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Attualità

I genitori hanno diritto di sapere se il futuro figlio avrà la stessa malattia genetica del padre o della madre. Lo decide un'ordinanza del Tribunale di Milano, con la quale la Regione Lombardia e la clinica Mangiagalli vengono condannate per il rifiuto di fare la diagnosi preimpianto (Pgd), ad una coppia in cui il padre era affetto da esostosi multipla ereditaria, una condizione grave che provoca tumori alle ossa. L’ordinanza stabilisce che se all’interno di una coppia, un componente è affetto da una malattia genetica grave, tale da poter portare ad un aborto terapeutico da parte della donna, la coppia ha diritto ad ottenere la diagnosi genetica preimpianto nella struttura sanitaria dove è effettuata la procreazione medicalmente assistita, o al pagamento delle spese per effettuare tale test in altra struttura.

E’ stato inaugurato nei giorni scorsi al Policlinico di Milano, presso l’UOC di Nefrologia, Dialisi e Trapianto Pediatrico della Fondazione, un centro unico in Italia per combattere le malformazioni renali dei bambini già a partire dall'utero. Il progetto si chiamerà “Centro Sergio Bonelli per le malformazioni congenite del rene e delle vie urinarie: prevenzione e cura del danno renale dal feto al bambino”, ed è stato creato grazie a una donazione di 500 mila euro che la famiglia di Sergio Bonelli ha affidato all'Associazione per il Bambino Nefropatico (ABN Onlus), da tempo sostenitrice del Policlinico con le sue iniziative.

Le associazioni dei pazienti e dei medici hanno scritto al presidente della Regione per chiedere il ripristino della Rete

PALERMO – Le associazioni dei pazienti e dei medici siciliani sono sul piede di guerra contro una delibera che lascia i pazienti reumatologici siciliani senza specialisti di riferimento e senza terapie: una situazione gravissima che gli interessati stanno cercando di risolvere con una mobilitazione. Infatti, con la delibera n. 156 del 28 marzo 2017, “Documento di riordino della rete ospedaliera – Approvazione”, la Regione ha di fatto cancellato la “Rete Reumatologica Siciliana”, istituita con il decreto GURS 51 del 30 novembre 2012.

Mestre (Venezia) - Cure palliative anche per i pazienti neurologici, per le vittime dell’ictus, della SLA, del Parkinson o delle malattie neurologiche rare: questo il tema del convegno “Le cure palliative in Neurologia” che si è svolto sabato 8 aprile a Mestre - Venezia organizzato dalla Società Italiana di Neurologia (SIN) del Triveneto, e dalla Neurologia dell’Angelo in collaborazione con le Cure Palliative dell’Ulss 3 Serenissima che ha visto ospiti d’eccezione, tra cui spiccano il Patriarca Moraglia e il Procuratore D’Ippolito, impegnati a portare la loro competenza e la loro sensibilità sul tema forte del “fine vita”.

Da malattia rara a patologia comune: l’ipoparatiroidismo cambia il suo profilo eziologico. Se prima era causata da fattori autoimmuni, congeniti e familiari, oggi in Europa oltre la metà dei casi l’anno sono causati da danni alle ghiandole paratiroidi durante gli interventi di tiroidectomia totale.

Il dottor Mario Ciancaleoni Bartoli, amato padre di Ilaria, direttore dell’Osservatorio Malattie Rare, e Alessia, collaboratrice della testata, è mancato all’affetto delle sue figlie e di sua moglie Maria Grazia nel pomeriggio di martedì 11 aprile.

Mario aveva 70 anni, la maggior parte dei quali vissuti a Todi, dove era conosciuto ed apprezzato per aver operato con importanti incarichi amministrativi nel comparto della sanità umbra, in particolare in quella tuderte e della media valle del Tevere, distinguendosi per capacità e dirittura morale.
Mario ha sempre sostenuto la nascita e la crescita dell’Osservatorio Malattie Rare, partecipando attivamente alla vita redazionale della testata, soprattutto nella sua fase iniziale. Mario era infatti anche giornalista appassionato, oltre che professionista stimato, marito e padre amatissimo.

La redazione di Omar si stringe a Ilaria, Alessia e Maria Grazia con immenso affetto e profondo cordoglio.

Il progetto nasce allo scopo di favorire la presa in carico multidisciplinare dei bambini con seri disturbi delle vie aeree

Prende il via a Genova la nuova rete mondiale degli “Airway Teams”, squadre multidisciplinari di esperti che hanno l’obiettivo di lavorare in sinergia per affrontare in maniera adeguata la ricostruzione tracheale in pazienti pediatrici, un intervento delicato che richiede un’alta specializzazione e competenze specifiche. Il progetto è stato lanciato dall’Istituto Gaslini di Genova e dall’Ospedale Bambin Gesù di Roma al convegno INPAT (International Network of Pediatric Airway Teams), organizzato dal CISEF Gaslini presso l’Acquario di Genova dal 6 all’8 aprile di quest'anno.



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