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Attualità

E’ arrivato il momento rendere operativa la Rete Nazionale dei Tumori Rari. In questo modo sarà possibile migliorare l’assistenza e la cura agli oltre 900mila italiani che vivono con una diagnosi di neoplasia rara. E’ questo l’appello contenuto nel IX Rapporto sulla condizione assistenziale dei pazienti oncologici presentato nel corso della XII Giornata del malato oncologico celebrata il 21 maggio, organizzata dalla FAVO (Federazione italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia).

Roma – I tumori del sangue rappresentano il 10% circa di tutte le neoplasie, e in Italia si verificano più di 35.000 nuovi casi all'anno. D'altra parte, le analisi statistiche più recenti mettono in luce un segnale positivo, rappresentato da una significativa diminuzione della mortalità legata ai tumori del sangue. Questi sono solo alcuni dei principali dati emersi in occasione della Seconda Conferenza Nazionale sul paziente con Neoplasie Ematologiche, tenutasi a Roma l'11 e il 12 maggio scorsi. A presiedere l'evento, trasmesso anche in diretta streaming, è stato il Prof. Mario Boccadoro, Direttore della Divisione Universitaria di Ematologia, Città della Salute e della Scienza di Torino.

Monaco di Baviera – Per decenni il trasporto degli organi espiantati dai donatori e destinati al trapianto è avvenuto in contenitori pieni di ghiaccio. Questo metodo, chiamato 'ischemia fredda', limita in modo significativo l'intervallo di tempo fra l'espianto e il trapianto: solo tre o quattro ore per un cuore umano. Intervalli più lunghi danneggerebbero l'organo o porterebbero a serie complicanze post-operatorie. Il cardiologo americano di origine egiziana, Waleed Hassanein, ha sviluppato un processo che permette di mantenere gli organi fuori dal corpo per un tempo tre volte superiore. Utilizzata per la prima volta nel 2007, l'invenzione, chiamata 'Organ Care System', è stata già utilizzata con successo nel corso di 800 trapianti ed è coperta da dozzine di brevetti.

Milano – Il Centro Clinico NeMO, centro multidisciplinare ad alta specializzazione per il trattamento delle malattie neuromuscolari, propone una nuova App per finanziare il progetto 'Una banca per la propria voce', il cui obiettivo è di conservare la voce originale della persona, fornendo un valore aggiunto ai sistemi di Comunicazione Aumentativa Alternativa già esistenti e migliorando la qualità della vita dei malati affetti da malattie neuromuscolari e, nello specifico, dalla Sclerosi Laterale Amiotrofica. Infatti, conseguentemente all’inevitabile progressione della patologia, alcuni pazienti perdono la propria voce. L’App si chiama 'My Voice' e consente al paziente di 'salvare' dei messaggi con la propria voce e di utilizzarli, predisponendoli sul comunicatore, quando il linguaggio verbale non sarà più comprensibile o del tutto assente. My Voice è rivolta non solo a chi perderà la capacità di parlare a causa di una patologia, ma anche a chiunque voglia lasciare traccia della propria voce, conservandone il suono o un messaggio per i propri cari.

Quattro anni fa è stata identificata l'origine genetica della condizione: un enorme passo avanti sulla via per lo sviluppo di una potenziale terapia. In Italia, a sostenere i pazienti sono i volontari dell'Associazione Conquistando Escalones

Un messaggio commovente e, allo stesso tempo, pieno di speranza. Un appello sentito, affinché tutti aprano gli occhi sulla distrofia muscolare dei cingoli di tipo 1F (LGMD1F) e sull'importanza di sostenere la ricerca su questa grave malattia: perché i pazienti possano al più presto disporre di una cura, e, in secondo luogo, perché lo studio della patologia potrebbe fornire la chiave per trovare il modo di sconfiggere l'AIDS. Questo è il significato del video che l'Associazione Conquistando Escalones (ACE) ha diffuso in occasione della scorsa edizione della Giornata delle Distrofie Muscolari dei Cingoli. Nata in Spagna, dallo scorso anno la Onlus è presente e attiva anche in territorio italiano.

La Sindrome Ring14 è una rarissima malattia genetica (prevalenza meno di 1:1.000.000 nati) dovuta ad un riarrangiamento del cromosoma 14. Grazie all’impegno di 15 ricercatori e clinici esperti sulla patologia, afferenti ad alcuni tra i più importanti ospedali, università e centri di ricerca italiani, sono state stilate le prime linee-guida per la diagnosi di questa patologia e la gestione clinica e sociale di chi ne è affetto. Si tratta di un documento di notevole interesse per aiutare medici, familiari e qualsiasi altro caregiver che per la prima volta venga a conoscenza di un problema clinico così grave come la sindrome Ring14, su cui fino ad ora mancava un qualsiasi riferimento assistenziale.

Il prof. Andrea Giustina, Ordinario di Endocrinologia dell'Università Vita e Salute S. Raffaele di Milano, dopo una lunga e durissima competizione internazionale che ha coinvolto tutti gli endocrinologi europei, è stato eletto Presidente della European Society of Endocrinology (ESE). Lo ha annunciato il prof. Andrea Lenzi, presidente della Società italiana di endocrinologia (Sie).



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