Distrofia muscolare di Duchenne: news su farmaci, terapie, sperimentazioni e qualità della vita

La testimonianza di Maurizio, che ha portato in classe le Linee guida per l’integrazione scolastica

La Distrofia di Duchenne è una patologia neurodegenerativa rara, che si manifesta generalmente tra i 2 e i 6 anni di vita, in età scolare. E’ proprio la scuola una delle principali problematiche che i ragazzi affetti dalla patologia e le loro famiglie si trovano a dover affrontare, come nel caso di Maurizio Mezzanotte, papà di Guglielmo, 13 anni e mezzo, che oggi frequenta la terza media.

La famiglia di Maurizio vive in un piccolo comune della provincia di Perugia, dove Guglielmo ha frequentato le scuole materne e le elementari. “All’inizio ci andava con lo scuolabus – racconta Maurizio a Osservatorio Malattie Rare – poi, in terza elementare, la malattia ha iniziato a manifestarsi con le prime difficoltà motore e il comune ci ha messo a disposizione una vettura per il trasporto scolastico. Con le prime manifestazioni della malattia anche le maestre si sono attivate per comprendere meglio la disabilità di mio figlio e visto che non avevo in mano alcuno strumento che mi aiutasse concretamente per capire quali fossero i suoi diritti, mi sono affidato a loro. Le insegnanti si sono attivate per l’ottenimento del sostegno scolastico, e la cosa mi ha disorientato molto. Guglielmo non aveva ancora problemi a scrivere o a muoversi, io e mia moglie non comprendevamo la necessità della presenza dell’insegnante di sostegno e l’insegnante di sostegno non ci ha aiutato a comprendere meglio. A noi sembrava quasi un atto discriminatorio, perché non ne conoscevamo l’obiettivo. Se avessi capito prima, se avessi avuto uno strumento per comprendere, sicuramente avrei reagito in modo differente”.
L’inserimento precoce dell’insegnante di sostegno spesso non è compreso dai genitori.

Gli ultimi anni di scuole elementari trascorrono senza particolari difficoltà e arriva il momento del passaggio alle scuole medie. Maurizio si reca a visitare la scuola con anticipo, parla con i professori e la dirigente scolastica gli assicura la massima collaborazione. La scuola è parzialmente accessibile, Guglielmo non potrà accedere alla biblioteca e ai laboratori, ma il clima sembra sereno.
Nel frattempo i rapporti con l’associazione Parent Project Onlus si infittiscono e Maurizio viene a conoscenza dell’iniziativa, in fase di progettazione, riguardante la redazione delle Linee Guida per l’integrazione scolastica.

Loretta Mattioli, insegnante di sostegno responsabile della realizzazione del documento, viene invitata a incontrare il Consiglio di Classe per condividere conoscenze e strumenti di gestione in tema di Duchenne e di disabilità.

“Mi è sembrato che quasi tutti i professori si siano trovati bene – spiega Maurizio – e sono stato piacevolmente stupito dalla partecipazione della dirigente. In quell’occasione Loretta Mattioli ha consegnato alla prof. di sostegno di Guglielmo la prima bozza di linea guida, che lei ha potuto condividere con gli altri professori. L’entusiasmo della prof di sostegno e la partecipazione di tutti hanno contribuito a un notevole miglioramento della comunicazione, che si è trasformata in un dialogo costruttivo. Ora io dispongo di un linguaggio condiviso con gli insegnati, c’è dibattito e partecipazione.”

Le Linee Guida per l’integrazione scolastica forniscono infatti informazioni teoriche e pratiche per conoscere e comprendere la malattia, ma anche e soprattutto per attuare soluzioni pratiche per realizzare un’integrazione scolastica reale. Favorire un clima sereno e partecipativo è fondamentale perché si lavori insieme (famiglia, scuola, Asl) a vantaggio della progettualità personale degli studenti con disabilità.

Passare dalla teoria alla pratica sembra difficile, ma spesso è più semplice di quanto si pensi. “In questo momento mio figlio sta affrontando il problema scoliosi, diagnosticato da poco. – continua Maurizio – Per evitare l’artrodesi (intervento chirurgico sulla colonna vertebrale), con l'aiuto delle linee guida, siamo riusciti a fare in modo che a scuola Guglielmo mantenga la postura corretta, basculando la carrozzina. Per evitare l’imbarazzo con i compagni e i problemi di salute in una sola giornata abbiamo adattato il banco scolastico e discusso la situazione, con grande collaborazione di tutti gli insegnanti.”

“Le linee guida hanno insegnato a me a chi chiedere le cose e come chiederle – conclude Maurizio – e hanno creato un clima di collaborazione e consapevolezza, anche nei momenti più delicati, che regala a me e a mio figlio una tranquillità che prima non conoscevamo.”