Rudy Bandiera insieme a Rossella e Gabriella

Fondazione ACAREF si fa promotrice dell’iniziativa in Italia tramite un testimonial d’eccezione, Rudy Bandiera

Ferrara – Il nostro calendario è sempre più ricco di giornate mondiali, ricorrenze e giorni da ricordare. Anche quello di Fondazione ACAREF Onlus non è da meno: per l’ente ferrarese settembre è il mese più importante dell’anno, perché il 25 ricorre la Giornata Mondiale dell’Atassia. E quest’anno le celebrazioni sono state affidate al testimonial della Fondazione, Rudy Bandiera, che ha incontrato Rossella, una ragazza affetta da atassia spinocerebellare di tipo 1, e ha dialogato con la mamma Gabriella.

Rudy ha potuto toccare con mano cosa significhi fornire assistenza a persone affette da sindromi atassiche, nel corso di un incontro che ha fatto emozionare tutti i presenti. La ricorrenza del 25 settembre nasce per avvicinare intere famiglie da tutta Italia e ricordarci quanto sia difficile convivere con queste patologie: genetiche, neurodegenerative, incurabili.

Ma queste famiglie non hanno bisogno di una giornata per ricordare: tutti i giorni assistono i loro famigliari che progressivamente perdono l’equilibrio, la coordinazione, il movimento, infine la parola e la respirazione. Sono tante mamme, papà, fratelli, come Gabriella che, vivendo con sua figlia Rossella, ha imparato a dare un nome a questa condizione: atassia spinocerebellare. Un nome che oggi è una sentenza senza scampo.

Rossella negli anni ha perso la capacità di muoversi e di camminare, e oggi per ogni suo spostamento fuori casa è necessaria un’ambulanza. Ma Rossella è forte nell’animo e circondata da tante amiche che trascorrono con lei il loro tempo libero; canta, comunica e si emoziona, come quando aprendo la porta di casa ha incontrato Rudy Bandiera che le ha fatto una sorpresa!

Questa terribile sindrome le ha lasciato la capacità di sorridere, con la quale esprime la sua incredibile voglia di vivere. Una voglia che potrà concretizzarsi solo grazie al sostegno della ricerca scientifica, unica possibilità per quelle 3 persone ogni 100.000 colpite in tutto il mondo.

Da questo incontro così emozionante è nata una raccolta fondi attiva sul canale Facebook della Fondazione ACAREF Onlus per far conoscere la storia di Gabriella a quante più persone possibile. Lei è una delle tantissime mamme che non hanno più tempo nemmeno per un caffè, perché le sue giornate sono intense e di grande responsabilità. I fondi raccolti grazie a questa iniziativa saranno di fondamentale importanza per il team dell’Università di Ferrara che dal 2016 sta studiando strategie terapeutiche innovative in grado di bloccare finalmente e per sempre queste malattie.

Seguici sui Social

Iscriviti alla Newsletter

Iscriviti alla Newsletter per ricevere Informazioni, News e Appuntamenti di Osservatorio Malattie Rare.

Sportello Legale OMaR

Tutti i diritti dei talassemici

Le nostre pubblicazioni

Malattie rare e sibling

30 giorni sanità

Speciale Testo Unico Malattie Rare

Guida alle esenzioni per le malattie rare

Partner Scientifici

Media Partner



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni