La Campagna sociale “SOStienilo anche tu. Ha la distrofia di Duchenne”, che si svolge sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica, finanzia il primo studio clinico per la prevenzione dell’osteoporosi nei bambini affetti dalla rara malattia

Roma – L’ambizioso obiettivo, che si prefigge l’associazione di genitori Parent Project Onlus, con la Campagna di raccolta fondi “SOStienilo anche tu. Ha la distrofia di Duchenne”, è quello di finanziare il primo progetto di sperimentazione clinica focalizzato sullo studio dei fattori di rischio per la perdita di densità ossea e fratture nella distrofia di Duchenne. Lo studio, che avrà la durata di 24 mesi e sarà guidato dalla Prof.ssa Maria Luisa Bianchi, del Centro Malattie da fragilità Metaboliche Ossee, Istituto Auxologico Italiano IRCCS di Milano, coinvolgerà sei centri clinici italiani.


Si tratta del primo studio clinico, condotto su 70 pazienti Duchenne di età compresa tra i 6 e i 18 anni affetti da distrofia muscolare di Duchenne (DMD), specificamente mirato a identificare e valutare i fattori metabolici e genetici associati con un alto rischio di perdita di massa ossea e fratture. La scelta dei diversi parametri da studiare è stata determinata dall’analisi dei risultati ottenuti in precedenti studi, già pubblicati o in corso di pubblicazione, che hanno permesso di individuare, al di là dei già noti effetti della terapia steroidea e della ridotta funzione muscolare, almeno altri tre aspetti implicati nella genesi della fragilità ossea in questa malattia: attivazione di citochine osteotropiche, alterazione del metabolismo della vitamina D, caratteristiche genetiche associate alla malattia. Il reclutamento dei pazienti eleggibili per lo studio è avvenuto mediante il Registro Pazienti DMD/BMD Italia.

Per sostenere la Campagna “SOStienilo anche tu. Ha la distrofia di Duchenne”, dal 10 al 24 febbraio 2013, si può inviare un SMS al 45503 dai cellulari personali Tim, Vodafone, Wind, 3, Poste Mobile, CoopVoce e Nòverca per donare 2 euro, oppure chiamare il numero da rete fissa Telecom, Fastweb per donare 2 o 5 euro o TWT per donare 2 euro.

Per informazioni www.parentproject.it.

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