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OssMalattieRare Ad oggi non esiste ancora una cura per l’ #Alzheimer , l’unica arma è la prevenzione. Dalla @SinNeurologia le istruzioni per i caregiver. bit.ly/30A3mNl #WorldAlzheimersDay #giornatamondialedellalzheimer #WorldAlzheimersMonth pic.twitter.com/38OdFvqgk8
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OssMalattieRare A Milano la 3° tappa di #AmyTour Un confronto aperto che ha consentito ai pazienti di condividere le proprie esperienze e che ha permesso ai clinici esperti di #amilodoisi di raccogliere feedback per modellare meglio terapie e presa in carico. Grazie a tutti i partecipanti! pic.twitter.com/zZrbhhUhct
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OssMalattieRare In corso a Milano la terza tappa di “ #Amytour , pazienti e medici dialogano sull’amiloidosi”. I clinici esperti di #amiloidosi pronti a rispondere alle domande delle famiglie e dei pazienti. pic.twitter.com/ukTRLc13Rc
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OssMalattieRare #SclerosiMultipla : l'esposizione all’interferone beta durante la gravidanza non ha influenzato il peso dei neonati e la circonferenza della testa. Il dato emerge da un’indagine presentata durante l’ultimo @ectrimscongress bit.ly/2m0Kpoy pic.twitter.com/OQqiqiSYLI
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OssMalattieRare La mutazione di un gene alla base di alcune forme di disabilità intellettiva. Lo studio del @SanRaffaeleMI e del CNR, in collaborazione @Unipisa @UniTrento , finanziato da @Telethonitalia . bit.ly/2kUcePe
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Attualità

Centro Clinico NeMO

L’iniziativa, lanciata da Centro Clinico Nemo e Google, è rivolta agli sviluppatori di tutta Europa

Milano - Il Centro Clinico NeMO, centro multidisciplinare ad alta specializzazione per il trattamento delle malattie neuromuscolari, e Google presentano la competizione “Google Assistant for Good” per promuovere la ricerca di soluzioni innovative con l’Assistente Google, volte ad aiutare e migliorare la vita delle persone affette proprio da malattie neuromuscolari. Nel mondo si stima che siano oltre 14.000.000 le persone con questo tipo di malattie altamente invalidanti, come la sclerosi laterale amiotrofica (SLA), l’atrofia muscolare spinale (SMA) e le distrofie muscolari, patologie degenerative e caratterizzate da lunghi e complessi percorsi di cura e assistenza.

Guille e Laura Pausini pubblicizzano le Baby Pelones

La Fondazione spagnola Juegaterapia ha attivato una collaborazione con l’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano

Milano - La Fondazione Juegaterapia, che aiuta in Spagna i bambini malati di cancro attraverso attività ludiche, ha messo in vendita in Italia le Baby Pelones, bambole senza capelli e con foulard, omaggio ai bambini affetti da tumori. In Italia, Juegaterapia attiva così una collaborazione con l’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano (INT) e in particolare con la Pediatria Oncologica. Con oltre 250 nuovi casi all’anno, la Pediatria Oncologica di INT, diretta dalla Dott.ssa Maura Massimino, è il più importante centro italiano – e uno dei più importanti in Europa – per la cura delle neoplasie solide del bambino e dell’adolescente.

Ricercatori

I due progetti vincitori riceveranno un finanziamento di 5.000 euro ciascuno. Il Termine per le iscrizioni è il 30 settembre 2019

La Fondazione Italiana Linfomi Onlus (FIL) promuove per il sesto anno consecutivo il Premio in ricordo del Dott. Ercole Brusamolino: 10.000 € destinati a due giovani ricercatori sotto i quaranta anni. Il Premio, reso possibile grazie alla collaborazione con la Fondazione Malattie del Sangue Onlus (FMS) e al patrocinio della Rete Ematologica Lombarda (REL), ha lo scopo di incoraggiare i giovani ricercatori a contribuire in modo originale e innovativo nella ricerca sui linfomi.

Logo OMaR e logo fablab

Al via un progetto di supporto ai medici, tramite software per la gestione di cartelle cliniche

Fornire contenuti scientifici di valore al medico attraverso i nuovi software che già potenziano e semplificano il suo lavoro quotidiano, intercettando la domanda di un’informazione accurata, immediata e mirata non solo alla sua professionalità, ma anche alle esigenze dei pazienti. Questo è quanto si realizza con l’alleanza avviata in questi giorni sull’esteso e complesso terreno delle patologie rare: protagonisti, l’Osservatorio Malattie Rare (OMaR), la prima agenzia giornalistica italiana in materia, e fablab, business unit di CGM, leader globale della Medical Information Technology.

Istituti Fisioterapici Ospitalieri (IFO)

Il DG Ripa di Meana e il Rettore Gaudio: “Una sinergia strategica per garantire l’accesso a cure innovative a un maggior numero di pazienti”

Roma - Siamo in una fase storica dell’oncologia: sta emergendo il “modello mutazionale” che consente di trattare i pazienti con farmaci capaci di intervenire sulla alterazione di specifici geni presenti nelle cellule tumorali. Finora è stato il modello istologico a orientare i trattamenti, ma le nuove terapie, per lo più farmaci a bersaglio molecolare, si rivelano sempre più efficaci. Strumenti e metodi innovativi (sequenziamento del genoma, approcci bioinformatici, intelligenza artificiale, biobanche, ecc.) consentono di studiare migliaia di alterazioni dei geni presenti in un tumore o in un singolo paziente e di ottenere la profilazione genomica tramite biopsia solida e liquida, nonché di verificare l’efficacia di alcuni farmaci anche al di fuori delle indicazioni terapeutiche standard.

Sincrotrone per adroterapia

Il Centro Nazionale di Adroterapia Oncologica ha promosso una collaborazione con prestigiosi centri specializzati in adroterapia con ioni carbonio

Pavia - Italia, Giappone e Austria lavoreranno insieme per migliorare e promuovere la ricerca sull’utilizzo dell’adroterapia con ioni carbonio, forma evoluta di radioterapia per la cura di tumori radioresistenti che utilizza al posto dei raggi X fasci di ioni carbonio e protoni: da settembre la direzione scientifica del CNAO, Centro Nazionale di Adroterapia Oncologica, si avvarrà della collaborazione di Tadashi Kamada, visiting researcher e già direttore dal 2008 al 2019 del NIRS (National Institute of Radiological Sciences) di Chiba in Giappone - primo Paese al mondo a introdurre l’adroterapia con ioni carbonio negli anni ’90 - e di Piero Fossati, direttore scientifico di MedAustron, centro clinico e di ricerca di adroterapia con ioni carbonio di Wiener Neustadt in Austria.

Premio Recordati 2019

Il vincitore è il Prof. Alberto Auricchio con il suo progetto di terapia genica per la malattia di Stargartd

Si è conclusa a Rotterdam, durante il congresso annuale della SSIEM (Society for the study of Inborn Errors of Metabolism), la Nona Edizione del Premio Internazionale per la Ricerca Scientifica Arrigo Recordati con il riconoscimento di 100.000 euro assegnato al Professor Alberto Auricchio, MD, coordinatore del Programma di Terapia Molecolare presso l’Istituto Telethon di Genetica e Medicina (TIGEM) e Professore di Genetica Medica presso l’Università di Napoli “Federico II”. Il Premio è stato istituito nel 2000 in memoria dell’imprenditore farmaceutico Arrigo Recordati con l’obiettivo di promuovere la ricerca scientifica, finalizzata al miglioramento della salute pubblica e del benessere individuale.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

Multichannel Project Partner

logo fablab

La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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