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OssMalattieRare Distrofia di #Duchenne : intervenire precocemente significa concedere ai piccoli pazienti una vita più lunga e di migliore qualità. Il prof. Nigro del @Tigem_Telethon ci spiega in che modo si effettua la diagnosi. bit.ly/2MwURyO
About 13 hours ago.
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OssMalattieRare Accompagnare i genitori a riconoscere i principali segnali delle #malattieneuromuscolari e invitarli a sottoporre regolarmente i figli alle visite dei bilanci di salute dal proprio pediatra di famiglia. L'obiettivo del progetto PETER PaN promosso @FimpP . bit.ly/35QQg2i
About 15 hours ago.
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OssMalattieRare #PlayDecide , una innovativa modalità che aiuta ad affrontare le criticità. Un gioco-dibattito certificato dalla Commissione Europea e applicato nell’ambito del Forum Sistema Salute, per la gestione di alcune #malattierare . bit.ly/2o2XrDo
About 17 hours ago.
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OssMalattieRare “Più unici che rari. Storie dei ragazzi della III C.” La campagna educativa, ideata e promossa da @progettiedu in collaborazione con @SanofiGenzymeIT per promuovere il valore della diversità nelle scuole. bit.ly/2J6Vltm pic.twitter.com/j5dQkZYRxa
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OssMalattieRare Cos'è uno studio clinico e quali sono le condizioni perché un farmaco sperimentale entri in commercio? Il Webinar sulla Malattia di #Huntington organizzato da @LirhOnlus Online lunedì 21 ottobre Ore 17:00 Scopri come partecipare! bit.ly/2oUp5CV pic.twitter.com/43YvOaOPr9
3 days ago.

Attualità

Dati statistici

Nel mondo si calcolano tra i 260 e i 440 milioni di pazienti, escludendo tumori rari e patologie dovute a virus, batteri e intossicazioni

Le malattie rare (MR) stanno diventando una priorità per la saluta pubblica e le decisioni in ambito politico e sociosanitario devono iniziare a tenerle seriamente in considerazione per arrivare ad una gestione ottimale di pazienti, strutture, trial clinici, farmaci orfani e investimenti mirati. Un’analisi approfondita della situazione globale è stata pubblicata sullo European Journal of Human Genetics ed è basata sui dati epidemiologici disponibili sul database di Orphanet.

Il volume Più unici che rari

Previsti un edu-kit per i ragazzi, una guida per gli insegnanti e un concorso di scrittura creativa

Milano - “Chi di noi è uguale a un altro? Ogni persona è diversamente se stessa: è soltanto la paura di non venire accettati che ci impedisce di amarci così come siamo”. Olga soffre di dermatite atopica e questo, a tredici anni, può essere motivo di isolamento, discriminazione o anche bullismo. Il suo è uno dei dieci racconti che animano il volume illustrato “Più unici che rari. Storie dei ragazzi della III C”. Il volume fa parte di un edu-kit pensato per accompagnare i ragazzi delle scuole medie in un percorso formativo sui temi dell’inclusione e della valorizzazione delle diversità.

Logo FIMP

Il video rientra nel progetto PETER PaN. Paolo Biasci (presidente FIMP): “I bilanci di salute sono una grande opportunità per i bambini”

Paestum – Accompagnare i genitori italiani a riconoscere i principali segnali delle malattie neuromuscolari e invitarli a sottoporre regolarmente i figli alle visite dei bilanci di salute dal proprio pediatra di famiglia. È questo il duplice obiettivo che si pone la seconda fase del progetto PETER PaN (PEdiatria TEerritoriale e Riconoscimento Precoce Malattie Neuromuscolari) promosso dalla Federazione Italiana Medici Pediatri (FIMP). Per sensibilizzare tutti i cittadini su questo delicato aspetto della salute infantile, è stato realizzato uno spot con un dialogo immaginario tra un bambino, con disturbi neuro-muscolari, e i suoi genitori. Sarà proiettato sulle principali emittenti televisive nazionali e diffuso sui social media.

PlayDecide

Alla Leopolda di Firenze, nell’ambito del Forum Sistema Salute, si è fatto un passo avanti sulla gestione di queste patologie

Conflitti, incomprensioni, mancata aderenza alle terapie e, in ultima analisi, gestione non soddisfacente del paziente. Spesso, nel campo della salute, tutto ciò si verifica perché c’è una scarsa comunicazione tra medico, paziente e farmacista ospedaliero. A dare una mano a questa delicata situazione arriva il “PlayDecide”, una innovativa modalità, utilizzata da qualche anno in vari settori, che aiuta nel far comunicare in maniera diretta le varie figure che si occupano di una stessa patologia, in modo da poter risolvere eventuali problemi smorzando insieme le criticità presenti.

Locandina del congresso SIGR 2019

Gli esperti della SIGR: “le malattie di Fabry o di Behcet sono differenti da disturbi più comuni, come malattia di Crohn e colite ulcerosa”

Roma – Le malattie rare e la loro difficoltà ad essere diagnosticate sono state al centro della VI edizione del Congresso nazionale della Società Italiana di Gastroreumatologia (SIGR), che si è da poco chiuso a Roma. “L’obiettivo è quello di sensibilizzare tutti i medici, e ancor di più gli specialisti reumatologi e gastroenterologi, a intercettarle in modo tempestivo”, puntualizza la dr.ssa Palma Scolieri, curatrice della sessione, dirigente medico e specialista in Reumatologia presso l’UOC di Medicina Interna dell’Ospedale Nuovo Regina Margherita di Roma. "Escluderne la diagnosi è importante quanto arrivare ad accertarla”.

Associazione AIViPS Onlus

In Italia, i pazienti possono contare sull’Associazione Italiana ViPS Onlus: OMaR ha intervistato la Vicepresidente, Giorgia Tartaglia

La paraparesi spastica ereditaria (PSE), o paraplegia spastica ereditaria, è una malattia neurodegenerativa che colpisce in modo particolare il midollo spinale e il cervelletto. Per essere precisi, con questo termine vengono definite un gruppo clinicamente e geneticamente eterogeneo di patologie caratterizzate da progressiva spasticità, rigidità e iperreflessia degli arti inferiori. L’Associazione Italiana Vivere la Paraparesi Spastica Onlus (AIViPS), diffusa su tutto il territorio, è stata la prima, a livello nazionale, ad occuparsi di PSE. I suoi obiettivi includono: aumentare la conoscenza scientifica e pubblica della patologia; definire protocolli di fisioterapia; diventare un punto di riferimento per i malati e le loro famiglie.

Simbolo della disabilità

La finale e la premiazione si terranno il prossimo 16 ottobre a Roma

Sono otto i progetti selezionati per la finale della quarta edizione del contest Make to Care, ideato da Sanofi Genzyme. Un’iniziativa di open innovation al servizio del paziente, nata per incoraggiare e supportare lo sviluppo di soluzioni innovative che rispondano ai bisogni delle persone che vivono una disabilità. I finalisti sono stati selezionati tra i più di 40 progetti candidati alla sezione “Salute e qualità della vita” della Call for maker lanciata anche quest’anno da Maker Faire Rome – The European Edition che aprirà le sue porte presso la fiera di Roma il prossimo 18 ottobre.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

Multichannel Project Partner

logo fablab

La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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