essere urgentemente affrontato a livello istituzionale.


Si ringraziano in maniera particolare per le testimonianze, le proposte e i contributi AILS ODV Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia, ALMA Onlus Associazione Libera Malati Acalasia e altre Malattie dell'esofago, ALMA Onlus Associazione Libera Malati Acalasia e altre Malattie dell'esofago, Famiglie Disabili Lombarde – APS, FIMARP Federazione Italiana malattie polmonari, Unione Trapiantati di Padova Onlus, Un Respiro di Speranza APS, A.I.A.F. Onlus Associazione Italiana Anderson-Fabry Onlus, CoLMaRe – Coordinamento Lazio Malattie Rare, ASMARA Associazione Malattia Rara Sclerodermia e altre malattie rare Onlus, Associazione Nazionale Nutriti Artificialmente – Onlus, LIFC – Lega Italiana Fibrosi Cistica.

 

* [Fonte: Orphanet Journal of Rare Diseases ].

 

Per Approfondire consulta gli approfondimenti di Osservatorio Malattie Rare:

Trapianti d’organo: quasi sempre la causa è una malattia rara. Ecco i dati italiani

Trasporto aereo negato a paziente in attesa di trapianto polmonare, la battaglia di Ferruccio, che non ce l’ha fatta

Ossigenoterapia e trasporto aereo: soluzione potrebbe essere ossigeno fornito dalle compagnie aeree

 

Articoli correlati

Seguici sui Social

Iscriviti alla Newsletter

Iscriviti alla Newsletter per ricevere Informazioni, News e Appuntamenti di Osservatorio Malattie Rare.

Sportello Legale OMaR

Tutti i diritti dei talassemici

Le nostre pubblicazioni

Malattie rare e sibling

30 giorni sanità

Speciale Testo Unico Malattie Rare

Guida alle esenzioni per le malattie rare

Con il contributo non condizionante di

Partner Scientifici

Media Partner


Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni