L’iniziativa consiste in diversi video tutorial informativi destinati a pazienti e caregiver
E’ stato lanciato in questi giorni il progetto "Sempre al tuo fianco”, nato da un'iniziativa dell'Associazione La Gemma Rara e realizzato grazie al coordinamento offerto dal Comitato Consultivo Misto dell'ASST dei Sette Laghi, in collaborazione con le associazioni AGUAV, ANFFAS Varese, CTBO, Il ponte del sorriso e Sulle ali.
Il progetto, destinato ai malati rari, a tutte le persone fragili e ai loro caregiver, consiste in una serie di filmati tutorial di contenuto inerente a diversi argomenti quali funzionamento e corretta manutenzione di dispositivi medici domiciliari, corretti comportamenti di igiene personale o indicazioni al caregiver volte a migliorare la gestione del vivere quotidiano del paziente, modalità di sorveglianza di sintomatologie o manifestazioni cliniche legate alle patologie in oggetto, monitoraggio domiciliare di parametri clinici, indicazioni di ausilio ai familiari nel riconoscimento precoce dei segni di alcune patologie dello sviluppo onde accedere tempestivamente ai percorsi diagnostici.
La prima raccolta di video tutorial è già visualizzabile sul sito dell’associazione “La gemma rara” e in homepage del sito dell'ASST dei Sette Laghi; i video riguardano le modalità di mobilizzazione del paziente con o senza ausili, il monitoraggio del funzionamento del catetere vescicale, del dispositivo di impianto cocleare, l’igiene del cavo orale, le motivazioni che possono far sospettare una malattia genetica in famiglia, le modalità di accesso al servizio DAMA (Disabled Advanced Medical Assistance) dell’Ospedale di Circolo e Fond. Macchi di Varese.
I contenuti audiovisivi sono di facile accesso e comprensione, a disposizione continua del malato e del caregiver, affinché vengano rese immediatamente fruibili le informazioni utili per affrontare con sicurezza piccoli e momentanei imprevisti dovuti a non corretto funzionamento dei dispositivi medici, o ad alterazioni transitorie dello stato di salute dell’assistito. Il progetto proseguirà con la realizzazione e pubblicazioni di altri video già in programma.
I filmati non intendono essere sostitutivi di consultazioni con il Medico di base o specialista o di accessi al Pronto Soccorso ove il paziente o la famiglia o il Medico di base lo ritengano necessario, né sono finalizzati a conferire autonomia decisionale al caregiver/genitore/familiare in merito a problematiche di carattere medico. I filmati non intendono essere sostitutivi delle istruzioni d’uso fornite dalle ditte produttrici dei dispositivi medici.
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