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Il direttore di OMaR: “Un riconoscimento che condivido con tutto il mondo delle malattie rare”

Il 28 febbraio 2023, proprio nel corso della Giornata Mondiale della Malattie Rare, Ilaria Ciancaleoni Bartoli ha ricevuto dal Presidente della Repubblica l'importante onorificenza di Cavaliere dell'Ordine “Al Merito della Repubblica Italiana”. Un riconoscimento che il direttore di OMaR ha voluto condividere con tutto il mondo delle malattie rare (Clicca QUI o sull'immagine per guardare il video-messaggio di Ilaria Ciancaleoni Bartoli).

“È un riconoscimento per Osservatorio Malattie Rare, ma ancor prima per l'importanza dell'informazione e per tutte quelle persone – malati, caregiver, associazioni, medici, ricercatori – che ci hanno creduto e ci hanno fatto sentire i loro bisogni, le loro conquiste, le loro attività, alle quali noi abbiamo semplicemente dato la voce, fatto da megafono”, ha commentato Ciancaleoni Bartoli. “Senza il loro impegno, OMaR non avrebbe avuto nulla di importante da dire, e quindi voglio condividere questo riconoscimento con tutto il mondo delle malattie rare, e in particolar modo con le oltre 400 associazioni dell'Alleanza Malattie Rare che da anni ci supportano e ci indirizzano”.

Fra i primi messaggi di congratulazioni è arrivato quello di Paola Binetti, già senatrice e presidente dell'Intergruppo Parlamentare Malattie Rare: “Sono felice di questo riconoscimento, che Ilaria merita ampiamente per tanti motivi. Non solo per la sua dedizione alla causa delle malattie rare, ma anche per l’equilibrio con cui media tra contrarietà piccole e grandi, dando sempre la precedenza agli interessi dei malati rari. È questo che la rende particolarmente idonea a questo riconoscimento: la sua nobiltà d’animo, come i vecchi cavalieri…”.

L'Ordine al Merito della Repubblica Italiana, istituito con la Legge 3 marzo 1951, n. 178, è il primo fra gli Ordini nazionali ed è destinato a “ricompensare benemerenze acquisite verso la Nazione nel campo delle lettere, delle arti, della economia e nel disimpegno di pubbliche cariche e di attività svolte a fini sociali, filantropici ed umanitari, nonché per lunghi e segnalati servizi nelle carriere civili e militari”. Il Presidente della Repubblica è il Capo dell'Ordine.

Tutta la redazione di OMaR si congratula con Ilaria per il prestigioso riconoscimento.

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