La Sindrome di Sjögren non è stata inserita nell’elenco delle malattie rare presenti nei nuovi Livelli Essenziali di Assistenza. A denunciarlo amareggiata Lucia Marotta, Presidente dell’Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren (ANIMaSS): “Ancora una volta, purtroppo, nei nuovi Livelli Essenziali di Assistenza, (Lea), approvati al termine della Conferenza Stato-Regioni del sette settembre, la Sindrome di Sjögren non è stata inserita come malattia rara. Resta una patologia cronica, senza alcuna tutela per chi è malato che non potrà ricevere le cure e le prestazioni garantite gratuitamente ai cittadini che hanno malattie rare. I nostri pazienti devono continuare a pagare tutti i costosi presidi e gli esami diagnostici. Devono pagare addirittura l’esame del fondo oculare, quando sappiamo che l’occhio è uno degli organi più colpiti nella Sindrome di Sjögren”.

La Sindrome di Sjögren è una malattia sistemica, autoimmune, degenerativa e altamente invalidante, che colpisce per il 92% le donne. I casi, in Italia, sono circa 12.000. Provoca secchezza degli occhi, bocca, pelle, organi genitali, esofago, che  può aggredire pancreas, fegato, cuore, stomaco, l’apparato osseoarticolare, cardiovascolare  e può associarsi a malattie autoimmuni quali tiroidite di hashimoto, artrite  reumatoide, Les, vasculite, e può degenerare in linfoma con una mortalità del 5-8%.

“La scelta di non inserirla tra i nuovi Lea – prosegue Marotta -  è l’ennesima discriminazione perpetrata, ormai da decenni, nei confronti di questa malattia. Non si può più tacere, né stare fermi. Cercheremo di coinvolgere i politici e la stampa affinché se ne parli e tutti possano conoscere questa ingiustizia  che non  è solo un danno per chi soffre, ma anche per le  famiglie, per il contesto sociale e lavorativo e per il  Servizio Sanitario Nazionale”. Lucia Marotta ha spiegato che la Sindrome di Sjögren non essendo considerata malattia rara, ma cronica,  non prevede  l’obbligo dell’istituzione di centri di riferimento che possano diagnosticarla  in tempi utili e monitorarla: “Le diagnosi arrivano tardivamente con danni alla salute del soggetto. Ci sono ricoveri ospedalieri prolungati con costi giornalieri per il Servizio Sanitario Nazionale, tra l’altro spesso inutili perché i malati vengono ricoverati in strutture non adeguate a curare questa patologia rara, complessa, sistemica che, per essere curata, ha bisogno di essere conosciuta a fondo e dell’interazione di vari specialisti che attualmente non hanno l’obbligo di dialogare tra loro”.

Con i nuovi Lea sono state riconosciute 309 malattie rare: “Tra queste è stata inserita anche la ludopatia, ossia la dipendenza dal gioco d’azzardo. E’ scandaloso! Stiamo portando avanti – continua - uno studio di ricerca genetica, con il professor Michele Rubini, ricercatore presso l’Unità di Genetica Medica dell’Università di Ferrara, per capire come i geni interagiscono con l’ambiente, modificando e creando il rischio di malattia. Vogliamo capire quali sono le cause precise che fanno sì che chi porta questi geni poi scatena la malattia. Mentre i geni non si possono modificare, i fattori ambientali sono modificabili e possono aiutarci a trovare il sistema per prevenire ed  evitare  la patologia”. Secondo la dottoressa Marotta sarebbe necessario che l’Istituto Superiore di Sanità istituisca un registro dove registrare i pazienti in modo da avere dei dati epidemiologici certi dell’incidenza della malattia. Il sogno, inoltre, è quello di fare un film per raccontare il vissuto di un malato di Sjögren. Intanto, con l’associazione, è già stato realizzato il cortometraggio ‘L’amante Sjögren’, con la regia di Maurizio Rigatti , che racconta la storia di una donna, affetta dalla Sindrome di Sjögren, interpretata dall’attrice Daniela Poggi.

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