L'IRCCS Neuromed, Istituto Neurologico Mediterraneo di Pozzilli (IS), ha ufficialmente ricevuto il sostegno del Ministero della Salute al suo inserimento nel Network di Riferimento Europeo (ERN - European Reference Network) per le malattie rare, una prestigiosa conferma dell'elevato standard di qualità e professionalità che da sempre contraddistingue il centro italiano, sia nel campo dell'attività clinica che in quello della ricerca scientifica. In modo specifico, l'IRCCS Neuromed è stato inserito nelle reti ERN come centro di riferimento nel complesso ambito specialistico delle patologie rare che coinvolgono il sistema nervoso e gli organi di senso, tra cui soprattutto l'occhio.

Quella delle Reti Europee di Riferimento è un'iniziativa volta a superare i confini nazionali, per fare in modo che i diversi centri di eccellenza del vecchio continente possano mettere in comune le loro conoscenze e coordinare gli sforzi per offrire ai malati europei un quadro ampio di possibilità di cura e assistenza. Per poter essere ammesso alle ERN, ogni istituto medico deve seguire un percorso lungo e complesso che prevede la valutazione della capacità di svolgere assistenza clinica e ricerca di alto livello, dimostrando, con i numeri, di essere già un punto di riferimento per i pazienti.
Il Neuromed, oltre a essere Centro di riferimento nazionale, cura il registro molisano delle malattie rare di interesse neurologico, motivo che ha spinto la regione Molise a segnalarlo al Ministero della Salute come struttura da candidare alle ERN.

L’impegno di Neuromed nelle Reti di Riferimento Europee sarà strettamente legato alle malattie rare del sistema nervoso e degli organi di senso. Le risorse messe in campo sono interdisciplinari, un altro dei fattori chiave di successo per l’ingresso nelle ERN. La stretta collaborazione tra Centro Malattie Rare, Centro di Genetica Molecolare, Dipartimento di Epidemiologia e Centro di Neuroftalmologia Chirurgica, permette infatti di avere una visione complessiva non solo per quanto riguarda la cura del singolo paziente e la ricerca di laboratorio, ma anche a livello dell’intera popolazione.

“Essere riconosciuti a questo livello – dice il professor Stefano Ruggieri, Responsabile del Centro Malattie Rare Neuromed – richiede una completezza di tecnologie e competenze non facili da mettere assieme. Dalla clinica  alla diagnostica avanzata e alla genetica, dal supporto psicologico per il paziente all’epidemiologia, con la sua capacità di esaminare i grandi numeri e di gestire i registri. Sono tutti elementi che devono integrarsi insieme con precisione”.

“In un contesto come quello Neuromed – dice il dottor Marco Minicucci, del Centro di Neuroftalmologia Chirurgica – orientato sia alle malattie neurologiche che a quelle degli organi di senso, l’oftalmologia gioca naturalmente un ruolo importante. In questo ambito, con una patologia come il cheratocono, abbiamo avviato da tempo un percorso che, unito alle altre competenze della struttura, arricchisce l’offerta che il Neuromed rivolge ai malati”.

Ma impegnarsi nelle malattie rare significa anche molto di più. “Queste patologie – continua Ruggieri – ci spingono ad ampliare continuamente le nostre conoscenze. Il più delle volte non ci sono terapie. E allora dobbiamo continuamente migliorare tutto, la diagnosi, la terapia, la ricerca. E tutto questo sforzo, inevitabilmente, si estende a un intero Istituto. In altri termini, occupandoci di malattie rare miglioriamo tutta l’assistenza e la cura, anche per tutti quei pazienti con patologie più comuni”.

“Proprio per le conoscenze limitate che abbiamo di queste patologie – dice Licia Iacoviello, Capo del Laboratorio di Epidemiologia Molecolare e Nutrizionale del Neuromed – un grande sforzo deve essere dedicato a saperne di più, a conoscere meglio la situazione. Ecco perché stiamo creando software specifici per la raccolta di informazioni dai pazienti con malattie rare e dalle loro famiglie, oltre a una biobanca che ci permetterà di sviluppare ricerca clinica ed ed epidemiologica su queste malattie e di collaborare con reti internazionali”.

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