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OssMalattieRare #Asma grave, in Italia solo il 48% dei Pronto Soccorso ha un protocollo per gestire il paziente. bit.ly/2NOM6Rq
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OssMalattieRare Al via la quarta edizione di “Che fine ha fatto la cicogna”, un viaggio verso la genitorialità raccontato dai papà. La campagna Merck sui temi della #fertilit%C3%A0 , celebra l'amore senza limiti di chi è alla ricerca di un figlio, bit.ly/33V0kG4 pic.twitter.com/nNgyHIALZO
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OssMalattieRare Eliminare l’ #epatiteC dal nostro Paese è l’obiettivo fissato dall’OMS entro il 2030. Da medici e pazienti un appello alle istituzioni, per una rete che favorisca un accesso più rapido ai trattamenti. bit.ly/2XjBj4W
1 day ago.
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OssMalattieRare Storie di Sibling, il punto di vista di chi vive e cresce con un fratello raro. 21 novembre 2019 14:30 - 17:30 Auditorium del Ministero della Salute, Roma Il programma bit.ly/33rA8T4 @RareSiblings pic.twitter.com/IGeGBlxKF7
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OssMalattieRare Assegno d’incollocabilità: ecco i requisiti e le indicazioni per ottenere il contributo mensile. #OmarInforma #Esenzioni #Diritti bit.ly/2ObGOOV
2 days ago.

Attualità

Attraverso la campagna viene presentato il viaggio verso la genitorialità raccontato dai papà

Roma – Voce inedita, quella dei papà, nel racconto del patient journey, il viaggio verso la genitorialità delle coppie alla ricerca di un figlio. Un punto di vista unico attraverso cui affrontare i temi legati alla fertilità e promuovere così un’informazione corretta ed esaustiva sull’argomento. Con questo obiettivo, Merck lancia la quarta edizione della campagna 'Che fine ha fatto la cicogna – Un amore senza limiti', promossa in favore di una maggiore conoscenza di questi temi.

Giuseppe Novelli

Alla sua origine c’è una mutazione che danneggia la formazione dei microRNA, con gravi effetti a danno di numerosi organi

Avete presente quando, tentando una riparazione all’impianto elettrico di casa vostra, tagliate il filo sbagliato innescando un cortocircuito che lascia al buio tutto il quartiere? Ebbene, la mutazione del gene DICER1 è il filo sbagliato e la sindrome ad esso collegata è il black out: solo che, quando si parla di mutazioni - e delle loro conseguenze - il black out spesso prende le forme di un tumore: infatti, la sindrome DICER1 è una rara condizione che predispone all’insorgenza di vari tumori rari che si manifestano sostanzialmente nei bambini e negli adolescenti a danno di più organi.

Presentazione del III Rapporto OSSFOR

Dal documento emerge che i malati rari sono in maggioranza donne, anche se per gli uomini si spende di più. Crescono le opportunità terapeutiche (11 nuovi farmaci orfani) e le sperimentazioni; allo stesso tempo rallenta la crescita della spesa

Roma – Sulla base di un campione di circa 110.000 malati rari esenti, estratto dai database amministrativi dalle Regioni Campania, Lombardia, Puglia e Toscana (nuova analisi del 2019), che ammontano a circa il 40% delle popolazione italiana, si stimano 433.000 persone che in Italia hanno un’esenzione da ticket per malattia rara, lo 0,72% della popolazione; la maggior parte sono donne anche se le risorse assorbite dal genere maschile sono di più, circa il 55% del totale. Confrontando il dato con le stime dei pazienti con malattia rara di Orphanet, poco più di 1 malato raro su 10 ha un'esenzione da ticket. Sono questi alcuni dei dati contenuti nel 3° Rapporto Annuale di OSSFOR - Osservatorio Farmaci Orfani, nato dalla partnership tra C.R.E.A. Sanità e Osservatorio Malattie Rare - presentato oggi al Senato.

Presentazione del progetto del Centro Clinico NeMO di Trento

L’istituto sorgerà all'interno dell'ospedale riabilitativo Villa Rosa di Pergine Valsugana

Riva del Garda (TN) - Nascerà a Trento una nuova sede del Centro Clinico NeMO, un centro di eccellenza ad alta specializzazione, già presente a Milano, Roma, Messina e Arenzano, per le malattie neuromuscolari, patologie fortemente invalidanti come la sclerosi laterale amiotrofica (SLA), le distrofie muscolari e l’atrofia muscolare spinale (SMA). La Provincia autonoma di Trento, l’Azienda Provinciale per i Servizi Sanitari (APSS) e il Centro Clinico NeMO, infatti, hanno presentato il progetto del Centro Clinico NeMO di Trento, che sorgerà all'interno dell'ospedale riabilitativo Villa Rosa di Pergine Valsugana nella primavera del 2020.

Neonato

Il bambino, nato ad agosto, è stato abbandonato a Torino subito dopo il parto: fortunatamente le richieste di adozione ora sono tante

Questa è la storia di Giovannino, un bambino che ad agosto, subito dopo il parto, è stato abbandonato presso l’Ospedale Sant’Anna di Torino perché ‘speciale’: il bimbo, infatti, è nato con una rara malattia genetica, l’ittiosi Arlecchino, definita così perché la pelle, a causa della patologia, si presenta spaccata in grosse placche quadrangolari che ricordano le pezze colorate della famosa maschera della commedia dell’arte.

Logo dei Life Science Excellence Awards

Cinque i progetti dell’azienda che hanno meritato il titolo di Eccellenza da parte della rivista Popular Science

Roma – Progetti d’eccellenza per migliorare la qualità della vita di persone con emofilia, affette da malattie rare e non vedenti, e realtà produttive di prestigio internazionale: la prima edizione italiana dei Life Science Excellence Awards di Popular Science ha visto primeggiare cinque iniziative realizzate da Takeda e Shire, ora parte di Takeda, che si sono distinte per la concreta proposta di soluzioni innovative ai pazienti, rese possibili da un intenso lavoro di ricerca e evoluzione tecnologica. Impegno valorizzato anche dal premio speciale assegnato durante la serata a Davide Bottalico, Digital Healthcare & Innovation Director di Takeda Italia come Excellent Digital Innovator dell’anno.

Congresso BraYn 2019

All'evento sono attesi oltre 400 ricercatori italiani e stranieri under 40, che porteranno circa 235 contributi scientifici

Milano – I giovani neuroscienziati si riuniscono di nuovo: dopo il grande successo del primo appuntamento genovese, la seconda edizione di BraYn (Brainstorming Research Assembly for Young Neuroscientists) si svolgerà dal 14 al 16 novembre presso l’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri – IRCCS di Milano (via Mario Negri 2). Il convegno di neuroscienze è rivolto esclusivamente alle ricercatrici e ai ricercatori under 40.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

Multichannel Project Partner

logo fablab

La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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