Fianco a Fianco

L’iniziativa dell’associazione AISMME coinvolge 150 piccoli pazienti e le loro famiglie

Sono coinvolti circa 150 piccoli pazienti metabolici e le loro famiglie nel progetto “Fianco a Fianco”, sviluppato da remoto, ‘rimodulato’ a seguito dell’emergenza COVID-19, e destinato alle famiglie e ai pazienti pediatrici e adulti con malattia metabolica seguiti dal Centro di cura di Verona. L’iniziativa è promossa dall’associazione AISMME Aps nell’ambito delle molte iniziative di supporto del Centro Cura e del Centro Screening dell’Ospedale di Verona – Borgo Trento. “Fianco a fianco” gode di un co-finanziamento della Regione del Veneto e si colloca nel quadro della Convenzione tra AISMME e l’Ospedale.

“Nonostante la rimodulazione che abbiamo dovuto pensare per il COVID - ha spiegato la presidente di AISMME, Cristina Vallotto - che inizialmente ci lasciava perplessi, il risultato è stato fantastico e l’adesione entusiasta e molto alta. Ci siamo resi conto che il lavoro insieme, da remoto, è un modello che funziona e replicabile, dal momento che è più comodo per queste famiglie, che hanno tempi quotidiani complessi e difficoltà di spostamento dovuti alle patologie. I materiali prodotti saranno disponibili per tutti da gennaio 2021 sul canale YouTube di AISMME”.

Grazie all’utilizzo di webinar e piattaforme informatiche, fino a fine 2020 vengono proposte moltissime attività, con l’obiettivo di rendere più facili gli approcci alle diete salvavita per bimbi e famiglie, ma anche di non farli sentire soli, grazie ad attività di sostegno psicologico telefonico o in videochiamata, e di creare una rete solidale di auto-aiuto tra le famiglie, attiva anche quando non si è in ospedale.

I piccoli pazienti metabolici sono spesso costretti a diete salvavita molto rigorose, che eliminano elementi che possono rappresentar per loro un veleno. Quasi tutti i genitori vivono l’aspetto dietetico con ansia e preoccupazione per le ristrettezze nella scelta del cibo dei piccoli, i particolari sapori a cui si devono abituare, le rinunce a cui devono sottostare. Per i loro bambini, il confronto con gli altri e la socializzazione rischiano di essere difficili ed esclusivi”, spiega Vallotto. “Ecco perché ci siamo focalizzati in particolare su questi temi con diverse iniziative. Abbiamo registrato e inviato alle famiglie la preparazione di otto ricette, alipidiche, aproteiche e MCT, con il Cuoco Giovanni. Quindi abbiamo invitato a spedirci delle foto mentre le preparavano a casa, con premi per tutti. I video e la possibilità di partecipare a questo piccolo contest sono piaciuti molto: hanno risposto 34 famiglie di bambini e 12 adulti, che hanno inviato molte foto ogni settimana, anche di piatti creati da loro”. Inviati anche sette brevi videografici con semplici informazioni sulle diverse diete, gli alimenti, le patologie metaboliche e altro. Infine, un incontro con una decina di famiglie, in diretta video, sulla dieta dei fruttogenici (fruttosemia).

Quindi, sette incontri di medicina narrativa via zoom, in condivisione, e cinque videoregistrati, che hanno coinvolto 10 famiglie nel progetto “Cuore intelligente”, che mira a creare una comunità di volontari, pazienti adulti e famiglie, una rete di auto-aiuto che rappresenti un sostegno strutturato di caregiver. “Abbiamo inviato registrazioni di letture di due album illustrati e della favola di AISMEE “L'elefante blu, e attivato videodirette formative per quattro famiglie che volevano ‘imparare’ a leggere le favole con i loro bambini”, continua Vallotto. “Anche qui si è registrata una grande partecipazione, una forte sintonia tra le famiglie e una costruttiva condivisione delle esperienze. Tutti si sono avvicinati con entusiasmo alla lettura, anche se prima non la amavano. Simpatica anche l’iniziativa che ha coinvolto gli adolescenti: interviste doppie in stile “Jene” a quattro ragazzi, che saranno inviate a tutte le famiglie”.

Infine lo yoga, con l’invio ogni mese di video registrati con suggerimenti di meditazioni e la possibilità prenotare una lezione di gruppo o individuale con l’insegnante yoga.

Per maggiori informazioni visita il sito di AISMME.

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