Grazie all’azione della LIFC un'interrogazione parlamentare. Melazzini (AIFA): “Garantiremo la continuità terapeutica”

La fibrosi cistica (FC) è una patologia multisistemica ereditaria che in Italia colpisce migliaia di pazienti. Grazie al progresso scientifico e farmacologico, oggi con la fibrosi cistica si diventa adulti: nel giro di qualche decennio la diagnosi precoce e le terapie hanno triplicato l’aspettativa di vita dei pazienti. Ciò non significa che fili sempre tutto liscio: ora, a mettere a rischio la salute delle persone con FC è la carenza del farmaco Creon®, un prodotto a base di enzimi pancreatici che i pazienti devono assumere quotidianamente.

La LIFC, Lega Italiana Fibrosi Cistica, segnala infatti, da quasi un anno, alcune difficoltà nella distribuzione del farmaco nelle formulazioni 10.000 e 25.000. Il problema, segnalato ad AIFA, sembrava essersi risolto con la promessa da parte di Mylan, società titolare di autorizzazione di immissione in commercio del farmaco in questione, di porre rimedio alle problematiche inerenti al proprio sistema di gestione degli ordini.
Dopo una crisi culminata proprio nel periodo estivo, il dosaggio 10.000 è ora in via di reperimento; resta tuttavia un’allarmante difficoltà per il dosaggio 25.000.

Grazie alle continue sollecitazioni della LIFC, il caso è approdato in Parlamento con un’interpellanza al Ministro della Salute a firma degli On.li Binetti e Pisicchio. In risposta, il Sottosegretario di Stato per la salute, Davide Faraone, ha assicurato che il Ministero continuerà a seguire con particolare attenzione l’evolversi della vicenda, valutando l’opportunità di adottare tutti gli strumentisti atti a garantire ai pazienti affetti da fibrosi cistica la necessaria continuità terapeutica e, al contempo, la giusta serenità psicologica per affrontare la patologia. Il Ministero ha precisato inoltre che, stando alle informazioni rese da AIFA, l’azienda Mylan si è impegnata ad adottare tutte le misure necessarie per la definizione del problema entro il corrente mese di settembre.

“Un’ azione necessaria – afferma Gianna Puppo Fornaro, Presidente LIFC – poiché il Creon è un farmaco che non ha equivalenti ed è indispensabile per la vita dei pazienti, in quanto svolge le funzioni degli enzimi pancreatici, che nelle persone malate di fibrosi cistica sono estremamente nulle o ridotte”. Infatti, il Creon viene assunto dai pazienti ad ogni pasto e, naturalmente, non può non essere somministrato per un periodo anche limitato.

La LIFC ha inoltre incontrato i vertici AIFA il 22 settembre, proprio per sollecitare ulteriormente una risoluzione definitiva.
La risposta ufficiale del Direttore Generale AIFA, Prof. Mario Melazzini sembra essere chiara: “Saranno adottati tutti gli strumenti necessari a garantire ai pazienti affetti da fibrosi cistica la necessaria continuità terapeutica e, al contempo, la giusta serenità psicologica per affrontare la patologia”.

LIFC proseguirà l’azione di monitoraggio costante della situazione e il pressante intervento sulla casa farmaceutica e le istituzioni, laddove dovessero pervenire ulteriori segnalazioni di carenza del farmaco.

Sportello legale

Malattie rare e coronavirus - L'esperto risponde

BufalaVirus: le false notizie su COVID-19

Iscriviti alla Newsletter

Iscriviti alla Newsletter per ricevere Informazioni, News e Appuntamenti di Osservatorio Malattie Rare.

Seguici sui Social

Invalidità civile e Legge 104, tutti i diritti dei malati rari

Invalidità civile e Legge 104, tutti i diritti dei malati rari

Gli Equilibristi. Come i Rare Sibling vivono le malattie rare

Gli Equilibristi. Come i Rare Sibling vivono le malattie rare

Partner Scientifici



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni