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OssMalattieRare Il 25 Novembre 2017 a #Roma : #Emofilia , “dialoghi a LimitiZero”. Non mancate! bit.ly/2hDR8TQ
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OssMalattieRare #Tumori neuroendocrini, un PTDA impedisce che i pazienti si disperdano in cerca di diagnosi: bit.ly/2yDxb2C #OMARinforma
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OssMalattieRare Amartomatosi multiple (sindromi PTEN correlate), ora c’è il codice di esenzione! bit.ly/2idjBg8 #malattierare #OMARinforma
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OssMalattieRare Quale ruolo dei pazienti nelle #ERN ? Claudio Ales spiega cosa significa essere un #ePAg : bit.ly/2mnITgc #malattierare
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OssMalattieRare #Emofilia Santoro: la sostenibilità dei nuovi farmaci era un timore. Ora i dati dimostrano #innovazionesostenibile pic.twitter.com/qQ16rsPgF2
8 days ago.

Attualità

EUPATI, Accademia Europea dei Pazienti, ha ideato una nuova serie di webinar che saranno realizzati in collaborazione con alcune associazioni di pazienti.  Il primo webinar si svolgerà lunedì 20 novembre dalle 17.00 alle 18.00 ed è realizzato in collaborazione con LuCE (lung Cancer Europe). Il seminario sarà focalizzato sul “patient advocacy”, sull’attivismo e sulle strategie di coinvolgimento dei pazienti nell’ambito del tumore dei polmoni.
Dopo una parte introduttiva di Ewelina Szmytke, Vice Presidente di LuCE, Tamàs Bereczky, docente e Responsabile della Comunicazione EUPATI, parlerà di advocacy e di coinvolgimento dei pazienti illustrando alcune buone partiche ed esperienze fatte sul campo dai pazienti esperti EUPATI o da partner EUPATI.
Il webinar è in lingua inglese, per poterlo seguire registrati al seguente link.

Milano – Bayer AG e il suo partner di sviluppo Janssen Research & Development, LLC annunciano che l’Autorità regolatoria statunitense FDA ha approvato l’aggiornamento delle indicazioni dell’inibitore orale del Fattore Xa rivaroxaban negli Stati Uniti, includendo il dosaggio di 10mg in mono-somministrazione giornaliera per la terapia prolungata per la prevenzione di recidive di tromboembolismo venoso (TEV).

Roma – Kronos DNA, Next Capodarco e Pedius sono i vincitori della seconda edizione di 'Merck for Health', l’hackathon dedicato all’healthcare e all’innovazione tecnologica promosso da Merck, azienda leader in ambito scientifico e tecnologico, in collaborazione con HealthwareLabs e Digital Magics HealthTech.

Riuscire a far vivere la scienza a studenti e insegnanti, portando nelle classi superiori l’educazione scientifica 'pratica' con la creazione di laboratori per le biotecnologie, che tanto hanno contribuito negli ultimi decenni al progresso della medicina e all’innovazione terapeutica per molte gravi malattie. È questo l’obiettivo di Amgen Biotech Experience (ABE) della Fondazione Amgen, che porta avanti questa iniziativa da oltre 30 anni negli Stati Uniti e ora ha esteso il programma anche in Asia e in molti altri Paesi europei, tra cui l’Italia.

Anche l’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (UILDM) ha aderito a 'Liberi di fare', la mobilitazione che, nelle giornate del 3-4-5 novembre in tante città italiane, ha riunito le persone con disabilità per manifestare a gran voce il loro diritto all’autonomia e a una vita indipendente.

Claudio AlesCon il codice RNG200 queste patologie sono finalmente riconosciute. In Italia opera attivamente l’associazione PTEN Italia

Il gene PTEN (Phosphatase and tensin homolog) è uno dei principali geni oncosoppressori del nostro corpo. Fornisce le istruzioni necessarie per produrre una proteina che è presente in tutti i tessuti. Quando lavora correttamente, tale proteina aiuta a controllare il ciclo di vita e di morte delle nostre cellule impedendo loro di crescere e di moltiplicarsi troppo rapidamente e in modo incontrollato. La proteina PTEN modifica altre proteine e grassi (lipidi) rimuovendone i gruppi fosfato e, per questa sua attività, fa parte di un gruppo di enzimi chiamato fosfatasi. Agisce come parte di un sistema che manda un segnale di stop alla divisione cellulare e obbliga le cellule a sottostare a una forma di morte programmata chiamata apoptosi. Quando non funziona a pieno ritmo, le cellule possono moltiplicarsi senza controllo per diventare formazioni tumorali, sia benigne che maligne.

Sensibilizzare gli uomini sull’importanza di sottoporsi a controlli per 'arrivare prima' nella lotta contro il cancro alla prostata. E’ l’obiettivo della nuova Campagna MOVEMEN che la Lega Italiana per la Lotta contro i Tumori (LILT) Milano lancia a novembre: un invito agli uomini affinché inizino ad occuparsi un po’ di più anche della loro salute. Diverse le iniziative organizzate nell’ambito della Campagna: visite gratuite, seminari di sensibilizzazione, lezioni di cucina salutare e anche una marcia non competitiva, l’AVIVA MOVEMEN RUN, per sottolineare che muoversi fa sempre bene, ma soprattutto è fondamentale se parliamo di prevenzione oncologica.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

GUIDA alle esenzioni per malattie rare

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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