My ITP Life

Per chi è affetto da una malattia rara come la ITP è fondamentale poter disporre di informazioni scientificamente solide e facilmente accessibili

La necessità di mettere un po’ d’ordine e di fare chiarezza sulla trombocitopenia immune (ITP) emerge già considerandone la denominazione ufficiale, dato che in passato la malattia è stata già chiamata porpora trombocitopenica immune o piastrinopenia immune. Comunque la si etichetti, è sempre la stessa patologia, caratterizzata da una riduzione del numero delle piastrine al di sotto delle 100mila unità per millimetro cubico di sangue (l’intervallo di normalità va da 150mila a 400mila unità), e il paziente che desideri informazioni corrette sul suo stato di salute deve poter disporre di materiale non soltanto scientificamente solido e affidabile, ma anche facile da comprendere e chiaro nella presentazione.

Tale legittima urgenza cozza con la tendenza del web - considerato la più vasta fonte di informazioni su più o meno qualsiasi argomento - ad offrire una massiccia dose di nozioni, mescolando fonti attendibili e voci scientifiche a notizie che assumono il tono di autentiche fake news, palesemente sbagliate o imprecise, che possono gettare nel panico chi legge e non abbia le basi mediche per capire a fondo. Per offrire un approdo sicuro al paziente con ITP che solchi le onde di informazioni del web è nato il sito “My ITP Life”, una guida pratica e facile da consultare, liberamente accessibile, che offre consigli e raccomandazioni su come affrontare al meglio la trombocitopenia immune, specialmente in un momento storico come quello che stiamo vivendo, nel quale la diffusione a livello mondiale del nuovo Coronavirus costringe i pazienti a rimanere a casa, limitando le loro possibilità di accesso agli ospedali e ai punti prelievo. In un tal frangente, la ricerca di aggiornamenti su una malattia come la ITP può farsi pressante, sia in relazione al normale monitoraggio della stessa che in rapporto all’impatto del virus.

In un periodo in cui gli ospedali sono chiusi alle visite non urgenti, per i pazienti affetti da ITP è fondamentale avere a un punto di riferimento che faccia capire cosa può avere carattere di urgenza e quando sia necessario preoccuparsi ma, soprattutto, in che modo gestire la quotidianità”, spiega la dott.ssa Esther Oliva, dirigente di I livello presso la U.O.C. di Ematologia del Grande Ospedale Metropolitano “Bianchi-Melacrino-Morelli” di Reggio Calabria. “In particolare, è importante disporre di informazioni precise in merito alle soglie piastriniche, per sapere quando i valori sono da considerare d’allarme e quando no. È uno dei parametri necessari per capire se richiedere una visita urgente o se si possa attendere un successivo controllo, dopo l’esecuzione di un emocromo. In tal senso, “My ITP Life” è un sito che fornisce tante informazioni corrette, verificate e basate su dati di letteratura ed esperienza clinica, nonché sulle attuali linee guida, rispondendo alle domande che normalmente il paziente indirizzerebbe al medico in ambulatorio”.

Nella ITP, la prima conseguenza di un calo dei valori delle piastrine è il rischio di emorragie, osservabili già a livello gengivale o, nelle donne, con un ciclo mestruale particolarmente abbondante. Ma in caso di crolli piastrinici significativi, l’eventuale emorragia può essere anche più estesa e, qualora avvenga a livello cerebrale, può comportare conseguenze molto gravi. Tra i due estremi descritti, si raccoglie una grande varietà di segni clinici e sintomi che in “My ITP Life” trovano spiegazione in maniera chiara, insieme alle possibili cause della malattia e alle terapie attualmente disponibili. La diagnosi di ITP, in particolare, è un aspetto di cruciale rilevanza, perché a seconda del valore delle piastrine all’inizio della patologia si stabilisce un apposito piano di controllo, che verte sostanzialmente sull’esecuzione dell’esame emocrocitometrico.

Un concetto chiave che il paziente può apprendere su “My ITP Life” è imparare a gestirsi”, prosegue la dott.ssa Oliva. “L’obiettivo principale dell’intervento medico è stabilizzare il valore delle piastrine e ridurre il rischio di emorragia, dando serenità al paziente che, così, può recarsi con meno frequenza in ospedale. Ma per fare ciò bisogna far comprendere cosa significhi stabilità. Naturalmente, la visita medica è sempre necessaria per la modulazione della terapia, per la formulazione di nuove prescrizioni o per la valutazione della conta piastrinica prima di un eventuale intervento chirurgico o in corso di gravidanza. Tuttavia, se il paziente piastrinopenico si dimostra stabile, le visite possono ridursi, e questo concorre anche ad alleggerire il carico di stress derivante dalla malattia stessa”.

Per questo motivo, su “My ITP Life” i pazienti possono trovare molto materiale utile, liberamente scaricabile, come le carte per la conta delle piastrine, una sorta di ‘diario’ di monitoraggio che costituisce un indispensabile strumento di dialogo tra medico e paziente e un ottimo modo perché quest’ultimo possa acquisire quella consapevolezza necessaria per vivere con responsabilità e serenità la malattia.

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