Dai primi risultati dell’indagine emerge il profondo impatto della patologia sulla qualità della vita e sulla sfera lavorativa
L’incontro online “Miastenia grave: medici e pazienti si incontrano”, organizzato lo scorso 19 febbraio da Osservatorio Malattie Rare in collaborazione con l’Associazione Italiana Miastenia e Malattie Immunodegenerative Amici del Besta ODV, ha avuto tra i suoi ospiti il dott. Francesco Saccà, del Dipartimento di Neuroscienze e Scienze Riproduttive ed Odontostomatologiche dell’Università degli Studi Federico II di Napoli.
Al centro dell’intervento del dott. Saccà l’analisi dei dati preliminari ottenuti da MyRealWorld MG, uno studio internazionale in corso anche in Italia e condotto mediante un’applicazione sviluppata per raggiungere i pazienti affetti da miastenia grave (MG). “Questo tipo di interazione tra la comunità scientifica e i pazienti è quello che serve a tutti, sia agli stessi pazienti che ai medici, per poter fare dei passi in avanti nella comprensione di questa malattia”, spiega Saccà.
L’applicazione MyRealWorld MG, infatti, è nata allo scopo di valutare l’impatto globale della miastenia grave sul vissuto di chi ne è affetto, attraverso la raccolta di informazioni fornite dai pazienti in forma completamente anonima. In particolare, i risultati preliminari dello studio mostrano come questa patologia influisca negativamente sulla qualità della vita, andando a condizionare la salute mentale (con eccessiva ansia e frustrazione), le attività quotidiane, le relazioni sociali e la sfera lavorativa. Nonostante i dati raccolti siano ancora troppo pochi per trarre delle conclusioni, è importante sottolineare come la metà delle persone che hanno risposto al sondaggio sull’attività lavorativa non sia in grado, a causa della malattia, di svolgere in modo continuativo la propria professione, arrivando persino a rinunciare al lavoro. Inoltre, l’analisi delle comorbilità associate alla miastenia grave, in particolare problemi tiroidei e osteoporosi, mette in luce il carico assistenziale che questa malattia comporta.
Attraverso la raccolta rigorosa dei dati ottenuti dai pazienti, l’obiettivo di MyRealWorld MG è quello di fare luce sul peso reale della malattia, aspetto non sempre ben evidenziato nella letteratura scientifica. Per partecipare all’indagine è sufficiente recarsi su Apple App Store o Google Play Store tramite il proprio dispositivo mobile, cercare la parola “MyRealWorld MG” e scaricare l'applicazione. È possibile installare l'app su più dispositivi, utilizzando le stesse credenziali di accesso.
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