Dall’incontro di Bruxelles è nato un coordinamento europeo di associazioni, ne fa parte anche Ama fuori dal buio
Mele (AMA): “A breve avremo anche una community nel portale di Eurordis, rompere l’isolamento è fondamentale”

In occasione di ECRD 2012 – La 6a Conferenza Europea sulle Malattie Rare e i Prodotti Orfani svoltasi a Bruxelles a fine maggio, l’associazione AMA – Fuori dal buio ha preso parte all’incontro internazionale con i pazienti (e familiari di pazienti) con fibrosi polmonare idiopatica (IPF).  “L’incontro con i pazienti a Bruxelles è stato davvero un momento utile ed emozionante. Ci ha permesso di esportare e importare competenze e di capire che non siamo soli.” – ha spiegato Rosalba Mele, presidente dell’associazione.

“Nonostante le difficoltà linguistiche – continua Mele – è stata un’esperienza straordinaria, un momento per condividere preoccupazione ed esperienze. Confrontandoci abbiamo capito che scambiarci esperienze è fondamentale. È davvero importante fornire ai pazienti informazioni scientificamente corrette, ma non eccessivamente drammatiche. Ognuno ha la sua storia, ognuno reagisce diversamente alle terapie e solo il medico curante può fare previsioni sulla sopravvivenza. E’ quindi necessario lasciare ampio spazio alla speranza e promuovere la ricerca della serenità personale dopo la diagnosi, serenità che può davvero condizionare positivamente le terapie”.

“Grazie a questa esperienza di condivisione, resa possibile anche grazie ad InterMune che ci ha messo a disposizione dei traduttori competenti – continua Mele – è nata un’associazione ombrello di coordinamento tra associazioni. Eurordis ci metterà presto a disposizione uno spazio online dove pubblicare informazione utili che verranno tradotte in tutte le lingue comunitarie.”

L’esperienza belga è stata dunque di grande impatto e utilità per l’associazione AMA, che si sta già preparando alla prima settimana mondiale dedicata proprio all’IPF, che si svolgerà l’ultima settimana di settembre. “Sarà un’occasione unica per creare legami tra associazioni, esportare le buone pratiche e garantire ai pazienti un supporto terapeutico e psicologico sempre più adeguato. Tra i nostri obiettivi la promozione dei gruppi di supporto tra pazienti, la diagnosi precoce, l’informazione alla comunità e il sostegno alla ricerca scientifica. – conclude Rosalba Mele – Stiamo già organizzando eventi italiani e internazionali, proporremo anche una raccolta fondi proprio per supportare la ricerca. Il nostro obiettivo più importante resta sempre uno: far uscire i pazienti dall’isolamento”.

 

Per ulteriori informazioni il sito di AMA

Sportello legale

Malattie rare e coronavirus - L'esperto risponde

BufalaVirus: le false notizie su COVID-19

Iscriviti alla Newsletter

Iscriviti alla Newsletter per ricevere Informazioni, News e Appuntamenti di Osservatorio Malattie Rare.

Seguici sui Social

Il valore della cura e dell’assistenza nell’emofilia

Libro bianco sulla malattia polmonare da micobatteri non tubercolari

Partner Scientifici



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni