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Attualità

On. Paola Binetti e Sandro BivianiPazienti, ricercatori e Istituzioni insieme per sconfiggere la malattia

“Siete dei piloti, state trasportando dei passeggeri che quasi non respirano più e dovete raggiungere il più presto possibile la meta”. Con queste parole, Sandro, su una sedia a rotelle, si è rivolto ai giovani ricercatori durante la conferenza stampa organizzata per la terza Giornata mondiale dedicata alla distrofia facio-scapolo-omerale (FSO), la malattia rara di cui soffre. Sandro ha 39 anni ed è uno dei fratelli Biviano: due anni fa ha vissuto per 99 settimane nella tenda di piazza Montecitorio. Perché per lui, come per 4.500 malati in Italia e almeno 500.000 in tutto il mondo, non esiste, ad oggi, una cura risolutiva.

A Minturno (Latina) non ci sono falsi ciechi: il procedimento penale avviato nei confronti di una famiglia intera, è stato archiviato. L’accusa, truffa aggravata ai danni dello Stato, era stata formulata in seguito a un'indagine condotta nel 2012 a carico della signora Gaetana Tuccinardi e dei suoi figli. La famiglia però non aveva messo in atto un astuto inganno ai danni dello Stato, bensì era affetta da aniridia congenita, rara patologia genetica caratterizzata dalla formazione incompleta dell’iride.

Bambino malato - Immagine esemplificativaStrasburgo (FRANCIA) - Un comunicato stampa della Corte dei diritti dell’Uomo ha reso noto che il procedimento per il caso Gard and Others v. the United Kingdom è ancora in corso: per ora Charlie vivrà. La breve comunicazione è stata pubblicata sul sito della HUDOC ieri sera, e rende noto che in base a questa misura provvisoria, il Governo Inglese dovrà nel frattempo offrire a Charlie un trattamento medico e una assistenza infermieristica adeguati per assicurare la minima sofferenza e la massima dignità coerentemente, per quanto possibile, con il mantenimento in vita.
Alla luce delle circostanze eccezionali, la Corte ha già accordato la priorità al caso e procederà a valutare il ricorso con la massima urgenza.

Durante lo scorso anno, nel nostro Paese, è stata effettuata una donazione di sangue ogni 10 secondi, che ha permesso di fornire a quasi 660mila persone le trasfusioni salvavita di cui avevano bisogno, e di garantire ai pazienti affetti da diverse malattie i necessari farmaci plasmaderivati. I numeri del sistema italiano sono stati forniti dal Centro Nazionale Sangue (CNS) in occasione del ‘World Blood Donor Day’, che l’OMS celebra il 14 giugno. In Italia le associazioni dei donatori hanno festeggiato con un evento nella sede del Ministero della Salute, alla presenza del ministro.

Bimbo malato - Immagine esemplificativaTutta la rete si mobilita con #CharliesFight, dall’Italia un appello a Mattarella

Il destino del piccolo Charlie Gard sarà deciso oggi dalla Corte dei diritti dell’Uomo. La Gran Bretagna attende con il fiato sospeso mentre i quotidiani di tutta Europa titolano la vicenda con parole forti, si parla di eutanasia ma anche di omicidio. L’intera rete twitta con l’hashtag #CharliesFight e l’opinione pubblica è spaccata a metà.

La malattia spiegata dal genetista Novelli. La sentenza spiegata dalla giurista e bioeticista Tallachini

Prof. Giuseppe NovelliIo e Connie siamo orgogliosi di essere i genitori di Charlie”. Sono state queste le parole che Chris Gard, padre del piccolo Charlie e marito di Connie Yates, ha pronunciato davanti alla corte inglese, nella causa in cui si sarebbe deciso il destino del proprio figlio. Una causa nella quale, come ha spiegato il giudice che ha presieduto il caso, a primeggiare doveva essere l’interesse del bambino.
La vita di Charlie è iniziata 10 mesi fa, il 4 agosto 2016. Dopo otto settimane, al piccolo viene diagnosticata una sindrome genetica da deperimento mitocondriale, che causa il progressivo indebolimento muscolare e che non lascia speranze di vita al piccolo. Secondo i medici del Great Ormond Street Hospital, dove Charlie vive in terapia intensiva da allora, non esistono cure per questa malattia rara.

Roma – Innovazione farmacologica, prevenzione e lotta alle malattie virali: le grandi sfide della sanità pubblica. Questo il focus della X edizione del Premio giornalistico “Riccardo Tomassetti”, per la corretta divulgazione scientifica, intitolato al giornalista romano di cui quest’anno ricorre il decimo anniversario della scomparsa.



Practice to Policy® Health Awards

 Practice to Policy Health Awards

Practice to Policy® Health Awards è un premio bandito da Intercept Pharmaceuticals con l'obiettivo di sovvenzionare proposte e idee innovative mirate al sostegno delle persone affette da colangite biliare primitiva (CPB), una rara malattia autoimmune del fegato.

Le iscrizioni rimarranno aperte fino al 30 giugno 2017. Clicca QUI per ulteriori informazioni sull'iniziativa e sulle modalità di partecipazione.

 


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