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Attualità

Il caso di Rosanna Rocchi di Viterbo, affetta da una rara malattia cronica

San Martino al Cimino (Viterbo) - La Asl di Viterbo le aveva concesso una cura innovativa per la sindrome di Schnitzler, somministrata dall’Ospedale Le Scotte di Siena, ma a giugno di quest’anno la stessa azienda sanitaria locale le ha sospeso il farmaco con la motivazione di dover “attendere l’aggiornamento dell’elenco delle malattie a settembre”. Protagonista di questa storia a dir poco surreale, riportata dalla testata locale Tusciaweb, è Rosanna Rocchi, una donna di 61 anni che vive a San Martino al Cimino, un paesino del viterbese.

È l’ultima frontiera del trapianto di cellule staminali per i pazienti pediatrici con una leucemia acuta: si tratta di una nuova tecnica di manipolazione cellulare messa a punto dai ricercatori dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù e sviluppata con la più grande casistica al mondo nell’Ospedale della Santa Sede su bambini affetti da leucemie e tumori del sangue. Anche in assenza di un donatore completamente compatibile, la nuova tecnica rende possibile il trapianto di midollo da uno dei due genitori con percentuali di guarigione sovrapponibili a quelle ottenute utilizzando un donatore perfettamente idoneo.

Roma - Minore invasività, maggiore precisione e salvaguardia dei tessuti sani, riduzione degli effetti collaterali, aumento del controllo del tumore a lungo termine: questi sono solo alcuni dei benefici del sistema di radiochirurgia robotica Cyberknife, di recente installato presso il reparto di Radioterapia dell’Istituto Regina Elena. Il Presidente della Repubblica Sergio Mattarella ha visitato, insieme al Presidente della Regione Lazio Nicola Zingaretti, l’innovativa macchina, unica per potenzialità e precisione del trattamento dei tumori.

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Roma - Nel mondo delle malattie rare, ma non solo, le associazioni di pazienti rivestono un ruolo sempre più centrale. Osservatorio Malattie Rare collabora da sempre con moltissime onlus, cercando di valorizzare le preziose attività che esse svolgono.

Le associazioni possono e devono fare comunicazione e anche informazione a tutto tondo: l’informazione è fondamentare per l’empowerment del paziente. Fare informazione non è però sempre facile, così come non è sempre facile per la stampa dare spazio alle loro comunicazioni, specie quelle locali. Farlo può diventare un lavoro faticoso, anche per il più abile dei redattori: questo perché spesso giornalisti e associazionismo parlano un linguaggio diverso.

Struttura di DNAFondamentale una presa in carico multidisciplinare e necessaria la consulenza genetica

Nell’essere umano i cromosomi assumono una forma lineare determinata dal ripiegamento e dalla spiralizzazione del DNA che si compatta fino a che il cromosoma non giunge a prendere l’aspetto di una specie di X, una struttura doppia con due lunghi bracci collegati al centro. I bracci non sono propriamente simmetrici ed è anche per tale ragione che, quando si produce un’alterazione come quella che porta alla fusione di un braccio corto con uno lungo come avviene nel caso del cromosoma 14, ci si imbatte in uno dei disordini cromosomici più rari e problematici. La sindrome RING14.

Firenze – Il Meyer cresce e si espande. E trasferisce gran parte delle sue attività ambulatoriali e i Day hospital medici nel Parco della Salute, una nuova struttura che sorgerà all’interno dei locali di un’ex clinica privata, che si trova proprio alle spalle dell’Ospedale pediatrico fiorentino, in una posizione decisamente strategica sul fronte logistico per la sua vicinanza al Meyer. La realizzazione del Parco della salute è, per l’Ospedale, una scelta necessaria: negli ultimi dieci anni, il Meyer ha visto crescere in modo esponenziale la sua attività su tutti i fronti e il problema della carenza degli spazi è diventato un limite strutturale che deve essere superato per continuare a garantirne lo sviluppo dell’Ospedale, che è ormai centro di riferimento nazionale.

Il Coordinamento Associazioni Malattie Neuromuscolari (CAMN) rappresenta persone con patologie che per le proprie caratteristiche sono di lunga durata e possono accompagnarsi a progressiva disabilità, richiedendo spesso terapie e assistenza molto complesse e da ripetersi frequentemente.
Nelle scorse settimane il Ministero per la Semplificazione e Pubblica Amministrazione ha prodotto, e inviato all’ARAN-Agenzia per la rappresentanza negoziale delle pubbliche amministrazioni, un Atto di Indirizzo sul tema permessi, assenze e malattie, toccando in particolare l’ambito Assenze per malattia in caso di gravi patologie richiedenti terapie salvavita.



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