Decine le città italiane che hanno aderito all’iniziativa. Aloise (Lega Italiana Sclerosi Sistemica): “Vogliamo puntare sulla società civile”
Un’unica scia di viola a unire palazzi, fontane, monumenti, edifici simbolo da un capo all’altro dell’Italia. Anche quest’anno la Lega Italiana Sclerosi Sistemica – organizzazione nata nel 2010 e membra di Alleanza Malattie Rare, il Tavolo tecnico permanente promosso da Osservatorio Malattie Rare nel 2017 e formato da oltre 430 associazioni – ha lanciato l’iniziativa “Accendiamo le luci sulla Sclerosi Sistemica” per celebrare la XVII Giornata Mondiale Sclerosi Sistemica (World Scleroderma Day).
ALOISE: “FONDAMENTALE FAR CONOSCERE LA PATOLOGIA”
“Vogliamo puntare soprattutto sulla società civile”, spiega ad OMaR Manuela Aloise, presidente della Lega Italiana Sclerosi Sistemica. “È fondamentale andare oltre l’entourage clinico-medico-scientifico per far conoscere la patologia e i suoi sintomi a un pubblico sempre più ampio. La sclerosi sistemica”, prosegue, “è rimasta un po’ sottotraccia, oscurata da altre forme di sclerosi, come la sclerosi multipla e la sclerosi laterale amiotrofica, che nel tempo hanno guadagnato maggiore attenzione pubblica. In realtà, purtroppo, è una sclerosi a tutti gli effetti, con un’evoluzione a volte molto veloce, a volte più lenta, ma sicuramente cronica irreversibile. Far conoscere la sclerosi sistemica vuol dire restituirle la giusta dignità e favorire il giusto accoglimento per quanto riguarda il diritto alla cura”.
LE CITTÀ COINVOLTE
Quest’anno sono decine le città italiane che illumineranno monumenti nella notte tra il 29 e il 30 giugno in segno di solidarietà verso le persone che convivono con la malattia. Tra queste Milano, Roma, Torino, Napoli, Palermo, Venezia, Genova, Trieste, Catanzaro, Foggia, Sassari, Udine, Pisa per citarne solo alcune. “Il nostro ringraziamento va agli amministratori locali che, anche quest’anno, hanno accolto con entusiasmo il nostro invito, contribuendo a dare visibilità all’iniziativa e a diffondere nei territori una maggiore consapevolezza sulla sclerosi sistemica”, afferma Aloise. Quanto al colore viola, non si tratta di una scelta casuale: riporta al fenomeno di Raynaud, noto come il “fenomeno delle mani fredde e delle dita viola”, che è il principale campanello d’allarme della sclerosi sistemica e di altre malattie del tessuto connettivo. Un segnale troppo spesso sottovalutato, fanno notare dall’associazione, che invece può essere la chiave per una diagnosi precoce e una cura tempestiva.
LE RICHIESTE DELLA LEGA ITALIANA
Tra gli obiettivi della Giornata anche quello di tenere alta l’attenzione su un sistema di cura ancora frammentato: l’accesso alle terapie non è uniforme sul territorio, e i centri di reumatologia faticano a coprire i bisogni di una patologia che coinvolge più organi e apparati. Le richieste che la Lega porta avanti da anni rimangono le stesse: riconoscimento dell’invalidità civile fin dalla diagnosi, tutele nel lavoro e a scuola, diritto al telelavoro, supporto psicologico e sanitario e pieno riconoscimento giuridico del caregiver. “Non possiamo aspettare che le capacità lavorative siano ridotte al minimo”, sottolinea Aloise. “Dobbiamo cercare di avere un percorso di accompagnamento parallelamente al decorso di malattia. Con questa campagna di sensibilizzazione nazionale”, conclude, “la Lega Italiana Sclerosi Sistemica rinnova il proprio impegno nel promuovere informazione, diagnosi precoce, tutela dei diritti e promozione della ricerca scientifica, coinvolgendo istituzioni, amministrazioni comunali e cittadini”.
Seguici sui Social