Campagna Nazionale FFC OnlusNel mese di ottobre, oltre 1.700 piazze italiane si popoleranno di ciclamini, i fiori della ricerca sulla fibrosi cistica. 10mila volontari e ricercatori in campo per sostenere l'attività scientifica sulla malattia

Viaggiare con lo stretto indispensabile. Viaggiare leggeri. Essere leggeri. Vivere leggeri. Un sogno spesso impossibile per i malati di fibrosi cistica (FC), costretti a pesanti cure giornaliere, terapie e trapianti anche in giovane età, come testimonia Edoardo Hensemberger, nuovo volto della XIV Campagna Nazionale per la Ricerca promossa dalla Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica: “A volte mi chiedo cosa potrebbe succedere se decidessi di viaggiare leggero, senza farmaci, con solo i vestiti in valigia. Ormai però, non riesco più a immaginare la mia vita senza la malattia”. Immaginare una vita diversa per le oltre 7.000 persone affette dalla più diffusa condizione genetica grave è ancora difficile, ma, grazie alla ricerca, la speranza si fa strada, e si accorcia il cammino verso un futuro libero dalla fibrosi cistica.

Dall’8 al 23 ottobre, nel mese della ricerca FC, la speranza germina, semina e cresce in oltre 1.700 piazze italiane, in occasione della XIV Campagna Nazionale per la Ricerca FC, con il ciclamino, fiore della ricerca sulla fibrosi cistica, offerto dai 10.000 volontari e, per la prima volta, anche dai ricercatori della Rete FFC. L’obiettivo è superare la raccolta di 600mila euro dello scorso anno, con la volontà di accelerare i progressi scientifici in un momento tanto promettente.

E oltre alle piazze, questa nuova ondata di speranza raggiungerà anche le case degli italiani, grazie al nuovo spot, trasmesso dai principali network nazionali. Un filmato dal taglio cinematografico che rappresenta un unicum nella storia delle comunicazioni sociali, poiché è il primo ad essere stato diretto, interpretato e musicato da tre testimonial affetti da fibrosi cistica. Prodotto in collaborazione con l’agenzia TITA di Milano, descrive con linguaggio diretto l'esperienza di chi quotidianamente convive con questa grave malattia, mettendone a nudo gli aspetti più intimi e dolorosi. Alla regia, il canadese Maxwell McGuire, già autore dell’acclamato sick-lit movie 'Foreverland'; alla colonna sonora il compositore, violoncellista e pianista Piero Salvatori, con il suo nuovo disco Flyaway per Sony Classical; in scena il giovanissimo esordiente Edoardo Hensemberger.

Sabato 8 ottobre, la Campagna sarà inaugurata a Verona dal vicepresidente FFC Matteo Marzotto, in compagnia dei bikers Max Lelli, Iader Fabbri e Fabrizio Macchi, con il quinto Bike Tour FFC. Assieme a loro, in Piazza Bra, a fare il tifo per la ricerca saranno presenti Edoardo Hensemberger e il CT del team Bluvolley, il campione Andrea Giani, insieme a tutta la squadra, a dimostrazione del supporto alla Onlus come charity partner nel prossimo campionato 2016/2017. I bikers pedaleranno da Verona a Lecce, per più di 1.000 chilometri lungo la Costa Adriatica, per donare un respiro agli oltre 7.000 malati italiani e per accrescere la consapevolezza sulla malattia definita 'a timer'.

“La chiave di violino della FFC è ormai un brand d’eccellenza della ricerca che ci posiziona ai primi posti tra le Onlus certificate dall’Istituto Italiano della Donazione”, dichiara Matteo Marzotto, vicepresidente e cofondatore di FFC Onlus. “Questo è il frutto di un grande lavoro, iniziato quasi vent’anni fa, che sta proseguendo con successo grazie al rigore dei ricercatori guidati dal comitato scientifico della Fondazione e ai diecimila volontari sul territorio. Siamo vicini alla cura. Con questa nuova campagna che sta per partire e il nuovo spot a sostegno della ricerca, saremo in oltre 1.700 piazze italiane. Io, con il mio piccolo contributo, sarò nuovamente in sella alla bici per il quinto Bike Tour FFC, attraversando l’Italia da Verona a Lecce in cinque tappe. Sarà una grande operazione social per 'viralizzare' la conoscenza della fibrosi cistica”.

E sempre in periodo di campagna è possibile contribuire a diffondere la conoscenza della fibrosi cistica ingaggiando una personale sfida virale sui social network. Basta scommettere su quante candeline riuscirai a spegnere con un soffio, condividendo il video in cui tenterai di superarti attraverso l’hashtag #dairespiroallaricerca. Donando 25 centesimi per ogni candelina si sosterrà il sogno di guarigione dei malati. Scopri i dettagli dell’iniziativa.

Tutto il ricavato della Campagna sosterrà i progetti FFC 2016 e l’ambizioso programma di ricerca Task Force for Cystic Fibrosis, promosso in collaborazione con l’Istituto G. Gaslini e l'Istituto Italiano di Tecnologia (I.I.T.) di Genova, nell’ambito del filone di ricerca ad oggi più promettente, quello dei farmaci correttori e potenziatori della proteina CFTR difettosa, che è responsabile della malattia nei pazienti interessati dalla mutazione genetica più diffusa (F508del).

“Ringrazio il lavoro della Fondazione, che consente a me e agli altri malati di guadagnare, rispetto ad un tempo, nuovi giorni di vita”, conclude Edoardo Hensemberger. “Spero che questo spot aiuti i giovani a capire e diffondere meglio l’importanza della ricerca”.

Per informazioni e aggiornamenti sulle iniziative della Campagna Nazionale e per scoprire la piazza più vicina è possibile consultare il sito e la pagina Facebook della Fondazione.

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