Anche il fatto di incontrare altri con la stessa malattia aiuta psicologicamente

Se il percorso che porta alla diagnosi è ancora piuttosto difficile e talvolta ‘casuale’ una volta che la Fibrosi Polmonare Idiopatica è stata correttamente diagnosticata per il paziente comincia la fase di comprensione della malattia, la formazione di aspettative e naturalmente le terapie. A fare un quadro di cosa succede da questo punto in poi è stato recentemente lo studio  ‘Vivere con la fibrosi polmonare idiopatica’ (Living with Idiopatic Pulmonary fibrosis: Chronic Respiratory diseaes 2011) commissionato da InterMune e condotto dalla Doxa e poi pubblicato nel novembre scorso sulla rivista scientifica ‘Chronic Respiratory Disease’.

Dallo studio condotto su 45  pazienti europei di 5 differenti paesi risulta che le percezioni post-diagnosi relative alla qualità delle cure ricevute dipendono in larga parte dal tipo di struttura in cui sono state ricevute. “Pazienti curati in centri specializzati e di eccellenza – spiegano i ricercatori - hanno riportato una più elevata soddisfazione, dovuta a una maggiore disponibilità di opzioni terapeutiche, tra cui la possibilità di partecipare a studi clinici, maggiore competenza da parte del personale sanitario e una maggiore frequenza di visite di routine e follow-up. Questi pazienti hanno inoltre segnalato che l’opportunità di interagire con altre persone affette da IPF ha portato loro importanti benefici, supporto psicologico e scambi di consigli pratici. I pazienti seguiti in ospedali non specializzati – spiegano ancora -  hanno segnalato visite di follow-up poco frequenti, solitamente 1 all’anno, breve durata delle visite - generalmente meno di 10 minuti - e mancanza di opzioni terapeutiche e sono risultati poco informati sulle diverse possibilità disponibili, tra cui riabilitazione polmonare, trapianto di polmone e la partecipazione a studi clinici sperimentali”.

Per quanto riguarda le aspettative i pazienti si sono mostrati piuttosto realisti una volta informati sulla malattia: la maggior parte ha riconosciuto l’irreversibilità della malattia e  gli obiettivi personali riguardavano la stabilità della condizione e il rallentamento dello sviluppo della malattia, se possibile. Solo una minoranza degli intervistati ha posto l’attenzione sul trapianto di polmone come speranza per la sopravvivenza oltre alla IPF o sulla convinzione di essere affetto da una condizione atipica e associata ad una prognosi meno grave.


Clicca qui per lo studio completo (Traduzione in Italiano a cura di Anna Maria Ranzoni per Osservatorio Malattie Rare)

Clicca qui per lo studio in inglese (English Version)

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