Il concorso è aperto alle associazioni dei pazienti con DMD, che potranno partecipare iscrivendosi entro il prossimo 31 maggio

USA - PTC Therapeutics ha ufficialmente dato il via all'edizione 2017 del progetto STRIVE Grant Awards, un programma di finanziamento destinato a supportare le associazioni non profit impegnate nella tutela dei pazienti con distrofia muscolare di Duchenne (DMD). Partecipando al concorso, le organizzazioni vincitrici potranno aggiudicarsi sostanziosi premi in denaro, che verranno destinati alla realizzazione di progetti unici ed innovativi, volti a migliorare la diagnosi e il trattamento dei pazienti con DMD, ad aumentare la visibilità di questa malattia rara e devastante, e ad educare il pubblico e gli operatori sanitari sulla patologia.

"Siamo orgogliosi di continuare il programma STRIVE per la DMD. I pazienti e le organizzazioni sono al centro di tutto ciò che facciamo a PTC, ed è per noi particolarmente gratificante sostenere le iniziative che possono portare benefici all'intera comunità mondiale della distrofia di Duchenne", ha dichiarato Mary Frances Harmon, Global Head of Patient Advocacy a PTC. "Siamo stati ispirati dai successi ottenuti negli ultimi due anni e dal loro impatto sulla vita delle famiglie che convivono con la malattia; non vediamo l'ora di vagliare le nuove proposte".

Alla base del progetto STRIVE (Strategies to Realize Innovation, Vision and Empowerment) vi è il riconoscimento del ruolo vitale che i gruppi di difesa dei pazienti giocano nel dare voce alle persone che sono colpite da malattie rare e invalidanti come la distrofia muscolare di Duchenne. Per questo motivo, PTC intende promuovere lo sviluppo di idee e progetti che siano di concreto beneficio ai pazienti e alle famiglie che fanno parte della comunità DMD.

La competizione è aperta a tutte le associazioni onlus attive nel campo della Duchenne, provenienti da qualsiasi parte del mondo, che sono invitate a partecipare presentando il progetto da loro ideato a favore dei pazienti. Le proposte saranno esaminate da un comitato di revisione esterno composto da cinque giudici, tutti con comprovata esperienza in ambito di malattie rare. Al termine del processo di valutazione, ad ognuna delle organizzazioni vincitrici verrà elargito un contributo economico di validità annuale, che verrà devoluto alla realizzazione delle iniziative giudicate più creative, fattibili e sostenibili.

Il termine ultimo per la presentazione delle proposte è il 31 maggio 2017. La consegna dei premi si terrà il prossimo 7 settembre, durante la Giornata Mondiale della Duchenne.

Per qualsiasi informazione relativa al concorso e alle modalità di partecipazione, è possibile visitare il sito di PTC Therapeutics, consultando la pagina dedicata al progetto STRIVE Grant Awards.

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