In diretta streaming su fuoridalbuiio.it una giornata dedicata all'informazione grazie al Gruppo di Supporto IPF di Modena

Si è aperta il 28 settembre scorso la terza edizione della IPF WORLD WEEK, settimana mondiale dedicata alla Fibrosi Polmonare Idiopatica, rara patologia polmonare che in Italia colpisce più di 9000 pazienti. Molte le iniziative di sensibilizzazione previste sul territorio italiano, ma la IPF WEEK 2014 è caratterizzata soprattutto da un evento di portata internazionale: la presentazione al Parlamento Europeo della prima Carta Europea del Paziente con IPF, che avverrà domani 30 settembre. Frutto del lavoro di 11 associazioni di pazienti insieme ai professionisti sanitari di 9 Paesi Europei, la Carta è stata redatta per chiedere il miglioramento delle condizioni di vita delle persone che vivono con l'IPF, un livello di cura standardizzato e un equo accesso a diagnosi e trattamento per tutti i pazienti europei.


Per l’Italia l’associazione che ha partecipato alla stesura dell’importante documento è Ama Fuori dal Buio, associazione di Modena presieduta da Rosalba Mele. L’associazione nasce dalla collaborazione di un gruppo di pazienti, medici e ricercatori impegnati a favore di quanti soffrono di queste patologie orfane e neglette. Ha sede legale presso l'Azienda Ospedaliera Policlinico di Modena e con essa progetta percorsi informativi, formativi e di sensibilizzazione a favore di tutte le categorie coinvolte in questa emergenza sanitaria e socio-assistenziale. In particolare l’associazione ha dato via a un Gruppo di Supporto, nato nel giugno 2013 per offrire a pazienti e familiari un'occasione di incontro, con l'obiettivo di creare una rete di sostegno, condividere esperienze e ricevere conforto da parte di una comunità di persone in grado di comprendere l'impatto di questa malattia sulla vita quotidiana.

“In questi ultimi anni sono stati fatti enormi passi avanti per quanto riguarda la conoscenza della malattia e la disponibilità di trattamenti efficaci – spiega il Dottor Fabrizio Luppi, Direttore del Centro per le Malattie Rare del Polmone, DAI di Oncologia, Ematologia e Patologie dell'Apparato Respiratorio, AOU Policlinico di Modena - E’ pertanto cambiata la consapevolezza dei portatori di interesse (pazienti, associazioni di pazienti, medici e personale sanitario), che hanno evidenziato le criticità esistenti per arrivare a proporre un documento condiviso, la Carta Europea del Paziente con IPF, volto a uniformare la qualità di cura per i pazienti con IPF. Il ruolo dei gruppi di supporto (in rappresentanza dell’Italia il gruppo del Centro MaRP di Modena promosso dall’Associazione AMA Fuori dal Buio) è di fondamentale importanza per raccogliere la voce dei pazienti.”

“Il paziente con IPF oggi è molto informato sulla sua patologia – prosegue Luppi - e questo può generare ansia e preoccupazione che si estendono anche al contesto familiare. La disponibilità di terapie efficaci è fonte di speranza: i pazienti sanno che lo scenario è cambiato e che esistono delle possibilità concrete di cura.”

Se dunque la consapevolezza e il raggiungimento di obiettivi assistenziali e sociali è di fondamentale importanza, resta comunque necessario concentrarsi anche sugli aspetti clinici della patologia, che spesso viene diagnosticata con diversi anni di ritardo, quando ormai le condizioni dei pazienti sono gravi.
La diagnosi precoce è di fondamentale importanza – spiega la Dott.sa Stefania Cerri, ricercatrice del Centro per le Malattie Rare del Polmone, DAI di Oncologia, Ematologia e Patologie dell'Apparato Respiratorio, AOU Policlinico di Modena  - Le terapie oggi efficaci si sono dimostrate in grado di rallentare la progressione della malattia, soprattutto in pazienti con malattia di grado lieve-moderato. E’ quindi cruciale identificare precocemente i pazienti per permettere loro di accedere tempestivamente alle cure per rallentare quanto prima il declino funzionale e consentire loro una migliore qualità di vita. Fondamentale rivolgersi a centri specializzati con equipe multidisciplinari che hanno le competenza necessarie per giungere in maniera precisa alla diagnosi.”

Il Gruppo di Supporto Ama Fuori dal Buio, in collaborazione con il Centro per le Malattie del Polmone di Modena, ha organizzato per sabato 4 ottobre un vero e proprio OPEN DAY, che sarà trasmesso in diretta online, dalle ore 10 su http://www.fuoridalbuio.it.
L’open day è aperto a tutti: medici specialisti nella diagnosi e nel trattamento della fibrosi polmonare idiopatica, infermieri dedicati e i pazienti con le loro famiglie, faranno il punto sulle nuove azioni rivolte a migliorare la qualità della vita delle persone con IPF.
Saranno presenti, oltre al Dottor Luppi e alla Dott.sa Cerri, anche il Prof. Luca Richeldi, fondatore del Centro per le Malattie Rare di Modena. Presenti inoltre la Dott.sa Daniela Magnani, Conduttrice Gruppo di Supporto e Rosalba Mele, presidente di AMA fuori dal buio.

Per info: http://www.fuoridalbuio.it.

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