La storia di Amelia e di altri 200 pazienti australiani  affetti da Fibrosi Cistica

Amelia McChroan ha soli cinque anni ed è affetta da Fibrosi Cistica, ha problemi a digerire ed assimilare il cibo e dunque sembra anoressica. Suo padre Tim è “devastato, arrabbiato e disgustato”. Il motivo? I politici Australiani hanno rimandato una decisione fondamentale per la cura di sua figlia e di altri 200 pazienti affetti da Fibrosi Cistica.

I burocrati dovevano infatti approvare la scorsa settimana una sovvenzione di 300.000 dollari per il medicinale Kalydeco, che parrebbe migliorare ed allungare le prospettive di vita di alcune persone affette da un'anomalia genetica che porta alla Fibrosi Cistica.

Coloro che hanno questa patologia necessitano di cure intensive e molto costose, si stima che nel corso della loro vita (in media 37 anni) i malati di Fibrosi Cistica possano arrivare a spendere circa 336.000 dollari per i trattamenti“I politici buttano milioni di dollari ogni anno e non possono permettersi una medicina.”- ha affermato il padre di Amelia - “Anche se vendessimo la nostra casa, non riusciremmo a permetterci questo medicinale neanche per un anno”.

La questione è attualmente discussa come punto della campagna elettorale di entrambi i partiti Australiani ed anche sui social network si è diffusa una propaganda che sollecita i leader a impegnarsi a trovare fondi per il trattamento.

Sportello legale

Malattie rare e coronavirus - L'esperto risponde

BufalaVirus: le false notizie su COVID-19

Iscriviti alla Newsletter

Iscriviti alla Newsletter per ricevere Informazioni, News e Appuntamenti di Osservatorio Malattie Rare.

Seguici sui Social

Premio OMaR 2020 - Instant book

Premio OMaR 2020 - Instant book

Sulle proprie gambe: racconti di XLH e rachitismo ipofosfatemico

Sulle proprie gambe: racconti di XLH e rachitismo ipofosfatemico

Partner Scientifici



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni