Coinvolti i centri del Policlinico e del Bambino Gesù.

ROMA - Anche nella Capitale arriva Vivi Wireless, il progetto nato dalla collaborazione tra  Lega Italiana Fibrosi Cistica e Novartis, e dedicato ai pazienti con Fibrosi Cistica. L’iniziativa offre ai pazienti  l’opportunità di utilizzare, gratuitamente e sotto il controllo del fisioterapista, la console XBOX Kinect per accompagnare la fisioterapia respiratoria giornaliera con l’esercizio fisico, una componente fondamentale nella cura della patologia. Un modo divertente di contrastare gli effetti dannosi della malattia e per mantenere alto il livello di aderenza. Dopo numerose adesioni in tutta Italia ora il progetto sbarca anche in due Centri Fibrosi Cistica di Roma:  il Dipartimento di Pediatria dell’Azienda Ospedaliera Policlinico Umberto I di Roma e l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù.

Fisioterapia, ginnastica respiratoria, esercizio fisico fanno parte delle attività quotidiane dei pazienti con Fibrosi Cistica (in Italia circa 5.000), la più comune tra le patologie genetiche, una malattia caratterizzata da un progressivo deterioramento della funzionalità polmonare con grave compromissione della qualità della vita. Per contrastare questo processo e per ridurre il numero delle ricadute da infezioni polmonari il paziente ha bisogno di cure costanti e prolungate che implicano un impegno quotidiano di almeno 2 ore, fra farmaci da assumere per inalazione, per via orale ed esercizi da eseguire.
Il dr Giuseppe Cimino, Dirigente Medico del Centro Fibrosi Cistica (Primario prof. Salvatore Cucchiara) del Dipartimento di Pediatria dell’Azienda Ospedaliera Policlinico Umberto I, fa sapere che al suo Centro afferiscono circa 500 pazienti, metà dei quali adulti.  Il Centro segue anche il follow up clinico di circa 50 pazienti affetti da Fibrosi Cistica, sottoposti a trapianto bi polmonare. “Il nostro Centro – spiega - segue i pazienti anche dopo la maggiore età. Particolare il rapporto con i genitori che, grazie a Vivi Wireless, possono mettere in atto un’interazione giocosa con il figlio. Presso il Dipartimento di Pediatria dell’Azienda Policlinico Umberto I esiste una Palestra per la riabilitazione dei pazienti affetti da Fibrosi Cistica e dei pazienti affetti da FC sottoposti a tx bi polmonare con un’equipe di fisioterapisti di esperienza decennale nel campo della riabilitazione, supportata dai medici del Centro FC. Uno degli obiettivi del prossimo futuro – prosegue - è monitorare nel tempo i pazienti affetti da FC non solo continuando il follow up tradizionale, ma aggiungendo un controllo nel tempo delle prestazioni psico fisiche, specie quando non hanno particolari complicanze, per procrastinare sempre più a lungo un peggioramento clinico oggi ancora possibile, I nuovi trial clinici che il Centro FC del Policlinico Umberto I inizierà nei prossimi mesi (potenziatori e correttori del difetto genetico di base) saranno, con questa iniziativa, supportati per la riuscita clinica” .

La dottoressa Vincenzina Lucidi, responsabile del Centro Fibrosi Cistica dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù assiste oltre 350 pazienti, soprattutto bambini e giovani adulti. “Questo dono, apparentemente ludico – dice la Lucidi -  si inserisce in una strategia di terapia preventiva e riabilitativa che, associata alle tecniche di disostruzione bronchiale, ha dimostrato di essere utile nel rallentare l’evoluzione dell’insufficienza respiratoria dii questi pazienti. Già diversi anni fa, in questo Ospedale, dimostrammo in pazienti con fibrosi cistica, che anche un programma a breve termine di training fisico controllato durante il ricovero, migliorava la fitness cardiopolmonare. Di fatto l’esercizio fisico costante ha un suo razionale terapeutico nel favorire un migliore utilizzo dell’ossigeno da parte dei muscoli e di tutti i tessuti con risvolti immediati sulla qualità di vita presente e futura. Per questi motivi l’indicazione all’attività sportiva è diventata parte integrante delle strategie terapeutiche per ogni età. L’utilizzo di strumenti interattivi, anche a casa, permette di rendere più continua l’attività motoria anche nei periodi invernali. L’impegno dell’Ospedale Bambini Gesù”– conclude la responsabile del Centro – nell’educazione e formazione del paziente FC verso lo sport ha, come presupposto fondamentale, la collaborazione multidisciplinare tra l’Unità Operativa di FC, l’UO di Fisiopatologia Respiratoria e dello Sport e il team delle Fisioterapiste nell’assistenza e nella realizzazione di progetti clinici riabilitativi”.  

La partecipazione dei Centri per la Fibrosi Cistica del Dipartimento di Pediatria dell’Azienda Ospedaliera Policlinico Umberto I e dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma al progetto Vivi Wireless trova il consenso dei pazienti. "Ci auguriamo che molti di coloro che oggi non praticano adeguata attività fisica quotidiana possano trovare utile questo nuovo strumento – afferma Silvana M. Colombi, presidente della Lega Fibrosi Cistica per la regione Lazio. “Vivi Wireless” richiama i concetti di libertà, di autonomia e di levità, traguardi auspicabili, ma non sempre facili da raggiungere per chi è affetto da fibrosi cistica”.   


 

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