Parent Project onlus, l’associazione di genitori di bambini e ragazzi con distrofia muscolare di Duchenne e Becker, lancia il nuovo progetto “P.A.S.S.A.P.A.R.O.L.A. GIOVANI” (Promozione Autonomia Sviluppo Socializzazione Attività Per Abilitare Reti Operatori e Lavoratori nell’Assistenza alle famiglie e ai/alle ragazzi/e con disabilità motoria).

Il progetto, sostenuto dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali ai sensi della L.383/2000, art. 12, comma 3, lett. d - annualità 2015, si inserisce in continuità con il precedente progetto “RE.A.L.T.A’. REte Assistenza Lavoro Tempo libero e Autonomia. Iniziativa di formazione e innovazione per sperimentare il Matching domanda/offerta tra operatori esperti e famiglie dei ragazzi DMD/DMB”, sostenuto attraverso la stessa linea di finanziamento, che ha avuto al suo centro la creazione del portale Aiutiamoci.net, dedicato all’incontro tra domanda e offerta di servizi per l’autonomia di giovani e adulti con disabilità motoria. Questa piattaforma è specificamente orientata ai servizi legati all’indipendenza nel tempo libero: dal supporto per seguire le lezioni universitarie, all’accompagnamento in auto per uscire la sera o spostarsi per un weekend.

“P.A.S.S.A.P.A.R.O.L.A. GIOVANI” intende potenziare la capacità di impatto del portale su famiglie e territori, mediante l’implementazione di nuovi strumenti tecnologici e servizi social, e soprattutto attraverso un percorso di formazione nazionale rivolto ai soci, con particolare riferimento ai giovani di età non superiore ai 30 anni, da istruire all’inedita figura del Promotore di Autonomia, Sviluppo e Socializzazione (P.A.S.S.), in grado di offrire questo tipo di supporto alle famiglie con ragazzi affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker.

La distrofia muscolare di Duchenne è una patologia genetica degenerativa che si manifesta in età pediatrica e conduce ad un grado di disabilità molto grave. I giovani e i giovani adulti che convivono con la Duchenne richiedono un’assistenza infermieristica domiciliare, che costringe le famiglie a un ingente sforzo per garantire la normale continuità della vita quotidiana. La distrofia muscolare di Becker è una variante meno grave, il cui decorso varia da una persona all’altra.

Il percorso di formazione nazionale prevedrà due livelli di formazione (in modalità mista, in aula e a distanza). Al suo interno verranno fornite informazioni sulla patologia e verranno valorizzati gli elementi dell’autonomia, dell’orientamento al lavoro, della socialità, dell’incontro tra i generi e le generazioni. In particolare, nella seconda parte della formazione i giovani P.A.S.S. potranno dialogare con le famiglie, in un’esperienza di interazione “reale” ed immediatamente spendibile nel contesto del Matching domanda-offerta. Il progetto ha avuto inizio a luglio 2016 e terminerà a luglio 2017.

La banca dati legata al portale Aiutiamoci.net verrà potenziata anche attraverso lo sviluppo di strumenti social network, App per mobile phone, il servizio di Help Desk, e in particolare sperimentando un innovativo “Spazio Forum” gestito da ragazzi DMD/BMD, familiari e operatori volontari.

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