Attualità

Firmato dal giornalista Federico Bonati, il volume mette al centro della narrazione le persone che ogni giorno si confrontano con queste patologie

Nella casella postale dell’associazione Lisclea arrivano tutti giorni e-mail di ogni genere: c’è chi ha appena scoperto di avere il lichen sclero-atrofico e chi ne ha semplicemente il sospetto; ci sono genitori in preda a mille domande, e familiari di pazienti, spesso ancora più spaesati dei diretti interessati. È la presidente Muriel Rouffaneau a fare ogni giorno lo slalom tra le diverse richieste. C’è chi cerca indicazioni pratiche e chi si accontenta di una parola di conforto. Ma un giorno, tra le tante e-mail ricevute, ne compare una diversa dalle altre. Arriva da un giornalista che ha deciso di scrivere un libro, più esattamente una raccolta di storie, su cinque diverse patologie rare della pelle.

Storie che vogliono raccontare come una malattia ti cambia la vita, tirando in causa i pazienti ma anche le famiglie e le associazioni che accompagnano ogni giorno il loro percorso. A firmare quella richiesta è Federico Bonati. Muriel non lo conosce, ma decide comunque di fidarsi. Fissa un’intervista telefonica con lui, lo mette in contatto con altri rappresentanti dell’associazione e lo accompagna lungo un percorso di conoscenza del lichen sclero-atrofico, fatto soprattutto di incontri e di scambi. Oggi, circa un anno dopo, quel lavoro si è finalmente concretizzato in un volume, intitolato “Pelle” e pubblicato dalle edizioni Augh.

Anche per Bonati, come per Muriel Rouffaneau, questo libro è stato una sorpresa. “Io di medicina non sapevo nulla”, dice il giornalista al telefono. “Generalmente mi occupo di cronaca e di attualità ma mi sono sempre definito un raccontastorie”. Nel volume, Bonati descrive (ma sarebbe il caso di dire racconta) cinque diverse patologie della pelle: il lichen sclero-atrofico, la sindrome di Sturge-Weber, la sindrome di Ehlers-Danlos, l’epidermolisi bollosa e il pemfigo/pemfigoide. Ma perché tra le tante malattie rare esistenti Bonati ha scelto di soffermarsi proprio su quelle della pelle? La risposta si trova nell’introduzione del libro, quando lo stesso autore scrive: “La pelle è il nostro primo contatto con il mondo, corazza verso l’esterno che ci protegge da rischi e pericoli e involucro che salvaguarda quella splendida macchina che è il corpo umano. Eppure, la pelle può essere anche il peggior nemico di una persona. Soprattutto se su quella pelle ci sono i segni di una malattia rara. Quei segni che hanno l’insopportabile potere di attirare sguardi tutt’altro che discreti o di stimolare la morbosa curiosità di chi osserva, fino a indurlo a fare domande dirette e taglienti come lame”.

Per raccontare cosa voglia dire convivere con una malattia che interessa l’epidermide, Bonati comincia un viaggio che dura circa un anno, su è giù per l’Italia, segnato da incontri difficili da dimenticare. Ogni persona che intervista, infatti, è in grado di lasciare il suo segno, di trasmettere un insegnamento. “Perché chi è in bilico tra un perpetuo male e la speranza che l’attimo che seguirà possa essere migliore di quello che è appena passato, non può far altro che essere maestro inconsa­pevole ed essenziale”. L’idea di fondo, perciò, resta quella di guardare alla persona al di là del paziente: “Ogni persona è caratterizzata da tantissimi aspetti diversi e nessuna è uguale all’altra”, commenta il giornalista. Soprattutto, in altre parole, l’identità dei pazienti non può essere mai schiacciata dalla malattia con sui si trovano a confrontarsi ogni giorno.