Dalla collaborazione tra LIFC e Novartis un approccio nuovo per migliorare la qualità della vita dei pazienti

“Una persona affetta da Fibrosi Cistica, fin dall’infanzia, deve fare i conti con un concetto di tempo che è differente da quello degli altri. C’è la consapevolezza che la vita sarà più breve, anche se oggi la sopravvivenza è arrivata all’età adulta. Contemporaneamente una parte del tempo disponibile se lo prendono le terapie, che quando va bene, cioè quando non c’è nessuna fase acuta, consistono in esercizi di fisioterapia mattina e sera e in sedute da 20 minuti di aerosol. Sono anche due ore al giorno”. Possono già bastare queste parole di Franco Berti Presidente della Lega Italiana Fibrosi Cistica e padre di un bambino affetto da questa malattia genetica rara, per spiegare quali possano essere le difficoltà per i pazienti nell’aderire pienamente  alle terapie necessarie per subire quanto meno possibile gli effetti della fibrosi cistica.

La ricerca, sia di base che farmacologica, su questa malattia rara – una delle più frequenti nel nostro paese, con circa 400 nuovi nati l’anno – sta facendo grandi passi avanti e si spera che un giorno, grazie alle terapie genetiche e molecolari, si possa arrivare a sconfiggerne molte forme, intanto però quello che conta è migliorare il più possibile la qualità della vita dei pazienti. Proprio a questo scopo nasce – grazie alla collaborazione tra la Lega Italiana Fibrosi Cistica (LIFC), Novartis, con il sostegno di Microsoft – il progetto Vivi Wireless che mira a coniugare due aspetti importanti dell’approccio globale alla malattia, da una parte migliorare la confidenza del paziente con la terapia antibiotica, rendendola più efficace e veloce da assumere – grazie ad una nuova formulazione di tobramicina - dall’altro facilitare la pratica dell’esercizio fisico da parte dei pazienti, un’attività che rimane sempre fortemente raccomandata dai medici tanto nelle fasi iniziali della malattia come forma di prevenzione sia con il progredire del danno.

Il progetto è stato presentato ieri a Milano in una conferenza stampa: la nuova terapia per le infezioni croniche da Pseudomonas Aeruginosa – una delle più insidiose per questi pazienti - si assume in 5 minuti, contro i 20 richiesti dalla soluzione per aerosol. Il dispositivo tascabile dura una settimana, non ha bisogno di essere disinfettato e, poiché l’erogazione del farmaco avviene in ambiente secco, riduce il rischio di re-infezioni batteriche. Inoltre non richiede alimentazione elettrica esterna e non contiene componenti elettroniche.

“La non adeguata compliance è un problema serio per i nostri pazienti – ha spiegato in conferenza il Prof. Giuseppe Magazzù, Presidente della Società Italiana per lo studio della Fibrosi Cistica -  Il team di specialisti che si prende carico dei pazienti cerca di abituare i bambini fin da piccoli a seguire ogni componente della terapia, che è fondamentale per permettere di vivere una vita quanto più normale possibile. Ma non tutti ci riescono. Alcuni seguono la terapia a fondo solo quando sono ricoverati. La mancanza o la scarsa aderenza alla terapia si riflette inevitabilmente in un peggioramento delle condizioni di salute".  
Riducendo significativamente il tempo del trattamento, la prima tobramicina in polvere, oltre a migliorare la qualità della vita dei pazienti, mira anche a incrementare  l’aderenza alla terapia e, conseguentemente, ridurre il numero di ricadute di infezioni polmonari. Inoltre l’innovativo device wireless, unitamente alla speciale formulazione della polvere di tobramicina, permette di depositare nei polmoni una frazione di farmaco tre volte superiore a quella raggiunta con la medesima terapia per aerosol. Infatti,  rispetto alle tradizionali polveri inalatorie, le particelle cave e porose di farmaco, ottenute grazie alla tecnologia Pulmosphere, si muovono ad una velocità inferiore, superando più facilmente l’orofaringe e distribuendosi con maggiore profondità nelle basse vie aeree. “Un salto di qualità per le persone affette da fibrosi cistica – ha concluso Magazzù -; il nuovo dispositivo riduce significativamente il tempo di assunzione  della terapia, permette di avere una maggiore diffusione  di farmaco nei bronchi e nei polmoni e  rende possibile, per chi lo impiega, vedere  subito se ha utilizzato tutto il farmaco e se lo ha inalato correttamente. Grazie a queste caratteristiche, ci aspettiamo che questa nuova formulazione incrementi l'aderenza alla terapia, che è uno dei nostri obiettivi principali".

Ma il progetto Vivi Wirelss oltre all’innovativo approccio farmacologico ha anche un altro punto di forza, che è quello di proporre il movimento non come se fosse parre di una terapia, e dunque un dovere, ma sotto forma di divertimento sempre disponibile, che si può condividere con gli altri e assolutamente tecnologico, proprio come piace ai giovani di oggi.
A questo cambio di prospettiva nella gestione della terapia per la fibrosi cistica, se ne aggiunge uno sul fronte dell’attività fisica, ambito fondamentale nella gestione di questa patologia. Grazie a Vivi Wireless infatti i pazienti potranno integrare la fisioterapia con appositi esercizi della innovativa console XBOX Kinect, di cui saranno dotati 30 centri per la fibrosi cistica d’Italia.

Novartis, da sempre attenta alla qualità della vita dei pazienti, ha aderito con entusiasmo a questo progetto, perché – con le parole di Philippe Barrois, Amministratore Delegato e Country President di Novartis in Italia – “Analogamente all’innovazione rappresentata da Tobi Podhaler®, Vivi Wireless offre ai pazienti un cambio di prospettiva nella gestione della fibrosi cistica con una modalità più coinvolgente e motivante. La fibrosi cistica rappresenta un’area di forte impegno per la nostra ricerca, che ha in studio diversi progetti, per molecole che potrebbero non solo controllare la malattia ma addirittura modificarla”.

I pazienti, interessati a proseguire la prova a casa, potranno usufruire della convenzione che Microsoft ha stretto con la Lega Italiana Fibrosi Cistica, e che permetterà ai soci della Lega di acquistare la console XBOX Kinect a prezzo agevolato.  Tutte le informazioni sul progetto sono disponibili su viviwireless.it.

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