Progetto sindrome CHARGE

Ventidue famiglie italiane beneficeranno di percorsi riabilitativi ed educativi durante l’estate

+ARIA”, ovvero Attività Ricreative Inclusive e Assistenza ai bambini con Sindrome CHARGE. Nasce così il progetto promosso da CBM Italia Onlus insieme a Mondo CHARGE e Servizio nazionale per la pastorale delle persone con disabilità della CEI – Conferenza Episcopale Italiana. Un intervento a supporto di 22 famiglie di bambini e giovani affetti da sindrome CHARGE, a cui l’emergenza COVID-19 ha sottratto servizi essenziali, volto a garantire loro percorsi riabilitativi e ricreativi della durata di tre mesi: da giugno ad agosto 2020.

"L’emergenza coronavirus ci ha tenuto per mesi in casa, con le scuole chiuse e spesso senza lavoro. Per chi, come noi, ha un figlio con disabilità, la situazione è stata ancora più difficile: centri diurni chiusi, terapie riabilitative sospese, didattica a distanza troppo spesso impossibile da seguire. La nostra vita, non semplice, è diventata ancora più dura”, ha dichiarato Luigi di Lello, Presidente di Mondo CHARGE. “Provante anche questa nuova fase: i genitori a lavoro adottano cautele a tutela dei figli, ma le scuole, i centri diurni e quelli estivi restano chiusi. Per i nostri bambini, affetti da una disabilità sensoriale invalidante come la Sindrome CHARGE, diventa difficile comprendere la situazione, gestire gli starnuti, il muco, le mani in bocca, comunicare attraverso i dispositivi di sicurezza. Per chi come noi ha un figlio fragile, con una malattia rara, una babysitter non può essere una soluzione. Ecco perché con +ARIA vogliamo dare respiro alle famiglie e linfa alla vita dei nostri bambini. Un sostegno per crescere e costruire, in un periodo che ha distrutto le nostre già fragili certezze e ci ha lasciato smarriti".

Della durata di tre mesi (giugno/agosto 2020), il progetto +ARIA prevede che 22 famiglie di bambini con sindrome CHARGE presenti su tutto il territorio nazionale (Lombardia, Emilia Romagna, Lazio, Molise, Puglia e Sicilia) beneficeranno di servizi riabilitativi, ludici ed educativi.
Per ogni bambino sarà elaborato uno specifico percorso di crescita volto a stimolare la motricità, migliorare la capacità di apprendimento, memoria e comunicazione, rafforzare l’autostima e spronare alla socializzazione.

Ogni famiglia avrà a disposizione 12 sedute da parte di operatori – educatori, psicologi e terapisti esperti – che si recheranno presso le loro abitazioni o che accompagneranno i bambini presso strutture che offrono attività a scopo terapeutico. Le attività potranno svolgersi all’aperto (pet therapy, ippoterapia, ortoterapia) o al chiuso, a seconda delle disposizioni di sicurezza vigenti e della situazione specifica di ogni bambino.

Il progetto avrà la supervisione scientifica e il monitoraggio di specialisti. Gli incontri a distanza permetteranno agli specialisti, in accordo con le famiglie, di selezionare il programma personalizzato più adatto alle caratteristiche del bambino, valutando i progressi e i risultati ottenuti. Il progetto prevede anche la distribuzione di dispositivi di protezione individuale così da assicurare lo svolgimento delle attività in sicurezza.

“Il progetto +ARIA si inserisce all’interno del nuovo Piano di Intervento di CBM in Italia, con l’obiettivo di fronteggiare l’attuale emergenza sociale e promuovere l’inclusione sociale delle persone con disabilità, da sempre tra le più vulnerabili. Vogliamo poter garantire loro il diritto alla salute, all’istruzione e ai mezzi utili a condurre una vita indipendente e attiva. Così come espresso dalla Convenzione dei Diritti delle Persone con Disabilità queste devono essere considerate attive protagoniste della propria vita, titolari degli stessi diritti e opportunità degli altri”, ha dichiarato Massimo Maggio, Direttore di CBM Italia Onlus.

La sindrome CHARGE è una malattia rara riconosciuta come una delle principali cause di sordocecità “congenita”. Chi ne è affetto deve affrontare numerosi interventi chirurgici fin dai primi anni di vita. La sindrome ha un’incidenza di 1/12.000 nati vivi e colpisce in egual modo sia maschi che femmine. Il nome “CHARGE” deriva dalle iniziali delle sei caratteristiche primarie della sindrome: difetto della struttura oculare (Coloboma), difetti cardiaci (Heart defects), difetti delle cavità nasali (Atresia of the choanae), ritardo della crescita e/o dello sviluppo (Retardation of growth and developmental delay), malformazioni genitali (Genital anomalies) e anomalie dell’orecchio con possibile sordità (Ear anomalies). Alla sindrome sono associate più di quaranta anomalie e questo la rende una delle più complesse patologie, sia dal punto di vista medico che evolutivo. Grazie a un’educazione e a un’assistenza adeguate, le persone affette ottengono dei buoni risultati in tutte le tappe fondamentali della loro vita. I genitori e la famiglia sono l’elemento cruciale, specialmente se riescono a ottenere il sostegno e la guida di specialisti per comprendere pienamente le difficoltà del proprio figlio.

Sportello legale

Malattie rare e coronavirus - L'esperto risponde

BufalaVirus: le false notizie su COVID-19

Iscriviti alla Newsletter

Iscriviti alla Newsletter per ricevere Informazioni, News e Appuntamenti di Osservatorio Malattie Rare.

Seguici sui Social

Il valore della cura e dell’assistenza nell’emofilia

Libro bianco sulla malattia polmonare da micobatteri non tubercolari



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni