Il costo medio annuo per paziente varia da 21.144 euro in Bulgaria a 53.256 in Germania

PARIGI – La prevalenza della fibrosi cistica è stata stimata in Europa a 12,6 casi su 100.000 abitanti, con forti variazioni tra le diverse nazioni. Infatti, nei paesi partecipanti al progetto “Peso economico e sociale e qualità di vita legata alla salute dei pazienti affetti da malattie rare in Europa” (BURQOL-RD), la prevalenza riportata variava da 5,9 a 21,0 casi su 100.000 abitanti, con l'aggiunta di disparità tra le regioni all'interno di uno stesso paese.

L'obiettivo di questo progetto, per quanto riguarda la parte relativa alla fibrosi cistica, era quello di fornire dei dati sul peso economico e sulla qualità di vita connessa alla salute dei pazienti affetti e dei loro assistenti in Europa.

Tre i ricercatori italiani coinvolti nell'indagine: Domenica Taruscio (Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità, Roma), Giovanni Fattore (CERGAS, Centro di Ricerca sulla Gestione dell'Assistenza Sanitaria e Sociale, Università Bocconi, Milano) e Arrigo Schieppati (Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri, Ranica – Bergamo).

Uno studio trasversale è stato condotto su adulti e bambini in otto paesi europei, e i risultati sono stati pubblicati sulla rivista The European Journal of Health Economics. I pazienti hanno completato un questionario anonimo relativo alle loro caratteristiche socio-demografiche, all'uso dei servizi sanitari e alla presenza di un caregiver.

I costi sono stati calcolati con un approccio bottom-up, con l'utilizzo dei costi unitari di ciascun paese partecipante, e la qualità di vita è stata valutata utilizzando il questionario EuroQol 5-domain (EQ-5D). Il caregiver principale ha anche risposto a un questionario sulle proprie caratteristiche, la qualità di vita e l'onere sostenuto.

In totale sono stati inclusi nell'indagine 905 pazienti con fibrosi cistica (399 adulti e 506 bambini). Il costo medio annuo totale per paziente varia da 21.144 € in Bulgaria a € 53.256 in Germania. Gli adulti hanno avuto costi sanitari diretti più elevati rispetto ai bambini, ma i bambini avevano costi molto più alti per l'assistenza informale. I costi totali sono aumentati in relazione al livello di dipendenza dei pazienti. Negli adulti, il punteggio della scala analogica visiva variava tra 46,0 e 69,7.

Non c'era alcuna differenza nella qualità di vita del caregiver, indipendentemente dal fatto che assistesse un adulto o un bambino. Tuttavia, coloro che si occupavano di un bambino avevano un carico significativamente maggiore. Lo studio, oltre a mettere in evidenza il peso della fibrosi cistica in termini di costi, rileva quindi una diminuzione nella qualità di vita sia per i pazienti che per i loro caregiver in tutta Europa.

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