Da Milano l'appello della Fondazione Fibrosi Cistica

Per vincere la battaglia contro le malattie rare, «riteniamo che oggi ci siano le condizioni per costruire assieme alle industrie farmaceutiche che sanno dare valore alla ricerca accademica un ponte solido per raggiungere l'obiettivo che ci siamo preposti: passare dal laboratorio al letto del malato in direzione della cura definitiva». È l'appello lanciato ieri a Milano da Matteo Marzotto, vice presidente della Fondazione per la ricerca sulla fibrosi cistica (Ffc) Onlus , in occasione di una tavola rotonda ospitata nella sede della Fondazione Corriere della Sera.

Il dibattito ha riunito rappresentanti delle Istituzioni, della ricerca scientifica e della farmaceutica per un confronto aperto sulle malattira rare, e sulla fibrosi cistica in particolare.
Le malattie rare comprendono oltre 6 mila patologie, e tante famiglie che hanno bisogno di risposte terapeutiche e assistenziali. Punto di partenza della discussione alcune recenti dichiarazioni del farmacologo Silvio Garattini, direttore dell'Istituto Mario Negri di Milano: per mettere a disposizione dei pazienti con patologie rare nuovi farmaci, sostiene lo scienziato, «occorrerà avere il coraggio di sviluppare nuove forme di imprenditorialità che abbraccino fondi pubblici, attività accademiche congiunte, enti no-profit e associazioni dei malati».

La Fibrosi Cistica è una malattia genetica ereditaria che colpisce in Italia circa 400 nuovi nati all'anno. Recentemente, grazie alla collaborazione tra la Lega Italiana Fibrosi Cistica (LIFC), Novartis, con il sostegno di Microsoft, è stato avviato il progetto Vivi Wireless. Il progetto coniuga la migliore somministrazione della terapia antibiotica ai pazienti e la promozione della pratica dell'esercizio fisico, fortemente raccomandato a tutti i pazienti affetti da fibrosi cistica.

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