Iscriviti alla Newsletter

Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare L' #osteoporosi è una complicanza comune della #colangite biliare primitiva, ma secondo uno studio, i medicinali finora utilizzati non hanno determinato benefici significativi. bit.ly/33Yvj3q pic.twitter.com/sxzSav1k3A
About 12 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare #ScreeningNeonatale : dai progetti pilota all’adeguamento del panel 10 Dicembre 2019 Ore 14:00 accrediti@rarelab.eu Il programma bit.ly/33rFeya pic.twitter.com/Q4MBKCAF6I
About 13 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Per le sindromi da iperaccrescimento e per la rarissima sindrome di #Proteus , è in corso una sperimentazione che coinvolge circa 20 Centri nel mondo, fra i quali due in Italia, il @bambinogesu e il Policlinico Gemelli di Roma. #PROS bit.ly/38aAznx pic.twitter.com/D1IcfMiMfl
About 14 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Il #Colangiocarcinoma è un tumore del fegato raro in rapida espansione. Oggi è possibile trattarlo grazie a farmaci a bersaglio. bit.ly/2DfSCdN pic.twitter.com/4MAYXGm127
About 16 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Nel #linfoma cutaneo a cellule T è di fondamentale importanza una diagnosi dermatologica precoce per avviare presto il paziente sulla strada della terapia. bit.ly/2LB4dZR
1 day ago.

Attualità

Associazione LavoRARE ODV

Si chiama “LavoRARE” ed è sorta presso il Policlinico Umberto I. L’obiettivo: fornire assistenza pratica ai malati rari

Un gruppo di persone in grado di garantire ai malati rari e alle loro famiglie un’assistenza qualificata e trasversale, indipendente dalla patologia di riferimento, che venga erogata in collaborazione con le istituzioni a partire dai primi passi del percorso diagnostico: quello che per molti pazienti, purtroppo, rappresenta ancora un sogno, è in realtà la descrizione dell’Associazione LavoRARE ODV, attiva a Roma dal 2012.

Copertina del volume La mia storia è quella di mio fratello

Migliore il rapporto con i fratelli malati, gli atteggiamenti sono per lo più di aiuto e protezione. I sibling si sentono più liberi di esprimersi con i fratelli che con mamma e papà

Roma – Un’indagine condotta da Osservatorio Malattie Rare (OMaR) nell’ambito del Progetto Rare Sibling, realizzato con il contributo non condizionato di Pfizer, scatta la prima fotografia dei fratelli e delle sorelle di persone affette da una malattia rara nel nostro Paese. I risultati, analizzati con la supervisione della dottoressa Laura Gentile, psicologa e psicoterapeuta, mostrano un mondo tutto da scoprire e caratterizzato da sentimenti talvolta ambivalenti e da una percezione differente della realtà tra figli e genitori.

Rare Sibling

Le esperienze di fratelli e sorelle di malati rari sono state raccolte nel volume “La mia storia è quella di mio fratello”

Roma - Ad un anno di attività di Rare Sibling - il progetto di Osservatorio Malattie Rare (OMaR) portato avanti grazie alla partnership di ANFFAS Onlus e Comitato Siblings Onlus, e con il contributo non condizionato di Pfizer - sono state selezionate 11 storie: racconti di rare sibling, i fratelli e le sorelle di malati rari, o dei loro genitori, che traducono in una realtà quotidiana i dati che sono emersi da un più ampio sondaggio.

Presentazione del volume sui rare sibling

La pubblicazione, curata da OMaR e realizzata grazie al contributo non condizionato di Pfizer, mette insieme testimonianze e analisi qualitative

Roma – “Ubi maior, minor cessat”. Il detto vale già per la nascita di un fratello, ma se questo è affetto da una malattia, per di più rara, allora diventa una perfetta descrizione della realtà che vivono i ‘rare sibling’, cioè i fratelli e sorelle sani. “Più o meno consciamente, a loro sarà chiesto o loro stessi si sentiranno in dovere di essere più responsabili, più tolleranti, più autonomi. Una serie di ‘più’ che possono contribuire a sviluppare delle capacità, o al contrario, tradursi in un peso ‘di troppo’. Un anno fa eravamo certi della diversità di ogni storia, ma credevamo che si potesse studiare l’insieme. Oggi presentiamo i risultati della prima survey che scatta la foto dei sibling in Italia”. Così Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore dell’Osservatorio Malattie Rare (OMaR), ha spiegato la nascita del volume “La mia storia è quella di mio fratello. Racconti di famiglie e di malattie rare”, realizzato da O.Ma.R. per la Società Editrice Rarelab, grazie al contributo non condizionato di Pfizer e alla partecipazione di molte associazioni di pazienti che hanno aderito al Progetto.

Medici

L’evento si è appena concluso in località Letojanni: responsabile scientifico il prof. Salvatore Cannavò

Le malattie rare endocrino-metaboliche (Ma.R.E.), in particolare quelle che alterano il metabolismo calcio-fosforo causando conseguenze sullo scheletro e aumentando il rischio di fratture, sono state al centro del focus 'Parliamo di Ma.R.E. in Sicilia. Malattie endocrine rare che rompono le ossa'. L'iniziativa, giunta alla sua terza edizione, si è tenuta da giovedì 14 a sabato 16 novembre, a Letojanni (Messina) all'Hotel Olimpo - Le terrazze.

Inaugurazione Spazio Hopen

Da quest’anno tutte le attività della Fondazione Hopen si svolgeranno negli spazi della Parrocchia Santa Maria delle Grazie a Roma

Roma – Un punto di riferimento per le famiglie che combattono ogni giorno contro una malattia genetica rara e sconosciuta. È con questo obiettivo che quattro anni fa un gruppo di medici, liberi professionisti, docenti universitari, imprenditori e amici ha dato vita alla Fondazione Hopen, per far sentire meno soli tutti quei genitori che vivono in attesa di ricevere una diagnosi per i propri figli e tutti quei bambini, ragazzi e giovani adulti che la nostra società spesso non è ancora in grado di inserire e accogliere al suo interno.

Attraverso la campagna viene presentato il viaggio verso la genitorialità raccontato dai papà

Roma – Voce inedita, quella dei papà, nel racconto del patient journey, il viaggio verso la genitorialità delle coppie alla ricerca di un figlio. Un punto di vista unico attraverso cui affrontare i temi legati alla fertilità e promuovere così un’informazione corretta ed esaustiva sull’argomento. Con questo obiettivo, Merck lancia la quarta edizione della campagna 'Che fine ha fatto la cicogna – Un amore senza limiti', promossa in favore di una maggiore conoscenza di questi temi.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

Multichannel Project Partner

logo fablab

La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Varese, 46 - 00185 Roma | P.iva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni