Maggiore aderenza alla terapia e divertimento: un progetto che contribuisce a migliorare la qualità della vita dei pazienti

È partito nel Centro Regionale Veneto per la Fibrosi Cistica Ospedale Borgo Trento di Verona il progetto “Vivi Wireless”, un’iniziativa che offre ai pazienti seguiti dalla struttura l’opportunità di utilizzare, gratuitamente e sotto il controllo del fisioterapista, la console XBOX Kinect per accompagnare la fisioterapia respiratoria giornaliera con l’esercizio fisico, una componente fondamentale nella cura della patologia.


Fisioterapia, ginnastica respiratoria, esercizio fisico fanno parte delle attività quotidiane dei pazienti con Fibrosi Cistica (in Italia circa 5.000), la più comune tra le patologie genetiche, una malattia caratterizzata da un progressivo deterioramento della funzionalità polmonare con grave compromissione della qualità della vita. Per contrastare questo processo e per ridurre il numero delle ricadute da infezioni polmonari il paziente ha bisogno di cure costanti e prolungate che implicano un impegno quotidiano di almeno 2 ore fra farmaci da assumere per inalazione e per via orale ed esercizi da eseguire.

“Vivi Wireless”, nato dalla collaborazione fra la Lega Italiana Fibrosi Cistica e Novartis, mette a disposizione dei pazienti una modalità innovativa per l’allenamento da sforzo: uno strumento wireless che amplifica la libertà di movimento e che, grazie a una componente ludica decisamente più coinvolgente, consente di allontanare noia e ripetitività degli esercizi.

Il prof. Baroukh M. Assael, Direttore del Centro Veronese, il più grande d’Europa con circa 850 pazienti in cura, un centinaio dei quali adolescenti, è stato tra i primi a far partire il progetto “Vivi Wireless”.

“Lo stiamo testando” – ricorda – “vediamo che è gradito dai pazienti. L’esercizio è meno monotono, i pazienti si divertono di più e lo fanno più volentieri. Per la Fibrosi Cistica si stanno aprendo prospettive importanti”.

L’attività del Centro si estende a coprire i diversi aspetti legati alla malattia, dalla prevenzione alla sperimentazione clinica di nuovi farmaci.

“Perché la Fibrosi Cistica venga sconfitta bisogna agire su più fronti” – ricorda l’esperto. “ Il nostro Centro per la ricerca clinica in Fibrosi Cistica, unico nel suo genere in Europa che in Italia cura 1 malato su 5, partecipa a sperimentazioni multicentriche e nel 2013 sperimenterà nuove molecole”.

C’è poi il capitolo, altrettanto importante, della prevenzione e dell’informazione alla popolazione. “Ci muoviamo anche nella direzione di far conoscere di più questa malattia sul territorio, spiegando che esiste un test che identifica i portatori, persone sane che potrebbero trasmettere la malattia ai figli. Nelle zone in cui il test del portatore è diffuso la Fibrosi Cistica si è molto ridotta” – precisa Assael. “Siamo inoltre impegnati nello studio di nuove metodologie diagnostiche, sia di laboratorio che radiologiche”.

È grazie all’attività di strutture come quella veronese che le condizioni dei pazienti si sono modificate in maniera importante. “Crediamo che i pazienti, oggi, stiano in generale molto meglio” - puntualizza il professore. “Il nostro Centro punta anche molto sul miglioramento di terapie tradizionali, come la fisioterapia respiratoria che potrebbero trovare giovamento dall’introduzione di nuovi metodi come appunto quello della XBOX. Bisogna pensare che si tratta di una patologia che richiederà ancora tempo per essere sconfitta, intanto, dobbiamo muoverci su più fronti”.

La partecipazione al progetto del Centro Regionale Veneto per la Fibrosi Cistica dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata di Verona trova il consenso dei pazienti. "Ci auguriamo che molti di coloro che oggi non praticano adeguata attività fisica quotidiana possano trovare utile questo nuovo strumento”- afferma Eugenio Bertolotti, rappresentante della Lega Fibrosi Cistica per il Veneto. “Vivi Wireless richiama i concetti di libertà, di autonomia e di levità, traguardi auspicabili, ma non sempre facili da raggiungere per chi è affetto da fibrosi cistica."   

Novartis, da sempre attenta alla qualità della vita dei pazienti, ha aderito con entusiasmo a questo progetto, come dimostrano le parole di Philippe Barrois, Amministratore Delegato e Country President di Novartis in Italia: “Vivi Wireless offre ai pazienti una nuova prospettiva nella gestione della fibrosi cistica con una modalità più coinvolgente e motivante. La fibrosi cistica rappresenta un’area di forte impegno per la nostra ricerca, che ha in studio diversi progetti, per molecole che potrebbero non solo controllare la malattia ma addirittura modificarla”.

 

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