Un’indagine della LIRH ha messo in luce il vissuto di malati e familiari ‘ai tempi del Coronavirus’

Durante i mesi di lockdown dovuti alla presenza del Coronavirus, la Fondazione LIRH (Lega Italiana Ricerca Huntington) ha riorganizzato la propria attività assistenziale rivolta ai pazienti con malattia di Huntington. Per far fronte alle nuove esigenze dettate dalla pandemia, visite e colloqui sono stati fatti per via telematica, nella convinzione che, in un momento così delicato, fosse estremamente necessario proseguire, se non addirittura intensificare, l’aiuto e il sostegno alle famiglie colpite dalla patologia.

A partire da questa esperienza la LIRH ha deciso di realizzare un’indagine - che ha visto coinvolte più di 400 persone, tra pazienti Huntington e familiari/caregiver - condotta allo scopo di evidenziare i bisogni e i disagi emersi nel periodo di lockdown, ma anche le opportunità nate nel corso di questa fase di isolamento sociale. I risultati ottenuti sono stati confrontati con i dati relativi all’età dei partecipanti e con le variabili inerenti alla gravità della malattia nei singoli pazienti.

La malattia di Huntington, infatti, è una patologia rara, ereditaria e neurodegenerativa il cui corso può essere suddiviso in 5 stadi. Le prime fasi comprendono manifestazioni appena percettibili, come piccole difficoltà di coordinazione, discinesie e lievi sintomi di tipo cognitivo ed emotivo, come problemi di concentrazione e, spesso, depressione e irritabilità. Con il progredire della condizione, i movimenti involontari e scoordinati (corea) diventano via via più pronunciati e la presenza di disturbi cognitivi e del comportamento si fa sempre più palese. In queste fasi intermedie cominciano ad essere coinvolte anche la parola e la deglutizione. Negli stadi avanzati della patologia, infine, le funzioni motorie appaiono gravemente compromesse e il malato ha difficoltà ad alimentarsi autonomamente, risultando dipendente, in tutto e per tutto, dal proprio caregiver.

La prima cosa emersa dall’indagine promossa dalla LIRH è stata proprio una stretta correlazione tra il disagio provato dai pazienti in questi mesi di blocco d’emergenza e lo stadio della malattia. Nelle fasi iniziali e intermedie della condizione, infatti, i pazienti hanno riferito un disagio maggiore, soprattutto all’idea di dover sospendere una terapia riabilitativa o sperimentale, o di dover rinunciare ad un’attività lavorativa con la preoccupazione di non riuscire più a svolgerla in futuro. Inoltre, l’interruzione improvvisa di routine che prevedevano interazioni sociali ha talvolta peggiorato, o fatto emergere, disturbi di ansia e dell’umore. Diversamente, nei pazienti con autonomia compromessa, questa nuova situazione non ha modificato la quotidianità in senso negativo. In alcuni casi, infatti, i pazienti sono stati felici di condividere più tempo con i loro familiari, solitamente meno presenti a casa per motivi di lavoro.

Tra i risultati emersi dal sondaggio, la Fondazione LIRH segnala anche una differenza di percezione riscontrata tra pazienti e caregiver. Si tratta di un dato peculiare, in contrasto con quelle che potevano essere le previsioni dettate dal senso comune. In generale, infatti, è stato registrato un disagio minore nei pazienti, piuttosto che nei familiari. Nelle loro risposte, i caregiver riportano difficoltà significative, soprattutto quando la loro assistenza è rivolta a pazienti negli stadi intermedi della malattia. Uno dei fattori che alimenta questa criticità è legato alla sfera lavorativa: in alcune situazioni, infatti, il caregiver era l’unica persona all’interno del nucleo familiare a percepire uno stipendio, e l’interruzione dell’attività lavorativa a seguito del blocco d’emergenza ha portato a danni economici non trascurabili, con conseguente preoccupazione e deterioramento dei rapporti in casa. Inoltre, in questi mesi, i familiari dei pazienti affetti da malattia di Huntington si sono dovuti confrontare con l’interruzione dell’assistenza domiciliare garantita dagli operatori sanitari o da figure professionali simili, trovandosi così a dover gestire un incremento del carico assistenziale complessivo.

L’altra categoria di persone che ha maggiormente risentito delle restrizioni dettate dalla pandemia è stata quella dei pazienti Huntington in età pediatrica. La Fondazione LIRH riporta che i bambini affetti dalla malattia hanno stentato a comprendere le nuove limitazioni dettate dal lockdown, vivendole come imposizioni immotivate. Ai loro occhi, ad esempio, risultava difficile capire il divieto di entrare in contatto con amici o parenti che, fino a pochi giorni prima, frequentavano assiduamente.

D’altro canto, sono stati comunque in molti, tra adulti e bambini, i pazienti che hanno potuto scorgere un risvolto positivo nella situazione di isolamento domestico vissuta durante gli ultimi mesi. Qualcuno è riuscito a vedere in questa circostanza la possibilità di trascorrere più tempo con i propri familiari, o un’opportunità di crescita personale, o anche l’occasione per coltivare i propri interessi. In tanti, poi, hanno riscoperto il valore dei piccoli gesti quotidiani e della vicinanza ai propri cari.

A riscontrare, infine, un ulteriore elemento positivo nell’ambito dell’emergenza Coronavirus è stata anche la stessa LIRH, che ha saputo mettere a frutto il valore aggiunto della telemedicina quale risorsa utile a garantire un’adeguata assistenza alle famiglie Huntington. “La nostra esperienza con questa diversa modalità di interazione è stata incredibilmente positiva”, spiega la Fondazione. “Ci ha permesso di entrare nelle case in punta di piedi, dandoci la possibilità di interagire con pazienti, ragazzi e familiari, che probabilmente in ambulatorio non sarebbero venuti perché intimiditi dall’ambiente o semplicemente dall’idea di sottoporsi ad una visita”.

Informazioni più dettagliate sui risultati dell’indagine sono disponibili sul sito della Fondazione LIRH.