Milano – Rari ma tanti. In occasione della X Giornata delle Malattie Rare, Milano ospita in ben 4 luoghi la mostra fotografica "Rare Lives, il significato di vivere una vita rara", a cura del fotoreporter Aldo Soligno e di UNIAMO FIMR Onlus (Federazione Italiana Malattie Rare), con il sostegno di Sanofi Genzyme, divisione dell’azienda farmaceutica Sanofi, specializzata nella ricerca e sviluppo di terapie innovative per le malattie rare.

Grazie al progetto Rare Lives, Vite Rare, nel corso degli ultimi tre anni ho avuto l’opportunità di incontrare più di 70 persone speciali,” commenta Aldo Soligno. “Parlando con loro spesso mi è capitato di vederli passare dalla più grande tristezza alla più grande gioia e viceversa nel giro di pochi minuti. Qui a Milano, ad esempio, ho incontrato Luigi, affetto dalla malattia di Gaucher. Oggi, grazie alla ricerca, esiste una terapia per la sua malattia che gli permette di condurre una vita quasi normale. Per questo si sforza di fare tutto ciò che è nelle sue possibilità - e anche oltre - per vivere al meglio ogni momento, lavorare con passione, fare sport, viaggiare. Tutto quello che molti di noi fanno senza sforzo, ma che spesso rimandano per pigrizia. Luigi, per me è stata la dimostrazione di come, solo quando una cosa devi guadagnartela con grandi sacrifici, riesci davvero ad apprezzarla e a goderne pienamente.”

Rare Lives sarà a Milano dal 22 febbraio al 2 marzo presso la Casa dei Diritti del Comune di Milano, in via Edmondo De Amicis 10, nell’ambito del 6° Forum delle Politiche Sociali. Alla inaugurazione saranno presenti l’Assessore Pierfrancesco Majorino, Politiche Sociali, Salute e Diritti, Aldo Soligno, l’autore del progetto, Tommasina Iorno, Presidente Uniamo, Faustina Lalatta, Direttore della Genetica Medica, Fondazione Ca’ Granda Policlinico di Milano, ed Enrico Piccinini, General Manager Sanofi Genzyme Italia e Malta.

Un diverso allestimento della mostra per la Fondazione Ca’ Granda Policlinico di Milano, sarà inaugurato il 27 febbraio alle 15.30, presso il Cortile D’Onore dell’Università Statale, e sarà visitabile fino al 3 marzo. In contemporanea, dal 25 febbraio al 4 marzo, anche l’Ospedale Niguarda ospiterà una selezione degli scatti di Aldo Soligno. Infine, nella Giornata delle Malattie Rare, il 28 febbraio, si aprirà la quarta esposizione milanese presso il Palazzo della Regione Lombardia (Blocco N3), che accompagnerà la cittadinanza sino al 10 marzo.

Rare Lives è un viaggio fotografico dal forte impatto emotivo, nato per raccontare la quotidianità, le speranze e le difficoltà di chi vive una “Vita rara”, ma soprattutto le gioie e le piccole e grandi conquiste quotidiane. Questa terza edizione del progetto ha coinvolto pazienti, familiari e operatori sanitari in cinque città italiane – Genova, Modena, Milano, Torino, Firenze, che ospitano in questi giorni, in contemporanea altrettante esposizioni – per un totale di 7.000 scatti realizzati, 20 patologie raccontate, 38 pazienti ritratti.

“L'incontro con Aldo ci ha messo in discussione e interrogato su una questione spesso sottovalutata, sia come pazienti e caregivers, sia come Federazione: una malattia rara, una sindrome genetica, sono sempre e solo sinonimo di sofferenza e isolamento? O sono, pur con tutte le difficoltà che comportano, uno stimolo alla crescita, all'approfondimento, un veicolo che ci porta ad essere donne e uomini migliori, se riusciamo a non chiuderci nel nostro bozzolo?,” si interroga Tommasina Iorno, neo-eletta Presidente di Uniamo FIRM onlus. “Aldo ha scelto, insieme a noi, di rappresentare i momenti che spesso sono taciuti: la gioia, la soddisfazione per un traguardo raggiunto, lo sperimentare come si possa “andare oltre”, il vivere con serenità nonostante tutti gli ostacoli della vita quotidiana.”

Se è vero che per singola patologia rara il numero dei pazienti è esiguo, moltiplicato per le oltre 6.000 malattie rare ad oggi identificate, i numeri si fanno importanti. Nella maggior parte dei casi si tratta di patologie gravi e disabilitanti, con sintomi disomogenei, diagnosi spesso tardive, poche terapie efficaci disponibili. Per tutti questi fattori, le malattie rare hanno enormi ripercussioni sulla vita delle persone che ne soffrono e delle loro famiglie.

Le malattie rare sono patologie complesse, spesso multiorgano, con un forte impatto sulla famiglia e sulla vita sociale. I membri della famiglia, rimangono la fonte primaria di sostegno, assistenza e solidarietà per i soggetti con malattia rara che molto spesso sono bambini,” commenta Maria Domenica Cappellini, Direttore Unità di Medicina Interna e Responsabile del nucleo di coordinamento per le malattie rare, Fondazione Ca’ Granda, Policlinico di Milano. “La Fondazione Ca’ Granda e lo Sportello Malattie Rare hanno partecipato attivamente alla realizzazione del progetto Rare Lives e siamo molto contenti di ospitare una delle manifestazioni. Credo che Aldo Soligno abbia saputo cogliere alla perfezione tutta la forza, la determinazione e la straordinarietà dei nostri pazienti, dei loro familiari e dei professionisti che li accompagnano quotidianamente nel percorso di assistenza e cura.”

Rare Lives è reso possibile grazie al supporto di Sanofi Genzyme, la divisione Specialty Care di Sanofi, specializzata in terapie innovative per patologie rare e disabilitanti, nonché nella sclerosi multipla, in oncologia e, in un prossimo futuro, anche nell’immunologia. “Sono orgoglioso della proficua collaborazione che abbiamo instaurato da diversi anni con Uniamo e che ha reso possibile, tra le altre iniziative, il reportage di Aldo Soligno. Un’occasione unica per sensibilizzare l’opinione pubblica e a dare ancora più voce ai “malati rari” - commenta Enrico Piccinini, General Manager Sanofi Genzyme Italia e Malta. “Da oltre 35 anni Sanofi Genzyme pone al centro del proprio lavoro le persone con malattia rara, con l’obiettivo di contribuire all’avanzamento della ricerca scientifica: la speranza è di poter rispondere sempre di più ai bisogni di coloro per i quali oggi non è ancora disponibile una terapia efficace”.

#RareDiseaseDay e #RareLives sono gli hashtag ufficiali della Giornata delle malattie rare e della mostra fotografica, da usare sui social per inviare foto e lanciare il proprio messaggio per le malattie rare.

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