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OssMalattieRare Iniziato l’esame del disegno di legge a sostegno delle famiglie con bambini affetti da #malattierare . Il progetto è stato presentato dalla senatrice @paolabinetti da sempre paladina dei pazienti. bit.ly/30CZix6 pic.twitter.com/lx1t7dRh1x
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OssMalattieRare Dalla @RegioneMarcheIT un importante sostegno per le famiglie dei pazienti in età pediatrica affetti da una malattia rara: 1.000 euro al mese per i caregiver familiari. #MalattieRare bit.ly/2YKuTvb pic.twitter.com/Sc6r8pNeFL
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OssMalattieRare Il prof. @Ferdi_Squitieri , Responsabile U.R. e Cura #Huntington @cssmendel e Direttore Scientifico della @LirhOnlus spiega l’importanza di una terminologia appropriata per definire le forme ad esordio giovanile della Malattia di Huntington. bit.ly/2VVaMNH
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OssMalattieRare Un'associazione nata per tutti i giovani parenti di pazienti, con la speranza che nessuno viva più la solitudine che lo ha segnato a causa della malattia di #Huntington . Su @OggiScienza la storia di Marco, Presidente di #NoiHuntington . @LirhOnlus oggiscienza.it/2019/05/22/corea-huntington-testimonianza/
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OssMalattieRare Secondo un recente studio, i pazienti con ridotta funzionalità dei reni sono più a rischio di ospedalizzazione, progressione verso la dialisi e mortalità precoce. #Amiloidosi bit.ly/2JwdPp1 pic.twitter.com/09DFJBwDNu
1 day ago.

Attualità

Lo scorso martedì 14 maggio, su richiesta delle associazioni dei pazienti con malattie rare della Liguria, l’Assessore Pastorino ha presentato in consiglio regionale un’interrogazione in merito alla situazione dell’Unità Operativa Complessa di Genetica Medica dell’Ospedale San Martino, centro di riferimento per gli adulti affetti da malattie rare.

Milano – Torna il contest Make to Care, ideato da Sanofi Genzyme per incoraggiare e supportare lo sviluppo di soluzioni innovative che rispondono ai bisogni delle persone che vivono con una disabilità. Due le novità di questa quarta edizione: il secondo Report sulla patient-innovation promosso da Fondazione Politecnico di Milano e realizzato da Polifactory, il makerspace del Politecnico di Milano e partner scientifico del contest, e l’ingresso dei due nuovi partner, Venture Factory (Investing Partner) e Arrow Electronics Italia (Technology Platform Partner).

Roma – Nasce dalla collaborazione tra medici e pazienti HIDRAdisk, la prima App che permette di valutare l’impatto dell’idrosadenite suppurativa (HS) sulla qualità della vita dei pazienti. La HS è una malattia infiammatoria cronica della pelle, dolorosa e invalidante, che colpisce circa l’1% della popolazione. “L’idrosadenite suppurativa, conosciuta anche come acne inversa, è una malattia cronica non contagiosa e molto dolorosa”, dichiara Piergiacomo Calzavara Pinton, Presidente della Società Italiana di Dermatologia SIDeMaST.

malattie oncoematologiche, Casa dei MelograniAGAL gestirà la struttura di accoglienza riqualificata dal Comune di Pietra de’ Giorgi nell’ambito del Progetto Oltrepò (bio)diverso

Nasce a Pietra de’ Giorgi la “Casa dei Melograni”, struttura di accoglienza per famiglie con bambini colpiti da malattie oncoematologiche, realizzata negli spazi dell’ex asilo parrocchiale di Castagnara che sarà gestita da AGAL (Associazione Genitori e Amici del Bambino Leucemico). L’idea progettuale nasce dietro proposta del Comune di Pietra de’ Giorgi e grazie alla disponibilità di AGAL per la successiva gestione della casa.

Milano - Il Comitato dei Medicinali per Uso Umano (CHMP) dell’Agenzia Europea per i Medicinali (EMA) ha espresso parere favorevole per l'autorizzazione all'immissione in commercio di cemiplimab, raccomandandone l'approvazione condizionata per il trattamento di pazienti adulti con carcinoma cutaneo a cellule squamose metastatico o localmente avanzato, non asportabile chirurgicamente e non trattabile con radioterapia a scopo curativo. La decisione della Commissione Europea è attesa nei prossimi mesi.

Il Registro TTP di Milano, nell'arco di quattordici anni, ha raccolto i dati di 302 pazienti affetti da questa grave malattia ematologica

Milano – Una malattia rara e grave, soggetta a frequenti recidive, che in molti casi ha un esito fatale: è la porpora trombotica trombocitopenica (TTP) acquisita, una microangiopatia trombotica caratterizzata dall'estesa formazione di coaguli nei piccoli vasi sanguigni di tutto il corpo. Causata dal deficit grave dell'enzima ADAMTS13, la TTP acquisita ha un'incidenza annuale estremamente bassa, circa 2-6 casi su un milione di persone, ma un'elevata mortalità, dal 10 al 20% nonostante un trattamento adeguato.

La denuncia arriva da Rainews24. Un team recluterebbe pazienti dall’Italia. Da una primissima ricostruzione non sembra coinvolto Vannoni

Staminali mesenchimali che promettono di trasformarsi in neuroni e motoneuroni per curare con poche infusioni malattie neurodegenerative come la SLA o l’Alzheimer: purtroppo non si tratta di nuove terapie ma di una nuova potenziale truffa ai danni dei pazienti e delle famiglie. Si tratterebbe in sostanza del metodo stamina che, nonostante le ripetute condanne di Vannoni, sembra essere ora riproposto ai pazienti italiani, ai quali vengono promesse cure miracolose presso un centro medico privato di Kiev, in Ucraina.
Secondo quanto riferito da Andrea Zicchieri, presidente dell'Associazione ConSLAncio, intervistato da Gerardo D'Amico per RaiNews, la truffa è ancora attiva.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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