ERN ReCONNET, la Rete di Riferimento Europea (ERN) per le malattie rare e complesse del tessuto connettivo e muscolo-scheletriche ha tenuto il suo terzo Meeting plenario dal 13 al 14 gennaio scorso presso la Scuola Superiore Sant’Anna di Pisa. Si tratta dell’appuntamento annuale che vede riuniti i rappresentanti di 26 centri specialistici di 8 nazioni europee (Italia, Francia, Portogallo, Belgio, Olanda, Germania, Romania e Slovenia) che compongono attualmente il network, del quale l’Azienda Ospedaliero Universitaria Pisana è Centro Coordinatore.

È stata l’occasione per fare il punto sulle attività svolte nell’ultimo anno, ma soprattutto per gettare le basi dell’attività di ReCONNET per i prossimi tre anni. Si è discusso infatti della realizzazione di molteplici strumenti e attività, come gli help desk nazionali per la CPMS (Clinical Patient Management System, che consente la condivisione dei dati clinici in un ambiente protetto e anonimo), le linee guida, i percorsi per i pazienti, le raccomandazioni, le attività educative rivolte agli operatori sanitari, ai pazienti e ai loro familiari, ai rappresentanti dei pazienti e alle loro organizzazioni, il materiale informativo.

Le Reti di Riferimento Europee (ERN) sono state lanciate dalla Commissione Europea nel 2017 per facilitare la diagnosi e la cura delle malattie rare che colpiscono circa 30 milioni di cittadini europei. Le malattie rare presentano infatti sintomi non comuni che richiedono un approccio multidisciplinare per poter essere identificate. Le ERN costituiscono perciò dei network virtuali che coinvolgono prestatori di assistenza sanitaria in tutta Europa i quali – attraverso la CPMS – possono fornire supporto e competenza anche per i paesi e le zone d’Europa prive di centri specialistici, accelerando così la diagnosi e favorendo cure adeguate alla patologia. Questo può garantire a tutti i pazienti europei gli stessi protocolli terapeutici e l’identica possibilità di accesso ai migliori servizi sanitari in tutto il territorio dell’Unione Europea.

“In più – come sottolinea la professoressa Marta Mosca, direttore dell’UO Reumatologia e coordinatrice di ERN ReCONNET – le ERN lavorano ad attività di ricerca congiunte, realizzano le linee guida per la pratica clinica e organizzano la formazione degli operatori sanitari. Il valore aggiunto delle ERN è costituito dalla presenza dei rappresentanti dei pazienti, che rivestono un ruolo chiave nei rispettivi network, assicurando che il loro punto di vista sia tenuto nella debita considerazione, lavorando attivamente alla realizzazione della migliore accessibilità, dell’eccellenza clinica e degli outcomes per i pazienti”.

ERN ReCONNET ha recentemente pubblicato un Supplemento interamente dedicato allo stato dell’arte delle linee guida della pratica clinica. Il supplemento, pubblicato su Rheumatic & Musculoskeletal Diseases Open (RMD Open, consultabile anche sul sito di ERN ReCONNET), una rivista peer reviewed e open access del gruppo BMJ, è composto da un report sul primo anno di attività di ERN ReCONNET, da 10 review dedicate ad altrettante malattie e gruppi di malattie coperti dalla rete, e da una valutazione economica dell’impatto delle malattie rare nei paesi europei.

“Si tratta di uno dei primi, fondamentali risultati della collaborazione tra i medici dei centri ERN e i pazienti – ha dichiarato la professoressa Marta Mosca – perché definisce lo stato dell’arte delle linee guida della pratica clinica nelle dieci aree coperte dal nostro network: la sindrome da anticorpi antifosfolipidi, la sindrome di Ehlers-Danlos, le miopatie infiammatorie idiopatiche, le malattie IgG4 correlate, la connettivite mista, la policondrite ricorrente, la sindrome di Sjögren, il lupus eritematoso sistemico, la sclerosi sistemica (o sclerodermia) e le connettiviti indifferenziate. Sono pubblicazioni che hanno riscosso molto interesse in ambito scientifico, con oltre 3000 download in tre mesi”.

 Sportello legale OMaR

Malattie rare e coronavirus - L'esperto risponde

Speciale Vaccino Covid-19

Iscriviti alla Newsletter

Iscriviti alla Newsletter per ricevere Informazioni, News e Appuntamenti di Osservatorio Malattie Rare.

Seguici sui Social

Invalidità civile e Legge 104, tutti i diritti dei malati rari

Invalidità civile e Legge 104, tutti i diritti dei malati rari

Guida alle esenzioni per le malattie rare

Malattie rare - Guida alle nuove esenzioni

Partner Scientifici



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni