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OssMalattieRare Congratulazioni alla dott.ssa Grazia Pertile vincitrice del premio Relja Zivojnovic, assegnato ogni anno a uno specialista che si è distinto a livello mondiale nella chirurgia del segmento posteriore dell’occhio. bit.ly/2DFaBxF pic.twitter.com/DBeRLnprAd
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OssMalattieRare Il portfolio di @amicusrx1 ora include dieci nuovi programmi in fase clinica e preclinica, principalmente per la #malattiadiBatten , ma anche per la #NiemannPick tipo C, la #Wolman , la #TaySachs e altre patologie da accumulo lisosomiale. #TerapiaGenica bit.ly/2DqZok8 pic.twitter.com/IFNik35hue
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OssMalattieRare Persone non solo Pazienti, una piattaforma di dialogo promossa da Fondazione Roche insieme a 16 Associazioni Pazienti afferenti a diverse patologie a forte impatto sociale. 26 Settembre, Roma bit.ly/2pyye0P pic.twitter.com/BcBQejaqOS
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OssMalattieRare Lo studio internazionale coordinato dal Policlinico Gemelli IRCCS @Unicatt #Fibrosipolmonareidiopatica bit.ly/2O4gI2r pic.twitter.com/oJj4HstV16
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OssMalattieRare XXII Congresso Nazionale SIMRI (Società Italiana per le Malattie Respiratorie Infantili) @pediatria_simri 27-29 Settembre 2018, Pisa bit.ly/2MFmx1p pic.twitter.com/Ds3MBJdNhH
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Attualità

Cambridge e Emeryville (USA) - bluebird bio e Gritstone Oncology hanno intrapreso un rapporto di collaborazione per la ricerca, lo sviluppo e la commercializzazione di terapie cellulari dirette al trattamento del cancro. Gritstone Oncology utilizzerà la sua piattaforma di intelligenza artificiale EDGE™ per analizzare diversi tipi di tumore, al fine di identificare specifici bersagli terapeutici e recettori dei linfociti T (TCR) diretti a tali bersagli, che verranno poi utilizzati nei programmi di terapia cellulare di bluebird bio.

Grazia Pertile, già direttore dell’Unità Operativa di Oculistica dell’Ospedale Sacro Cuore Don Calabria di Negar (Verona), fa parte dell'équipe per la realizzazione della retina artificiale fotovoltaica tutta made in Italy, in collaborazione con il Politecnico di Milano e l’IIT di Genova

La European Vitreo Retinal Society (EVRS) ha conferito alla dottoressa Grazia Pertile, direttore dell’Unità Operativa di Oculistica dell’Ospedale Sacro Cuore Don Calabria di Negar (Verona), il prestigioso premio "Relja Zivojnovic", nel corso del congresso annuale EVRS che si è tenuto a Praga nei giorni scorsi. Il premio Relja Zivojnovic viene assegnato ogni anno a uno specialista che si è distinto a livello mondiale nella chirurgia del segmento posteriore dell’occhio.

Il portfolio dell'azienda ora include dieci nuovi programmi in fase clinica e preclinica, principalmente per la malattia di Batten, ma anche per la Niemann-Pick tipo C, la Wolman, la Tay Sachs e altre patologie da accumulo lisosomiale

Cranbury (U.S.A.) – Amicus Therapeutics punta tutto sulla terapia genica: con la firma dell'accordo, giovedì scorso, la compagnia del New Jersey ha infatti acquisito Celenex, un'azienda privata specializzata in questa tecnologia. Amicus riceverà così i diritti commerciali e di sviluppo a livello mondiale per dieci programmi messi a punto dal Centro per la terapia genica del Nationwide Children’s Hospital e dalla Ohio State University. I principali programmi concessi in licenza ad Amicus riguardano la malattia di Batten nelle sue varianti CLN3, CLN6 e CLN8 (i primi due in fase clinica, l'ultimo in fase preclinica), e rappresentano delle potenziali terapie curative che potrebbero diventare le prime sul mercato per queste malattie rare e devastanti.

Milano - Dal 24 al 30 settembre si celebra in tutto il mondo la Biotech Week. Sette giorni di eventi e manifestazioni per raccontare le biotecnologie ad un pubblico vasto ed eterogeneo e celebrare il ruolo chiave che il biotech ha, e sempre più potrà avere, nel migliorare la qualità della nostra vita. Una settimana durante la quale, anche lungo tutto lo stivale, sarà possibile intraprendere un affascinante viaggio alla scoperta di questo meta-settore che ha generato, nel 2016, un fatturato di oltre 11,5 miliardi di euro a livello nazionale e che conta, a fine 2017, 571 imprese attive nelle aree salute, agricoltura e zootecnia, industria e ambiente Dati dal Rapporto 2018 “Le imprese di biotecnologie in Italia – Facts&Figures” Assobiotec-ENEA.

Fino al 22 settembre open day nei Centri di Endocrinologia Pediatrica di tutta Italia per la valutazione gratuita della regolare crescita del bambino

Roma – Il messaggio Buona crescita=Buona salute sintetizza molto bene l’obiettivo della Campagna di sensibilizzazione “La Crescita dei Bambini”, che A.Fa.D.O.C.  (Associazione Famiglie di Soggetti con deficit dell’ormone della crescita ed altre patologie) ha lanciato fino al 22 settembre. In tutti i maggiori Centri di Endocrinologia Pediatrica è previsto un open day in cui le famiglie possono verificare gratuitamente la regolare crescita dei loro bambini.

Il 25 luglio 2018, la Corte Europea di Giustizia ha stabilito che tutte le piante migliorate geneticamente tramite un intervento cosciente dell’uomo sono da considerarsi come Organismi Geneticamente Modificati (OGM). Oggi, alle ore 10:00, a Roma, l’Associazione Luca Coscioni, assieme a scienziati e ricercatori, presenta e promuove la prima merenda con prodotti editati in Italia per chiedere al Governo italiano di chiarire come adeguerà la normativa italiana a seguito della sentenza della Corte del Lussemburgo sulle tecnologie di editing genomico.

Malattie neurodegenerative, Alessandro Ronald SabelliE' partita la nuova edizione di Walk For Research: 850 Km a piedi, a supporto della Fondazione Bambino Gesù Onlus

Roma - Una camminata di 50 km al giorno lungo la Via Francigena, dall’8 al 23 settembre prossimi, per raccogliere fondi a favore della ricerca condotta dall’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù nel campo delle malattie neurodegenerative: è la marcia di Alessandro Ronald Sabelli, che, insieme alla società dilettantistica Stone Tower, ha dato vita al progetto Walk For Research. L’atleta, istruttore e personal trainer, percorrerà, in 15 giorni, questo lungo cammino a tappe, che partirà dalla Statua di San Bernardo (Verres – Aosta) e terminerà all’ospedale pediatrico romano tra circa 10 giorni.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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