Il video-messaggio della prof.ssa Susanna Esposito (Ospedale Pietro Barilla, Azienda Ospedaliero-Universitaria di Parma)

In occasione della Giornata mondiale delle Malattie Rare (Rare Disease Day 2020), Osservatorio Malattie Rare (OMaR) pubblica un video-messaggio lanciato dalla prof.ssa Susanna Esposito, pediatra e infettivologa, ordinario di Pediatria all’Università di Parma e Direttore della Clinica Pediatrica all’Ospedale Pietro Barilla dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Parma.

“Come direttore di uno dei Centri di riferimento regionali per le malattie rare in Emilia Romagna – spiega la prof.ssa Esposito – ci tengo a lanciare questo video-messaggio per spiegare che noi, che lavoriamo ogni giorno a contatto con i malati rari e le loro famiglie, ci siamo e garantiamo l’assistenza integrata multidisciplinare che è richiesta per questi malati complicati”.

Oggi, 29 febbraio, in tutto il mondo si celebra la Giornata delle Malattie Rare. “Sicuramente, questo momento di emergenza Coronavirus – precisa la pediatra – non ci permette di riunirci, com’è nostra abitudine, con il mondo delle associazioni e con tutti i volontari e i pazienti: presto lo faremo. Per fortuna, però, la tecnologia ci permette di assicurare a tutti i malati rari che l’attività assistenziale continua e continua a pieno ritmo: non ci sono state riduzioni nelle visite di routine, l’assistenza in ospedale e a livello territoriale è garantita come di norma, così come gli approcci multidisciplinari e i percorsi integrati che vedono l’ospedale e il territorio lavorare insieme”.

“Il 29 febbraio, a Parma – spiega Esposito – avevamo in previsione l’evento “Cultura è… conoscere le malattie rare”, che rientrava nei Giorni della Conoscenza dell’Ateneo e nel progetto di Parma Capitale della Cultura 2020, e che vedeva coinvolto l’intero Ospedale dei Bambini Pietro Barilla. Lo abbiamo dovuto rimandare, ma non è rimandato, ed è tutt’ora invariato, il nostro impegno, la nostra quotidianità e il nostro supporto alle famiglie, proseguendo nell’attività assistenziale ma anche scientifica”.

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