Attraverso l’app MyRealWorld Mg è in corso uno studio europeo dedicato alle persone che si prendono cura dei pazienti
Lo scorso 19 febbraio si è svolto l’evento online “Miastenia grave: medici e pazienti si incontrano”, organizzato da Osservatorio Malattie Rare in collaborazione con Associazione Italiana Miastenia e Malattie Immunodegenerative Amici del Besta ODV (AIM) e con il contributo non condizionato di argenx. Nel corso dell’evento è intervenuta Fiammetta Vanoli, della Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano, che ha presentato lo studio in corso, a livello europeo, sul ruolo del caregiver nel percorso assistenziale del paziente affetto da miastenia grave.
“Finalmente un po’ si pone anche l’attenzione sul caregiver che, in tante malattie, soprattutto nelle patologie croniche come la miastenia grave, ha un ruolo fondamentale”, ha spiegato Fiammetta Vanoli. Il nuovo progetto di studio rappresenta indubbiamente un cambio di prospettiva nella valutazione dell’impatto delle malattie rare, in particolare della miastenia grave, rispetto alla quale non esistono dati in letteratura che prendano in considerazione la prospettiva del caregiver, il cui ruolo è spesso rivestito da un familiare. In tali situazioni, il caregiver deve assumersi molte responsabilità, che possono comportare difficoltà emotive, sociali, lavorative e finanziarie. Questi aspetti sono fondamentali da considerare, in quanto prendersi cura dei bisogni e delle necessità del caregiver non può che riflettersi in una migliore assistenza della persona affetta da miastenia grave.
Lo studio europeo sfrutterà l’applicazione MyRealWorld Mg, tramite la quale verranno reclutati i caregiver dei pazienti, che potranno così fornire i dati richiesti. Una volta arruolati, ai caregiver sarà infatti richiesto di compilare dei questionari basati su specifiche scale di punteggio in una piattaforma web parallela rispetto all’applicazione, nella piena tutela dei propri dati personali. “Quello che si può finalmente fare è una sorta di intreccio di informazioni che provengono sia dal paziente che dal caregiver, consentendoci di avere una visione più completa di quella che è la realtà della miastenia grave”, conclude Fiammetta Vanoli.
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