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OssMalattieRare Identificata l'origine molecolare della #fibrosipolmonareidiopatica (IPF) Un recente studio americano ha dimostrato come blocco del gene FOXM1 può ridurre l'attivazione dei fibroblasti e il processo patologico della malattia. bit.ly/2J7dPvn pic.twitter.com/kRYNX4PTDN
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OssMalattieRare Una lettura facile ed esaustiva sul valore di un approccio terapeutico come quello dell' #RNAinterference per il quale, nel 2006, due ricercatori americani hanno ricevuto il premio #Nobel . Il quaderno di @PharmaStar bit.ly/2KNCcv1 pic.twitter.com/ylt3G8Ks4K
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OssMalattieRare I primi 25 anni dell’associazione @xfragileitalia . Tre giornate di studio per festeggiare e ricordare il percorso fatto in questi anni. bit.ly/2GI1AQy pic.twitter.com/V5oK3lzDVJ
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OssMalattieRare Sostenere l’innovazione e la sperimentazione non convenzionale che migliora la qualità di vita delle persone con una malattia o una disabilità, questo l’obiettivo di #MaketoCare , l’iniziativa promossa da @SanofiGenzymeIT , giunta alla sua terza edizione. bit.ly/2Lkblrz pic.twitter.com/gO4Nhm0Iw4
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OssMalattieRare Testare i livelli di caffeina nel sangue potrebbe contribuire a una diagnosi precoce del #Parkinson . Lo sostiene uno studio giapponese pubblicato recentemente sull'edizione online del @GreenJournal . bit.ly/2sbKqFM
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Attualità

Supportato da Alnylam Pharmaceuticals, il documento è disponibile sul sito Pharmastar

Tra le società maggiormente impegnate nello studio dei meccanismi legati alla tecnica di RNA interference (RNAi) c’è Alnylam Pharmaceuticals, da anni impegnata nella ricerca e nella produzione di farmaci basati proprio su questa tecnologia e diretti contro alcune gravi malattie rare, come l’amiloidosi, la porfiria e l’emofilia. Alnylam, infatti, è attualmente impegnata nella realizzazione di sperimentazioni cliniche centrate su nuove terapie RNAi, come dimostrato dai successi di patisiran e givosiran, impiegati rispettivamente per il trattamento dell’amiloidosi ATTR ereditaria e della porfiria.

Mappare, premiare e sostenere l’innovazione e la sperimentazione non convenzionale che migliora la qualità di vita delle persone con una malattia o una disabilità. Ecco l’obiettivo di MaketoCare, l’iniziativa promossa da Sanofi Genzyme, giunta alla sua terza edizione che conta sul contest per maker, designer e inventori, nell’ambito della Maker Faire Rome - The European Edition e una nuova attività di ricerca in collaborazione con Polifactory e Fondazione Politecnico di Milano.

Dopo 9 anni d’attesa, l’associazione p63 Sindrome E.E.C. International Onlus, è orgogliosa di comunicare l’apertura ufficiale del C.S.M.R. – CENTRO SERVIZI MALATTIE RARE, il primo servizio di supporto e ascolto sociale, rivolto a tutte le persone portatrici di malattia rara genetica. Il centro è stato inaugurato l’11 maggio e si trova a Padova, presso la Casa della Salute Ai Colli, padiglione 7 (via dei Colli 64).

Tumore al polmone, Aaron TraywickUn trattamento per il tumore al polmone senza alcun fondamento scientifico e uno studio clinico in cui i partecipanti dovevano pagare per partecipare: la vicenda di Aaron Traywick

In Italia non si sono ancora del tutto spenti gli echi del 'caso Stamina', nel contesto del quale Davide Vannoni, fondatore della Stamina Foundation, millantava di poter usare le cellule staminali per curare un lungo elenco di malattie, tra cui l'atrofia muscolare spinale (SMA). Vannoni – che non è neppure un medico – era giunto ad ottenere, da parte della Camera e del Senato, l’approvazione a una sperimentazione clinica della durata di 18 mesi, con uno stanziamento di 3 milioni di euro. Alla richiesta di chiarimenti sul metodo, il truffatore - perché di questo si sta parlando - ha avanzato scuse ridicole, affermando che questo fosse blindato da una richiesta di brevetto. Di fatto, non esisteva alcun protocollo di trattamento con cellule staminali. Non c’era traccia di riscontri scientifici, di pubblicazioni o di prove che avvalorassero l’uso del cosiddetto 'metodo Stamina'.

La premiazione si è svolta oggi a Venezia nell’ambito del quinto Festival delle Relazioni Pubbliche organizzato da Ferpi Triveneto

L’Osservatorio Malattie Rare (O.Ma.R.), la prima e unica agenzia giornalistica in Italia e in Europa dedicata alle malattie rare e ai tumori rari, ha ricevuto quest’oggi l’InspiringPR Award 2018, il riconoscimento di Ferpi (Federazione Relazioni Pubbliche Italiana) per la miglior campagna o azione di relazioni pubbliche. La consegna del premio, giunto alla sua seconda edizione, si è svolta nella monumentale sede della Scuola Grande San Giovanni Evangelista a Venezia nell’ambito della quinta edizione di InspiringPR, il Festival delle Relazioni Pubbliche organizzato da Ferpi Triveneto.

Innovazione, co-progettazione, co-design, nuovo approccio educativo: sono questi gli elementi alla base di H4O - Hackathon for Ophthalmology, un percorso messo a punto per la prima volta in ambito oftalmologico con l’obiettivo di sviluppare progetti atti a migliorare la qualità della vita di persone ipovedenti e non vedenti. L’iniziativa, promossa dalla Società Oftalmologica Italiana (SOI), dalla Fondazione Cottino e da Novartis, intende porre l’attenzione sull’ipovisione, condizione in costante crescita in Italia e nel mondo.

Alle tavole rotonde del XXI Congresso Nazionale del CReI, tenutosi dal 10 al 12 maggio, dove si è parlato di “Flogosi e Autoimmunità”, si è affrontato anche il tema della sindrome di Sjӧgren, la malattia reumatica più frequente, seconda solo all’artrite reumatoide. “Una malattia invisibile, non si vede esteriormente, ma crea una grave disabilità e una qualità di vita molto scadente, con rischio di mortalità (5-8%) per linfoma non Hodgkin e con un’incidenza 44 volte superiore, rispetto al resto della popolazione, di linfoproliferazioni”, come ha dichiarato Lucia Marotta, Presidente A.N.I.Ma.S.S. e psicopedagogista, anche lei affetta da circa 20 anni da questa patologia.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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