Sentirne parlare è un conto, imparare a conoscerla tutt’altro. E le occasioni non sono poche, dal momento che, solo in Italia, sono 2 milioni e mezzo i portatori sani di fibrosi cistica (1 persona su 25), in larga parte inconsapevoli, in grado di trasmettere la malattia ai propri figli. Più difficile è comprendere la gravità di una malattia spesso invisibile all’esterno ma che consuma molti organi, tra cui polmoni e pancreas, e porta alla fine all’impossibilità di respirare.

La malattia invisibile che, nei dettagli della quotidianità, si manifesta a scuola, nei posti di lavoro, tra conoscenti, è il tema della nuova campagna social in uscita questa settimana. Ne parlano le persone sane, quelle che sono entrate in contatto con i malati e si sono ritrovate a riflettere sulla crudeltà della fibrosi cistica. Fino ad odiarla.
Piera, mamma di tre figli, odia la fibrosi cistica “perché la compagna di scuola di mia figlia non è arrivata alla maturità”, racconta. E Sebastiano, medico, sapeva che quella ragazza di 15 anni era malata ma ha capito quanto la sua situazione fosse grave solo quanto – dice - “ho visto Luisa arrivare a pranzo con l’ossigeno e l’ago cannula”. E poi c’è Mirko, impiegato, che ha cercato di andare in montagna con Flavia ma la loro passeggiata non è durata più di 300 metri: “aveva l’ossigeno sulle spalle e la malattia la stava consumando dall’interno”.
Queste e tante altre esperienze sul sito FFC per raccontare questa malattia e quanto supporto serva alla ricerca per trovare una cura.

In questi mesi, in occasione della dichiarazione dei redditi, è possibile contribuire anche firmando l’assegnazione del 5x1000 a FFC.
Per fare un dono di valore a costo zero, basta inserire la propria firma e il codice fiscale della Onlus nella categoria “Finanziamento della ricerca scientifica e della Università”.
Riconosciuta dal MIUR come Ente promotore dell’attività di ricerca scientifica, Fondazione FC è l’Agenzia italiana per lo studio della malattia genetica grave più diffusa che da oltre 20 anni finanzia avanzati progetti di ricerca con promettenti risultati nel miglioramento della qualità e durata di vita dei malati.
Parte del raccolto del 5x1000 del 2018 andrà al progetto Task Force For Cystic Fibrosis che mira a trovare il farmaco per la cura della mutazione più diffusa in FC. È ora in avvio la fase preclinica con l’obiettivo finale di giungere nel 2019 a uno studio clinico in malati FC, impiegando la combinazione di farmaci risultata più efficace e più sicura.

Nel frattempo, fino al 4 maggio, sui social di Fondazione e Federazione Ginnastica Italiana, su Sky Sport e Radio Monte Carlo Sport verranno trasmessi i video promozionali e di sensibilizzazione collegati ai Campionati Nazionali di Ginnastica Artistica serie A-B di cui Fondazione è charity partner. Filo conduttore delle numerose iniziative benefiche on e offline abbinate all’evento sportivo in programma il 4 e 5 maggio al Mediolanum Forum di Assago, è il respiro che ai ginnasti serve per gareggiare e che ai malati di fibrosi cistica spesso manca.
L'intero ricavato dei biglietti, grazie as ASD Ginnastica Meda, sosterrà l'attività di ricerca promossa da FFC.

Articoli correlati

Sportello legale

Malattie rare e coronavirus - L'esperto risponde

BufalaVirus: le false notizie su COVID-19

Iscriviti alla Newsletter

Iscriviti alla Newsletter per ricevere Informazioni, News e Appuntamenti di Osservatorio Malattie Rare.

Seguici sui Social

Premio OMaR - Sito ufficiale

Libro bianco sulla malattia polmonare da micobatteri non tubercolari



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni