Tomassini: "Deve essere garantito il diritto alla salute dei pazienti affetti da fibrosi cistica, e avviato un confronto tra i rappresentanti dei pazienti, la società scientifica e le Regioni"

Il nuovo Patto per la Salute 2013-2015 potrebbe abolire la quota di finanziamento finalizzato del  Fondo sanitario nazionale per la fibrosi cistica e l'AIDS. Ieri, 28 marzo, il Senatore Antonio Tomassini (PDL) ha presentato al Senato una mozione per riconsiderare l'eventuale abolizione di tale quota, per salvaguardare la tutela dei pazienti afferri da fibrosi cistica.

La mozione chiede al Governo di adottare tutte le misure necessarie al fine di garantire ai pazienti affetti da fibrosi cistica un'adeguata cura e assistenza nella malattia e di  riconsiderare l'eventuale abolizione della quota di finanziamento finalizzato del FSN salvaguardando la destinazione di tali risorse che devono restare nella disponibilità dei pazienti affetti da fibrosi cistica, come previsto dalla Legge n. 548 del 1993.
Si chiede inoltre di aprire con urgenza  un confronto tra i rappresentanti dei pazienti di fibrosi cistica, la società scientifica, i rappresentanti del coordinamento dei direttori dei centri di fibrosi cistica e le Regioni "volto ad individuare le priorità e ad assicurarecure adeguate ai pazienti adulti, con particolare riguardo alla formazione delle competenze;  il miglioramento e la razionalizzazione delle prestazioni erogate, con particolare attenzione al monitoraggio della qualità all'interno di un processo di ottimizzazione delle risorse e delle procedure;  una gestione delle terapie farmacologiche per cure più efficaci e sicure e con risparmi sulla spesa sanitaria;  l'introduzione nel Patto per la salute 2013-2015 del regime di ospedalizzazione domiciliare previsto dall'art. 5, comma 2, della legge n. 548 del 1993 con conseguente possibilità di utilizzo di farmaci di fascia H a domicilio evitando ricoveri ospedalieri impropri, generando così risparmi per il Servizio sanitario nazionale e una migliore qualità della vita dei pazienti."

In Italia ci sono più di 4000 pazienti affetti da Fibrosi Cistica. Per questa malattia non esiste ancora una cura, ma la prospettiva di vita è considerevolmente aumentata grazie ai progressi scientifici.  In Italia già dal 1993 è stata predisposta una normativa (la Legge n. 548 del 1993) che ha incluso nei piani sanitari regionali azioni programmate, quali cura e  riabilitazione, la prevenzione primaria, informazione e formazione sanitaria e una serie di altri interventi necessari a  a fronteggiare la fibrosi cistica, considerando la malattia di alto interesse sociale.

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