Raggiunta l’intesa tra le due grandi organizzazioni di volontariato non lucrativo che operano in Italia a fianco della comunità di persone affette dalla malattia genetica grave più diffusa

Da anni nel mondo fibrosi cistica se ne avvertiva la necessità e finalmente si è arrivati alla svolta decisiva. Sabato 19 maggio, nella Sala Convegni della Banca Popolare di Verona, le due grandi organizzazioni di volontariato non lucrativo che, con funzioni diverse ma ora integrate, operano in Italia per contribuire ad un destino migliore per le persone ammalate di fibrosi cistica - la Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica Onlus e la Lega Italiana Fibrosi Cistica Onlus hanno sottoscritto un’intesa a lungo auspicata, nata dal desiderio comune di collaborazione, dalla ferma volontà di potenziare e rendere sempre più efficaci gli interventi di ricerca e di assistenza a favore dei pazienti FC.

L’accordo schiera da un lato FFC Onlus, istituzione d’eccellenza nel campo della ricerca che in questi anni si è distinta per la forte determinazione e la  trasparenza in cui opera, e dall’altro LIFC Onlus, realtà consolidata che svolge da sempre una fondamentale azione di rappresentanza dei pazienti anche in sede internazionale, e che si contraddistingue per il contributo dato alla qualità delle cure e della vita delle persone affette da fibrosi cistica, entrambe impegnate quotidianamente nel dare supporto alle persone colpite da FC con un obiettivo comune relativamente alla ricerca scientifica: individuare una cura efficace contro la malattia a timer, che conta più di 200 nuovi casi all’anno.  

Una collaborazione che sottende fiducia e reciproca stima, tanto che, proprio in virtù del lavoro svolto negli ultimi 15 anni da FFC nel promuovere la ricerca scientifica contro la malattia genetica grave più diffusa, la LIFC ha deciso di riconoscere la Fondazione come “Agenzia Italiana per la Ricerca sulla fibrosi cistica” decidendo in tal modo di far confluire in FFC il proprio contributo di riflessione sui temi scientifici, a tutto vantaggio di una scelta condivisa delle migliori strategie nel campo della ricerca stessa.

«La firma dell’intesa tra LIFC e FFC rappresenta un evento storico per il panorama italiano. Dopo anni di percorsi paralleli – afferma il presidente LIFC, Franco Berti ? le due più importanti organizzazioni di volontariato del mondo della Fibrosi Cistica in Italia uniscono le loro forze per creare nuove sinergie. Questo andrà a tutto beneficio dei pazienti, migliorandone le aspettative di vita sia in termini di durata che di qualità, attraverso un rafforzamento della ricerca ed un miglioramento delle cure. Per la prima volta avremo quindi una strategia condivisa, fattore questo fondamentale per poter rispondere in maniera adeguata ad una sfida che richiede, oggi più che mai, di lavorare con un impegno comune, anche tenendo presente il contesto internazionale col quale siamo ogni giorno chiamati a confrontarci. Un impegno comune che non è solo la somma delle forze, ma che può divenire, e sono certo diverrà, un fattore moltiplicatore di risultati. In questo senso anche i volontari delle due organizzazioni lavoreranno fianco a fianco, per quella che è l’unica scommessa di tutti noi: vincere la Fibrosi Cistica!»

«Ringrazio Franco Berti, con il quale condivido obiettivi e prospettive e al quale sono molto grato per questa importante opportunità di partnership, che, ci auguriamo, possa rafforzare la sensibilizzazione nei confronti di questa gravissima malattia e far progredire la qualità della ricerca, per giungere all’individuazione di una cura definitiva» - dichiara il presidente FFC, Vittoriano Faganelli - «Le nostre sono due grandi organizzazioni che operano per un obiettivo comune: sconfiggere la malattia creando consapevolezza dei suoi problemi presso la popolazione. Fare gioco di squadra quando si parla di realtà come la fibrosi cistica è pertanto fondamentale, se si vogliono ottenere risultati promettenti nel campo della ricerca. Ed è proprio ciò che ci ripromettiamo di fare in questa nuova prospettiva congiunta»

FFC e LIFC daranno vita a una collaborazione sperimentale della durata di un anno, al termine della quale si valuterà un eventuale prolungamento dell’iniziativa. L’accordo congiunto permetterà di individuare, passo passo, una strategia condivisa per la ricerca e per il reperimento delle risorse finanziarie necessarie a sostenerla, con il coinvolgimento dei gruppi che si fanno carico di raccogliere fondi per la ricerca: le Associazioni regionali LIFC e le Delegazioni FFC Onlus. La firma consentirà, inoltre, di orientare in maniera univoca i fondi destinati agli studi scientifici, provenienti da enti e donazioni. Una semplificazione di vitale importanza per una realtà come la fibrosi cistica che, non potendo beneficiare di vaste fonti di finanziamento, sente più che mai l’esigenza di raccogliere le forze per continuare a produrre i grandi risultati che solo una ricerca competitiva e al passo coi tempi può garantire.

Riportiamo di seguito alcuni passaggi fondamentali del documento di intesa recentemente approvato dal Direttivo di LIFC e dal Consiglio di Amministrazione della FFC Onlus:
-    FFC riconosce a LIFC come prevalente e specifico il ruolo di supporto e promozione del funzionamento e miglioramento della qualità dei Centri, del controllo sull'applicazione a FC delle normative vigenti, inclusa la legge 548/93, e della promozione di ulteriori azioni legislative e governative volte alla tutela e alla cura dei pazienti e loro familiari, dell'azione per provvedimenti sociali nei confronti di malati e famiglie, dell'educazione di pazienti e famigliari, della rappresentanza dei pazienti in ambito nazionale e nelle organizzazioni internazionali.
-    FFC riconosce inoltre a LIFC la facoltà di fornire suggerimenti strategici in tema di ricerca FC e di sostenerli all'interno degli organi di direzione FFC. A tal fine FFC inserirà nel proprio Comitato Scientifico un rappresentante scientifico molto qualificato di LIFC.
-    LIFC riconosce FFC come "L'Agenzia Italiana per la Ricerca FC" e ne considera validi i meccanismi strutturali e funzionali; in particolare ritiene rilevanti il processo di valutazione dei progetti di ricerca mediante peer-reviewers e la messa a disposizione di quelli selezionati per la loro adozione mediante donazioni.
-    A queste adozioni LIFC orienterà le proprie risorse economiche destinate alla ricerca, sensibilizzando in tal senso, per quanto possibile, le Associazioni Regionali LIFC-aderenti.
-    LIFC e FFC organizzeranno in via sperimentale nel primo anno un grande evento nazionale ciascuna, nel quale le due organizzazioni si attiveranno, con la dovuta rilevanza, per l'obiettivo specifico, ma comune, dell'evento, al fine di incoraggiare nei fatti la collaborazione dei volontari sul territorio. Detti eventi potrebbero essere "La settimana della Ricerca FC" di ottobre (organizzata da FFC e finalizzata alla sensibilizzazione su ricerca FC e raccolta fondi per i progetti di ricerca selezionati da FFC) e "La settimana europea della FC" di novembre (organizzata da LIFC e finalizzata a far conoscere diffusamente FC e la sua problematica complessiva).

Per ulteriori informazioni consultare:
www.fibrosicisticaricerca.it

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